各位家長，各位醫(yī)生，各位老師：
你們好。
參加今天這樣的聚會，我的心情跟大部分家長一樣，用四個字來說，那就是感慨萬分。是啊，我們都有過無憂無慮的童年，青春時我們都曾努力的奮斗過，當(dāng)我們意氣風(fēng)發(fā)的準(zhǔn)備踏入中年時，我們的生活卻發(fā)生了改變，我們的家中多了一個星星般的孩子，她是那么的漂亮，那么的健康，可是我們怎么也走不進(jìn)她的世界，我們怎么也弄不懂她到底在想什么。我們是那么的失敗，那么的自責(zé)，我們不知道怎樣才能讓他們知道我們是那么的愛著他們，我們是那么的想幫助她們。是啊，我們多么期望奇跡的出現(xiàn)，如果有一天，我們的孩子不再孤獨(dú)了，我們愿意把我們的一切都捐獻(xiàn)給世界。哪怕有魔鬼來跟我們做交易，我們都愿意毫無怨言的付出我們的生命，只要我們的孩子能正常的在這個世界上度過她的一輩子。然而，沒有奇跡，也沒有魔鬼，有的只是那日復(fù)一日，年復(fù)一年的平凡的日子，那種每天時時刻刻的煎熬啊，象尖針一樣不停的刺扎著我們的心，我們看不到盡頭。這種疼痛比大刀砍我們幾下要痛苦幾百倍，比從懸崖上跳下去要痛苦幾千倍。
然而痛苦挽救不了我們的孩子，悲傷不會讓我們的孩子回歸得更快，我們只有化悲痛為力量，用我們無私的愛來探詢一條能讓我們的孩子康復(fù)得最快最好的方法，不管這種方法有多么的艱辛，需要我們付出多少心血，我們都愿意。因?yàn)楸绕鹞覀兡强床坏奖M頭的煎熬來說，怎樣的付出都會比它更好受一點(diǎn)。
為著這樣的目的，我們走到一起，愿我們這些可憐的孤獨(dú)者和可憐我們這些孤獨(dú)者的人們一起早日找到一條適合我們孩子的路。
對于我個人來說，我算是很幸運(yùn)的，在我走進(jìn)孤獨(dú)癥這個圈子之后，有這么多人對我伸出了熱情的雙手。首先，我最感謝的是煊煊的指導(dǎo)醫(yī)生郭延慶大夫，自從他把煊煊納入他的第一個個案之后，他犧牲了很多的業(yè)余時間，付出了相當(dāng)大的心血，跟蹤煊煊的成長，指導(dǎo)我們家長的訓(xùn)練技巧，及時的解答我們遇到的各種問題。可以說，沒有郭大夫這大半年來的真誠的幫助，詳盡的指導(dǎo)，煊煊的的進(jìn)步不會有這么明顯，我們的心態(tài)不會有這么樂觀，我也不可能這么堅(jiān)強(qiáng)的坐在這兒。因此我們?nèi)叶己芨兄x郭大夫。
我也很感謝五彩路的楊老師，她帶煊煊做了4個月的個訓(xùn)，她認(rèn)真負(fù)責(zé)，一絲不茍的訓(xùn)練為我后來訓(xùn)練煊煊打下了很好的基礎(chǔ)。我也很感謝協(xié)會的賈大夫，江老師，五彩路的孫老師，家長馬晴燕、趙琦、欣之媽媽、李秀蘭等，她們都給我提供了各種各樣的幫助，讓我在孤獨(dú)的路上走得更輕快，更踏實(shí)。
有太多太多的人要感謝，有太多太多的幫助要銘記，原因都是一點(diǎn)，我的煊煊進(jìn)步了，成長了。下面，我來簡單介紹一下煊煊的情況。

煊煊的概況：
煊煊出生時一切正常，小時候的發(fā)育也顯得很正常，因?yàn)閷ψR字特別感興趣，所以顯得特別的聰明。但她有很多的缺點(diǎn)，如：脾氣大，不像別的孩子那樣依戀媽媽，坐得晚，走得晚。04年9月20日給她做了PEP測評，當(dāng)時的年齡當(dāng)量是22-26個月，而當(dāng)時她已經(jīng)是32-33個月了。
05年5月20日，煊煊又做了一次PEP測評，年齡當(dāng)量為38－41個月，基本趕上了她的同齡水平（她現(xiàn)在是40－41個月）。
當(dāng)然，雖然數(shù)據(jù)上表明煊煊已經(jīng)趕上了同齡孩子，但是她還存在著很多的問題，如：她的發(fā)展不均衡，感知覺還只有25-31個月，精細(xì)動作只有30-33個月，但是總的來說，她的進(jìn)步已經(jīng)相當(dāng)大了，確實(shí)證實(shí)了一點(diǎn)，只要我們肯付出，我們終究能得到回報(bào)。

ABA應(yīng)該起到了關(guān)鍵性的作用
在煊煊的進(jìn)步中，ABA應(yīng)該是起到了關(guān)鍵性的作用。04年9月開始，煊煊參加了官園的訓(xùn)練機(jī)構(gòu)（現(xiàn)名五彩路），很幸運(yùn)的是，她同時被郭延慶大夫選為第一個納入ABA個案的代表。郭大夫給煊煊制定了個案，并指導(dǎo)楊老師用ABA一對一的方法對煊煊進(jìn)行了訓(xùn)練，在官園一直訓(xùn)練了4個月。在此期間，我們有幸參加了六院組織的第一屆ABA家長培訓(xùn)班。在郭大夫的指導(dǎo)下，我的訓(xùn)練技巧基本已經(jīng)合格，于是05年1月份，我開始在家中對煊煊進(jìn)行訓(xùn)練，每天基本堅(jiān)持2個小時左右，訓(xùn)練一直持續(xù)到今天。

我理解的ABA：
通過5個月來對煊煊的訓(xùn)練以及郭大夫多次對我的指導(dǎo)，我對ABA有了一定程度的理解，下面和大家一起分享一下我對ABA的理解。
ABA的全稱是applied behavior analysis, 中文意思是應(yīng)用行為分析，是一種行為干預(yù)法，是比較抽象的概念。ABA不單只是對孤獨(dú)癥患者有效，對于正常兒童來說也一樣有效。不同的是，對于正常兒童來說，除了ABA之外，其他方法一樣有效。但是對于我們的孩子來說，也許只有運(yùn)用ABA才最能解決他們所存在的問題，使他們最大可能的回歸主流社會。
從我的理解來看，ABA分為兩個層面。從廣義的角度來說，ABA是指應(yīng)用行為分析的一些基本原理，即：通過對人類行為基本規(guī)律的分析，所總結(jié)的對于糾正人類行為，塑造人類行為的一些原理。它包括：行為強(qiáng)化，行為消失，刺激控制，塑造，鏈接等。從狹義的角度來說，ABA是指運(yùn)用ABA原理而衍生出來的具體的一對一課堂訓(xùn)練（即個訓(xùn)）和隨即教學(xué)。
相對來說，原理是一種比較抽象的概念，實(shí)際上我們這么多年來形成的觀點(diǎn)或理念都有意無意的吻合或者違背了ABA原理。如：孩子做了一件你愿意看到的事情，你立刻對她進(jìn)行表揚(yáng)，或者還給她好吃的，結(jié)果孩子再出現(xiàn)這種行為的可能性就更大了。這其實(shí)就是運(yùn)用了ABA的強(qiáng)化的原理。然而在實(shí)際中我們?nèi)绻徽勗矶话阉唧w化，運(yùn)用起來可能不太好把握，效果也不會那么的顯著。但是原理是基礎(chǔ)，它具有指導(dǎo)意義，我們首先應(yīng)該對原理有一個了解和滲透，這樣我們就能更深刻的理解一對一訓(xùn)練和隨即教學(xué)的精髓，隨時解決在訓(xùn)練中所遇到的問題。
如：煊煊不愿意做大滑板，一給她做她就會大哭不止，遷就她幾次之后，發(fā)現(xiàn)她一提到大滑板就會哭。后來我回想了一下所掌握的原理，決定不能讓她因?yàn)榭薅颖苋蝿?wù)。于是我跟老師商量好，無論她怎么哭，一定讓她上滑板，于是我用柔和的語調(diào)告訴她，我們今天要做10個滑板，說完之后，我立即很堅(jiān)定的領(lǐng)著她走向滑臺。她大哭，并且一個勁的扭著不肯去。我裝作沒聽見，繼續(xù)領(lǐng)著她走。把她抱上滑臺之后，她一個勁掙扎，不肯趴在滑板上，我和另外兩個老師費(fèi)了好大的勁總算把她摁到滑板上了，然后兩位老師一人牽著她的一只手，我拉著她的腳，慢慢的把她從滑道上滑下去了。她一滑到滑道盡頭，我立即很夸張的表揚(yáng)她，“煊煊真棒，跟媽媽做了滑板”。我一邊說她仍然一邊大哭，我裝作沒聽見，繼續(xù)堅(jiān)定的帶她做第二次。這樣滑當(dāng)然對鍛煉身體并沒有起到真正的作用，但讓她明白了她要完成的任務(wù)，用哭是逃避不了的。這樣滑了5次之后，她好像掙扎的力度稍微小了一點(diǎn)點(diǎn)，但仍是大哭。整個十次她基本都是大哭和掙扎來完成的。第二天，我就跟她說，“煊煊今天做15個滑板”，說完象昨天一樣堅(jiān)定的帶她走到滑臺上，她當(dāng)然又是掙扎又是哭，但顯然比昨天好多了，可以只要我和一位老師扶了。做到第十次時，我發(fā)現(xiàn)可以直接推下去了，（我們不必扶著她的四肢送下去了），我更夸張的表揚(yáng)了她。雖然她這天還是哭著完成的，但是已經(jīng)不那么聲嘶力竭了。第三天我對她說，“煊煊今天做20個”。做到第八個的時候，她便不哭了，還好像挺高興的樣子。老師告訴她姓槐，她滑過來還高興的說“槐花香香的”。第四天，作大滑板時從一開始起就很開心。后來我讓姐姐帶她去做，據(jù)說也是做得很好，一點(diǎn)也沒鬧脾氣。
原理是一對一課堂教學(xué)和隨即教學(xué)的基礎(chǔ)，我們必須了解。但是，我們所說的用ABA對孤獨(dú)癥患者進(jìn)行早期干預(yù)，主要是指的其狹義部分，即：一對一課堂訓(xùn)練和運(yùn)用ABA原理進(jìn)行的隨即教學(xué)。它們能更實(shí)際，快捷的引導(dǎo)我們糾正孩子的問題行為，塑造孩子的創(chuàng)造性行為。相對來說，個訓(xùn)是鋪墊，隨即教學(xué)是個訓(xùn)的泛化和最終目的。
從我開始對煊煊做訓(xùn)練起，我主要以一對一課堂訓(xùn)練為主，隨即教學(xué)還沒有刻意去進(jìn)行，基本上是在隨即場景下現(xiàn)場反應(yīng)的。下面我先談?wù)勎易鲆粚σ徽n堂訓(xùn)練的一些體會。可能比較主觀，僅供大家參考。
第一．做個訓(xùn)并不難，大家要有信心。我給煊煊做訓(xùn)練，上手很快，不到一個月就基本出師了（郭大夫給予了肯定）。后來我試著讓我們家的保姆來給煊煊做訓(xùn)練，結(jié)果發(fā)現(xiàn)她做得也很好。如果我們家保姆都能做，相信大家也能做好。我們可以給自己一定的動力，一方面我們的孩子在進(jìn)步，這是我們最好的回報(bào)。另一方面，你可以把你做個訓(xùn)的時間兌換成機(jī)構(gòu)要收取的費(fèi)用，一個小時80元錢，這樣自己做完一個小時個訓(xùn)，就想象著掙了80元錢，這種感覺也是很不錯的。
第二．把握個訓(xùn)的實(shí)質(zhì)。有人覺得一對一課堂教學(xué)形式呆板，過于拘謹(jǐn)，其實(shí)他們并沒有了解個訓(xùn)的實(shí)質(zhì)在于培養(yǎng)孩子對它的社會背景的理解。比如，每次發(fā)指令之前，要求孩子眼睛注視著我們，這其實(shí)鍛煉的就是社交的一個基本前題，即注視，只有在注視的前提下，正常的交往才能繼續(xù)下去。我們的孩子如果學(xué)會了在我們開始發(fā)指令之前便對我們主動注視，那她有可能將來在社會交往中主動注視交往對象。孩子在注視我們之后，我們給他們發(fā)出指令，孩子在我們的輔助下或者主動的執(zhí)行指令。在她理解了接到指令就應(yīng)該執(zhí)行的規(guī)則之后，她的接受性語言就掌握得比較好了，以后在與人的交往中她才會去執(zhí)行別人發(fā)給她的指令。因?yàn)樗看瓮瓿芍噶睿ú还苁禽o助的也好，主動的也好），我們就會給她一個強(qiáng)化，即物質(zhì)強(qiáng)化或者社會強(qiáng)化，這樣孩子就能對反饋形成一種預(yù)期。她的這種對反饋的預(yù)期有助于她將來形成對其他事件的預(yù)期。有如此豐富的社交背景蘊(yùn)藏在簡單的看似呆板的一對一課堂訓(xùn)練之中，那我們還有什么理由不去趕快用它來拯救我們的孩子呢。
通過個訓(xùn)，我們從模仿，物體操作，語言表達(dá)等多方面對孩子進(jìn)行訓(xùn)練，孩子在理解社會背景的同時，也掌握了應(yīng)該掌握的技能，她在發(fā)育上能漸漸趕上同齡孩子的水平。象煊煊做的PEP測評所表明的發(fā)育上的進(jìn)步，主要得益于用ABA原理進(jìn)行的一對一課堂訓(xùn)練。
第三．我給大家介紹一下我前三天給煊煊做個訓(xùn)的情況，可能大家會有點(diǎn)啟發(fā)。因?yàn)殪屿右呀?jīng)在機(jī)構(gòu)做了三個多月的個訓(xùn)了，所以我第一天接手給煊煊做訓(xùn)練時她極其配合。我記得第一個訓(xùn)練的項(xiàng)目是模仿打電話。因?yàn)樗敲垂裕晕乙蛔龅庙樖直阌悬c(diǎn)忘乎所以了，一口氣給她練了40次，中途她有幾次不耐煩的表示，如躺到床上，想離開等，可惜我都沒有察覺到，還是堅(jiān)持著練。結(jié)果第二天，我一提到訓(xùn)練室去煊煊便開始哭，一拉她，死活都不肯去。我怕她哭得太厲害影響訓(xùn)練，所以沒有強(qiáng)求。于是找了個機(jī)會，將訓(xùn)練工具搬到了她的臥室。第三天，我覺得根據(jù)ABA原理，不能讓她因?yàn)榭蘧吞颖苋蝿?wù)，所以我強(qiáng)拉著她進(jìn)了訓(xùn)練室，以很快的速度練了一，兩個項(xiàng)目，每個項(xiàng)目十次。每個項(xiàng)目之后給了她特別的強(qiáng)化和表揚(yáng)。第四天再說到訓(xùn)練室去，煊煊便不那么的反感了，及至現(xiàn)在，她還會經(jīng)常主動提出來要到訓(xùn)練室去玩，或者要跟著媽媽做訓(xùn)練。所以，如果大家在訓(xùn)練的開始遇到了一些困難不要緊，想辦法解決，孩子終究不會讓你失望的。