我要告訴您一串愛(ài)的故事, 發(fā)生在世界的每個(gè)角落;

您會(huì )看見(jiàn)榮耀的生命火花延續火種,

您會(huì )看見(jiàn)流淚谷成為泉源之地,

你更能看見(jiàn)自閉癥是如何彰顯愛(ài)的真諦,

使你要禁嘆: 自閉癥的覺(jué)醒!

不一樣的自閉癥

今夜全家一結束晚餐, 剛要打開(kāi)電視欣賞卡通時(shí)間, 停電了!

最興奮的是家中的小啁啁,他興沖沖地拿出藏身已久的小電筒;最穩健的當然是外子,先察看門(mén)外的整條街道,再慎重地宣布不是家中保險絲切斷而導致停電.

拿著(zhù)電筒,隨著(zhù)康兒扮起探索肇因的偵探,母子倆一前一后的走向整條漆黑的街道上,向唯一的大光照耀之處前行.

整條街異常的安靜,沒(méi)有鄰居出來(lái)跟隨康兒的好奇,蟋蟀地靠近光耀的集中地,只見(jiàn)三位城市修護人員嚴肅地在盡力修護電力箱,康兒用眼細細地敏察他們手中的工作,仰著(zhù)臉問(wèn)我, “媽咪,他們好棒,不看電視來(lái)幫我們修電,等電修完了,燈是不是會(huì )比以前亮?”一轉身小腳已飛回家門(mén)內,樓上樓下打開(kāi)所有的電源開(kāi)關(guān),期待黑暗后的光亮;我悠然地點(diǎn)起玻璃杯內的燭光,暈昏的色彩卻安靜不了康兒的燭光實(shí)驗,先是嘗試在微光下看書(shū),再到浴室的鏡中特意觀(guān)看自己刷牙洗臉的影子,回到房?jì)却笈d燭光下的 Lego建筑,拼裝能在無(wú)光之處作戰的正義戰士,費心地加添一件件的特殊防御裝備,終于眼簾沉重地掛下停工的休止符,在上帝的愛(ài)中安然入睡.

歷史的今天

美國有線(xiàn)電視新聞網(wǎng)(CNN),在歷史第一次的世界自閉癥認知日的今天(公元2008年４月２日),公告美國自閉癥的最新數據,并精心探討記錄世界各地有自閉兒家庭的故事,我用心讀出每句自閉兒父母的心中事,每個(gè)故事中都看到父母無(wú)條件的愛(ài),望著(zhù)康兒熟睡的小臉,我的心不禁地吐出 “不要為明天憂(yōu)慮,因為明天自有明天的憂(yōu)慮;一天的難處一天當就夠了!上帝的恩典是夠用的!”. 

自閉癥的壓力

在短短一年間,美國自閉兒的比例已從2006年1:166(每166個(gè)新生兒,就有一個(gè)自閉兒),到2007年增加至1:150(每150個(gè)新生兒,就有一個(gè)自閉兒);

在美國,每20分鐘就有一個(gè)孩子被診斷是自閉兒;

現今美國自閉癥者的人數,遠遠超過(guò)艾滋病、糖尿病和癌癥三樣難愈之病的總和;

全世界的學(xué)術(shù)和醫學(xué)頂尖精英,至今仍無(wú)法解釋自閉癥的奧秘;

對父母而言,許多無(wú)解的問(wèn)題 “我的孩子要如何走上學(xué)習之路?”, “我如何負擔無(wú)期限又無(wú)絕對果效的醫療費用?”, “為什么身邊的親人朋友都告訴我, 這是一個(gè)孩子正常發(fā)展的階段, 但我的心知道, 不是!”

這是一個(gè)廣大不能漠視的族詳,全世界定意在今天一起來(lái)認識自閉癥.

艱熬中的人性光輝

您會(huì )不會(huì )想知道是誰(shuí)? 他又如何使歷史今天的鏡頭,能單單集中焦點(diǎn)在自閉癥上?這也是第一根燭光的愛(ài)焰, 但它的爆發(fā)力令人驚異:

雅各布的故事(Jacob’s story):

雅各布的父母皆在聯(lián)合國任職,Jacqueline Aidenbaum-Brandt and Juan Carlos Brandt,他們是委內瑞拉的國民，父親卡羅斯(Juan Carlos Brandt)是聯(lián)合國總秘書(shū)長(cháng)阿南(Kofi Annan)的資深發(fā)言人,為了兒子雅各布自閉癥的需要,母親舍下聯(lián)合國的高薪職務(wù)全心教養他,父親為他多次推辭晉封升遷的事業(yè)良機,使聯(lián)合國的官員佇足看見(jiàn)這個(gè)家中的自閉兒,雅各布的父母同心運用在聯(lián)合國的影響力,沒(méi)有任何的一己之私,提出自閉癥認知日的法案,讓世人能在每年的4月2日重新認識這可怕又神秘的自閉癥.

詳文請點(diǎn)擊下列網(wǎng)址

http://www.whptv.com/news/local/story.aspx?content_id=6744301f-2c11-480a-a991-c5b4eaed01b1&rss=50

化荊蕀為薪火,照亮別人

朗恩法令(Ryan’s law)

這是發(fā)生在美國的南卡羅來(lái)納州(South Carolina)的故事, 一個(gè)自閉癥家庭盡其所能地為所有自閉兒嬴得醫療福利,而自己的自閉癥兒子卻在其中一無(wú)所得!

朗恩剛過(guò)7歲, 他大約能說(shuō)100個(gè)字匯, 即使我們還是難以明白他口中的話(huà); 他已經(jīng)會(huì )自己上廁所, 他喜愛(ài)玩水, 他能遵守指示, 當他餓的時(shí)候，他會(huì )用話(huà)要求食物, 而且他能給親人親吻; 你我都知道這不應該是一個(gè)7歲男孩的發(fā)智成長(cháng)進(jìn)度，但當一個(gè)孩子有嚴重的自閉癥, 他的父母為他現在的進(jìn)展感到無(wú)比的興奮.

朗恩的父母,蘿莉和丹,將這所有的進(jìn)步歸功于每周40個(gè)小時(shí)密集的應用行為治療法(ABA),蘿莉不禁地流下淚來(lái),感恩自己是何等有幸能付得起私人的ABA治療費用;她抽渧地說(shuō), 「我遇見(jiàn)許多竭盡全力教養自閉兒的媽媽,我想對他們說(shuō), 『您知道嗎? 每星期1小時(shí)的語(yǔ)言矯正不會(huì )使您的孩子更好』,可是我無(wú)法告訴他們,他們最需要的是,每星期40個(gè)小時(shí)的密集應用行為治療法(ABA), 因為他們無(wú)法負擔這個(gè)費用…」; 這使自閉兒的父母對孩子的治療需要上無(wú)能為力,因為多數醫療保險政策不包括自閉癥的治療，因為它實(shí)在昂貴!一年的每周40個(gè)小時(shí)密集應用行為治療法(ABA,)需要花費在美金$70,000和$80,000之間,這也是蘿莉一年的整個(gè)薪金.

蘿莉和丹兩人都是律師; 在朗恩三歲被診斷有自閉癥,他們立即賣(mài)了他們的房子，減低并犧牲生活需要來(lái)負擔朗恩的醫療費用; 蘿莉指出「沒(méi)有人能讀了自己的健康保險單，能具體地看清什么樣的醫療項目是被排除的;在朗恩有了自閉癥的診斷后,我們遞交了醫療費用收據，但我們得到的答案是保險公司拒付,因為他們認為這些治療是 “實(shí)驗性的”;或用另一個(gè)藉囗說(shuō),醫療是由一位非被保險公司準許的醫療提供者提供的,所以拒付;或用另一個(gè)理由說(shuō), 應用行為治療法(ABA)這種療法是基于教育本質(zhì),不是屬于醫療服務(wù),所以拒付…」;身為一位律師和法律學(xué)教授，蘿莉決定要強制保險公司在南卡羅來(lái)納州(South Carolina)承付自閉癥的醫療費用;所以她寫(xiě)一個(gè)法案，也吸收其它父母同心合意幫助她說(shuō)服國家的州立法委員,二年后立法院通過(guò)這個(gè)法案。

朗恩法案要求保險公司要提供一年美金五萬(wàn)元的行為治療法費用, 并且一直承付到年齡16歲的自閉癥者; 它也禁止保險公司拒絕其它保健費用只因為病人是自閉癥; 然而， 這個(gè)法案不適用于自已是私人單獨執業(yè)的人 (self-employed), 蘿莉和丹兩人就是私人單獨執業(yè)的律師.

朗恩的家庭燃燒了自己, 溫暖了所有美國的南卡羅來(lái)納州自閉兒的貧境, 這無(wú)己無(wú)私的愛(ài)苗也燒起了其它州自閉癥家庭的燭光, 相似的法律在德州 (Taxes) 和印第安納州 (Indian) 已經(jīng)通過(guò)了, 目前已有同樣的競選在其它州推動(dòng), 極積要求州政府對自閉癥者的醫療福利有法案保障.

詳文請點(diǎn)擊下列網(wǎng)址

http://www.cnn.com/2008/HEALTH/conditions/04/01/autism.insurance/index.html

奇跡的種子:信心

一個(gè)19歲印度男孩,提多(Tito Mukhopadhyay)的故事:

提多 (Tito) 的故事挑戰所有自閉癥的推論, 因他是個(gè)嚴重的自閉癥者, 他形同啞巴且無(wú)法控制自己的身體全身扭動(dòng); 醫生和自閉癥研究者都相信提多是無(wú)藥可救的, 但令人驚異的是, 如今他以一個(gè)最嚴重的自閉癥者的身分, 雄辯地和獨立地寫(xiě)出他被困住在一個(gè)自閉癥身體里的心語(yǔ), 他寫(xiě)著(zhù): 「人對自閉癥最大的錯覺(jué)是, 他們沒(méi)有任何一點(diǎn)的悟性」.

科學(xué)家說(shuō), 他們從未看見(jiàn)任何像提多 (Tito) 這樣的案例; 因按著(zhù)自閉癥的定義，這么嚴重的自閉癥者是極難以語(yǔ)言的思想與人溝通, 但提多明顯地打碎了這個(gè)自閉癥概念, 他能將自己的思緒化成寫(xiě)下來(lái)的字句.

麥克博士(Dr. Mike Merzenich)研究提多有一年多,他是一位加州大學(xué)舊金山分校(University of California at San Francisco)的腦神經(jīng)科學(xué)家(neuroscientist),他說(shuō)提多的故事是一個(gè)真實(shí)的奇跡,  「在提多的答復中,沒(méi)有一點(diǎn)自閉癥失常的現象,他用鍵入字匯所提供的回答,是來(lái)自他的腦子」;如果提多是自閉癥奇跡，這創(chuàng )造奇跡的人是他的母親,她本是一位化學(xué)工程師,但毅然放棄自己的前途事業(yè),致力她的生命精力來(lái)教她的兒子,一個(gè)原本印度醫生說(shuō)他是永遠不會(huì )能學(xué)習的孩子.

提多的母親,梭瑪(Soma)說(shuō):「起初，醫生們告訴我他是精神智障,因為3歲的他不會(huì )做3歲孩子應該做的事;他沒(méi)有一點(diǎn)反應, 他就是什么也不做.」，媽媽基本地讓提多保持繁忙; 提多小的時(shí)候,梭瑪注意到他凝視日歷，因此她開(kāi)始教提多認數字和字母; 當提多無(wú)法停止身體的抖動(dòng)來(lái)握住鉛筆, 她就用一個(gè)橡皮筋兒栓在他的一根手指上,一開(kāi)始教他畫(huà)線(xiàn)到畫(huà)圖,最后終于能教提多寫(xiě)字.

如果梭瑪的方法就像聽(tīng)起來(lái)這般簡(jiǎn)單,其它有嚴重自閉癥孩子的父母會(huì )告訴您,他們一次又一次用同樣的方法,設法使他們的孩子用鍵入打字盤(pán)來(lái)溝通,但都沒(méi)有成功;因為這個(gè)方法的精神是,固執地相信自閉兒一定能學(xué)會(huì ),梭瑪用了11年她醒的時(shí)間，孜孜不倦地對提多談話(huà)并教導,經(jīng)常性的刺激提多的腦力激蕩,使他學(xué)會(huì )集中心志.

提多的母親定意相信她的兒子總有一天能學(xué)習，這引發(fā)了提多生命的變化, 因她未曾懷疑他的智力, 用知識如同健康飲食哺養心愛(ài)的兒子: 從莎士比亞到數學(xué)幾何, 再到音樂(lè ), 提多說(shuō)，如果他的母親不如此激勵他, 他今天會(huì )是一個(gè)「植物人」.

雖然提多似乎借著(zhù)文字逃脫了自閉癥綁捆的命運, 但他仍是一個(gè)嚴重的自閉癥者; 他不能自主地拿起鼠標墊和鉛筆, 要靠著(zhù)母親不停地催促和扶持, 但提多所寫(xiě)出的思想內容, 卻充滿(mǎn)了令人驚嘆的洞察; 這是他的用筆說(shuō)出的話(huà):

「我有一個(gè)小小的夢(mèng), 被這世界留下但未曾被看見(jiàn)…借著(zhù)您的眼睛中的光…通過(guò)夜的黑暗…我擁有這個(gè)小小的夢(mèng)想…存在于我的世界之外, 存在于所有實(shí)質(zhì)空間之外」; 當被問(wèn)到快樂(lè )嗎? 他回答: 「我無(wú)法回答你這個(gè)問(wèn)題, 因為快樂(lè )是一種意念的狀態(tài) (state of mind), 有時(shí)我是快樂(lè )的, 但大部分時(shí)間, 我的感受是純潔清凈的」.

這是一個(gè)美麗的故事, 借著(zhù)母親不舍棄的愛(ài), 她尋到一條與兒子互通的道路, 能啟動(dòng)他的能力, 喚醒他沈睡的靈魂.

梭瑪和提多現在定居美國德州的奧斯汀城市 (Austin, TX), 在那成立了HALO學(xué)校, 運用立即唆恿法 (Rapid Prompting) 來(lái)強勢刺激自閉兒視覺(jué)吸收力, 但完全不理會(huì )任何的行為失調表現, 集中在訓練孩子能認識且使用文字成為溝通的工具.

點(diǎn)擊下列網(wǎng)址, 有HALO的資料:

http://www.halo-soma.org/main.php?sess_id=7be784ec8640a1e52b3a67045fbbd25a

更多提多的故事請點(diǎn)擊下列網(wǎng)址:

http://www.cbsnews.com/stories/2003/01/14/60II/main536416.shtml

全國皆比鄰,幫助自閉兒

中東:沙漠之花的故事

不久前,自閉癥這個(gè)名詞在欠發(fā)達的國家是不可能在字典中發(fā)現,而自閉癥者在先進(jìn)的國家中,卻被視為精神病人或咒詛下的產(chǎn)物.

但這些自閉兒們若能越早接受適當的治療,就越對他們的將來(lái)好,卡塔爾(Qatar)這個(gè)中東國家,石油收入的富足使她成為一個(gè)有良好社會(huì )保障政策的國家, 現今的政府決策人員有強烈興趣要了解自閉癥的問(wèn)題,并有合理的注意計劃來(lái)長(cháng)期研究自閉癥,這不僅在行為治療上,并且包括自閉癥的天賦才藝的教育,卡塔爾國家卷?yè)P起令人景仰的自閉癥教育旗幟,放在國家名字的縮寫(xiě)里(Autism Treatment and Rehabilitation (ATAR)),這個(gè)教育指標不僅在教育領(lǐng)域成為了一個(gè)普遍的概念,而且實(shí)踐在她的經(jīng)濟、文化和體育上; 如此,卡塔爾成為自閉癥治療和復建的世界中心.

詳文請點(diǎn)擊下列網(wǎng)址,可查閱卡塔爾國家地理位置:

http://encarta.msn.com/encnet/features/MapCenter/Map.aspx?name=Qatar

點(diǎn)擊下列網(wǎng)址,可觀(guān)看沙漠之花藝術(shù)學(xué)校的教學(xué)內容

http://www.cnn.com/video/#/video/health/2008/04/02/dinnick.austism.mideast.qatar.cnn

無(wú)怨無(wú)悔的母愛(ài)

中國媽媽的故事

在探訪(fǎng)許多的醫生和醫院,唐和平(譯音)的兒子終于被診斷是自閉癥,她所得到的唯一忠告是, 她可以利用中國「一胎」政策下的漏洞,允許父母因有殘疾的孩子,可以再生一胎.

她的丈夫很快就與她離婚,撇下她和自閉癥的兒子,唐和平非常憂(yōu)傷,甚至絕望地考慮自殺并殺死她的兒子，楊陶(譯音); 她說(shuō),「我為我和我的兒子預備了毒藥」，但當她兒子愉快地對她微笑,她哽咽地說(shuō),她下不了手;「我想，我沒(méi)有權利結束他的生命，況且我不可能自殺后,留下他一人自生自滅」;從那18年前可怕的片刻覺(jué)醒后,她的生命里生長(cháng)了一顆難以置信的決心,無(wú)怨無(wú)悔地要保護她的孩子.

她來(lái)往穿梭在北京的許多醫院急欲尋求幫助, 唐和平無(wú)意間發(fā)現了一個(gè)由臺灣自閉癥協(xié)會(huì )印的小冊子，解釋基本概念關(guān)于怎樣教自閉癥的孩子; 她一遍又一遍地讀它, 「我設法試著(zhù)運用這些方法在我兒子上,和另一個(gè)與我們居住的男孩」,她說(shuō),「雖然我只看見(jiàn)一點(diǎn)果效,但我也看見(jiàn)了希望」.

于是她向幼兒園租賃空地,開(kāi)始了自己的學(xué)校，僅有六個(gè)自閉癥的孩子; 她睡在儲藏室的地板上為了能存錢(qián), 二個(gè)月以后，幼兒園停止租賃給她,因為她沒(méi)有為幼兒園掙足夠的金錢(qián),但這些自閉兒卻有顯注的進(jìn)步，即使她僅根據小冊子幾頁(yè)的簡(jiǎn)單概念教學(xué), 很快地,消息被傳開(kāi),有更多的自閉兒父母帶著(zhù)孩子尋找唐和平的幫助,所有的父母都有同樣的恐懼,「如果我的兒子不能去學(xué)校，他將來(lái)怎么辦？」因為這是母親最大的擔心.

十五年后的今天， 唐和平所建立的星和雨教育學(xué)院(Stars and Rain Education Institute for Autism)已幫助超過(guò)3,000個(gè)自閉癥孩子; 目前有八十個(gè)不限年齡的自閉兒與他們的父母,在為期11個(gè)星期的學(xué)校課程上課,有許多的父母旅行數百英哩到這個(gè)學(xué)校,為能替他們的孩子尋得幫助, 然后父母再回到他們自己的村莊,設法將所學(xué)的自閉癥教育教導當地人.

中國政府認為整個(gè)國家只有大約100,000個(gè)自閉癥者,但非官方的估計在1-2百萬(wàn)個(gè)自閉癥者,或許更多;唐和平說(shuō)她的學(xué)院有名單,全國能診斷自閉癥的醫生僅有60位,十五年前,她說(shuō)只有三位.

由于資源的缺乏,她學(xué)校的焦點(diǎn)著(zhù)重在教父母如何教育他們的孩子,學(xué)校首先幫助父母能接受自己孩子的行為失常,并教導父母關(guān)于自閉癥的基本信息,每個(gè)教導內容是針對每個(gè)孩子不同的需要,老師特別強調口語(yǔ)的溝通、處理失控的情緒反應、和其它的行為干預方法(behavioral interventions).

這里有一位母親,費時(shí)三年,并且經(jīng)歷不計其數的錯誤診斷，最后才明白為什么她的兒子不說(shuō)話(huà)也不和其它的孩子玩,她說(shuō),當知道兒子是一個(gè)自閉兒時(shí),她的世界崩潰了; 「我也考慮與我的兒子一起自殺, 我無(wú)法想象他長(cháng)大后會(huì )遭受的痛苦,所有社會(huì )和同學(xué)會(huì )給他的不合理待遇,作為母親的我，感受非常痛苦」,但現在她學(xué)會(huì )如何與她的兒子溝通,如何培養他,甚而如何愛(ài)他. 「這里訓練的重點(diǎn)是要接納自己的孩子, 誠實(shí)地講，作為一個(gè)普通的人，我無(wú)法控制自己的怒氣, 會(huì )向他吼叫, 但學(xué)校說(shuō)我們必須要接受我們的孩子和他們是誰(shuí), 我認為我改變了」.

中國政府沒(méi)有任何幫助自閉兒的福利政策, 也不會(huì )幫助唐和平和她的學(xué)校; 「我沒(méi)有想要從政府那請求任何東西」, 她說(shuō), 「我們就是在這樣的情況下成長(cháng)」, 過(guò)去三年，星和雨與Heartspring (http://www.heartspring.org/ )，一個(gè)從美國堪薩斯來(lái)的世界特別需要兒童中心一起合作,老師從北京被派遣到堪薩斯州的惠科塔市(Wichita, Kansas)接受訓練.

在中國, 如果您的孩子是自閉兒, 您若想要尋求幫助,幾乎是無(wú)處會(huì )伸出援手,但母親堅守家庭的價(jià)值,對孩子的激情,和對彼此需要的同情，在愛(ài)中彰顯無(wú)怨悔的犧牲,從唐和平的生命故事,我看見(jiàn)真情的火苗在中國悄悄地傳承.

詳文請點(diǎn)擊下列網(wǎng)址,

http://www.cnn.com/2008/HEALTH/conditions/03/31/china.autism/index.html

黑夜再長(cháng),黎明必現

當孩子被診斷是自閉兒,一切都會(huì )因此改變;你我的生命價(jià)值會(huì )改變,生活中原以為很重要的人事物會(huì )改變,最后,你我從靈魂的深處完全被改變,真實(shí)地用生命浸潤在愛(ài)的真諦中.

自閉癥使我們幾乎失去了孩子,但因著(zhù)無(wú)條件的愛(ài)、相信和接納,我們又重新得著(zhù)了孩子,在無(wú)言的慈愛(ài)和謙卑的交托中,我們的孩子已祝福了父母的生命,在燃燒無(wú)己的愛(ài)里,自閉癥點(diǎn)起了生命高貴的光輝.