小滿媽媽的談話，讀后很有啟發(fā)。

感謝：王老師(王國(guó)光老師）給我這樣的機(jī)會(huì)，能和大家相識(shí)，我非常高興。說(shuō)實(shí)在，我有好幾年沒有怎么和孤獨(dú)癥家庭直接接觸了。是因?yàn)椋姨貏e希望自己把目光收回，內(nèi)心更平靜地專注于自己的孩子，觀察自己的孩子，好好陪伴他；另一方面，也希望我們的生活更加正常化，自己能夠以更開放的目光注意孤獨(dú)癥以外的世界，看看大家都在做什么，這有利于我調(diào)整心態(tài)，更好地去帶孩子。

感動(dòng)：今天來(lái)到這里，我非常感動(dòng)，為什么呢？我感動(dòng)于王老師和她的隊(duì)伍這些年為孤獨(dú)癥康復(fù)所做的努力。大家可以看到，無(wú)論是在國(guó)內(nèi)還是國(guó)外，特別是國(guó)內(nèi)，許多從事這方面研究，開辦機(jī)構(gòu)的多是我們這些家長(zhǎng)，因?yàn)槲覀儽仨氁鎸?duì)這樣的孩子，我們最初都是為了自己的孩子，不得不涉獵這個(gè)領(lǐng)域，但王老師不一樣，我與王老師認(rèn)識(shí)已經(jīng)整整十年了，九七年，我參加星星雨的活動(dòng)，第一次接觸有關(guān)孤獨(dú)癥的事情，我見到王老師，她對(duì)孤獨(dú)癥的研究，開始得更早，能堅(jiān)持這么多年，非常不容易，而且據(jù)我了解，她一直是認(rèn)認(rèn)真真搞研究，觀察不同的孩子，探索不同的方法，努力地去幫助我們的孩子，兢兢業(yè)業(yè)，實(shí)實(shí)在在，從來(lái)不做什么表面文章，我非常欽佩這一點(diǎn)，我提議大家為他們鼓掌，對(duì)他們表示敬意！

感慨：今天坐在這里，我也特別感慨，看到這么多年輕的家長(zhǎng)，我想起我們一家為孩子的康復(fù)所走過(guò)的路程，整整十年，中間曲曲折折，走了不少?gòu)澛罚侥壳皝?lái)講，還好，還堅(jiān)持在這條孩子康復(fù)的路上，沒有放棄，自己心里已經(jīng)非常滿足了。

我不是什么專家，也算不上什么成功者，只是所有孤獨(dú)癥孩子母親中的一位，如果大家有什么學(xué)術(shù)、技術(shù)方面的問(wèn)題，我想，你們應(yīng)該請(qǐng)教王老師，如果大家對(duì)成功康復(fù)的孩子成長(zhǎng)過(guò)程感興趣，大家可以請(qǐng)教李景林媽媽和方靜老師，我不是，我只是你們當(dāng)中普通的一員，不過(guò)是因?yàn)楹⒆幽挲g更大一些，我比你們更早地經(jīng)歷一些事情，今天來(lái)，我想談?wù)勎覀円患业囊恍┙?jīng)歷，我的感受，以及我對(duì)孤獨(dú)癥這個(gè)群體不斷深入的認(rèn)識(shí)，講講如何調(diào)整我們的心態(tài)，去面對(duì)孩子，有什么不對(duì)的地方，請(qǐng)大家指正。

經(jīng)歷：

我想先簡(jiǎn)單談?wù)勎覀冞@幾年在孩子康復(fù)路上的經(jīng)歷，作為引子。

 出生到兩歲前：聰明卻很難帶的孩子。

 兩歲至三歲的變化：被忽視、疾病、分離、退化

  確診：中重度孤獨(dú)癥

 星星雨的訓(xùn)練給我們希望：小滿重新開口說(shuō)話

 ABA，需要專業(yè)人士的指導(dǎo)和操作

 三歲重新回到幼兒園（98年9月—02年6月）：蒙氏班、陪讀

感覺統(tǒng)合訓(xùn)練：每天至少一小時(shí)的訓(xùn)練，重?cái)?shù)量、重質(zhì)量還是重樂趣

恩宇（01年6月—9月）：被動(dòng)式大運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練以生病告終

 禁食和藥物：嚴(yán)格的科學(xué)性，國(guó)內(nèi)醫(yī)學(xué)還跟不上，能做得到么？另一方面，可能存在的心理影響，考慮過(guò)么?

學(xué)前班（02年9月—12月）：選擇什么樣的學(xué)校入學(xué)，關(guān)于打工子弟小學(xué)，什么樣的孩子可以入學(xué)（情緒穩(wěn)保   定、比較配合、對(duì)外界有基本的關(guān)注、懂得遵守規(guī)則），不可拔苗助長(zhǎng)

    以琳（03年1月—10月）第二次分離，孩子生病，我不好的心態(tài)

沒有出路了：

    從九八年到二○○三年，我們做了各種各樣的嘗試，但可以說(shuō)，總的感覺，小滿的進(jìn)步并不是很大。問(wèn)題在于，片面地認(rèn)識(shí)孤獨(dú)癥這個(gè)人群，覺得孩子的癥狀是出于某某原因，就去做某一方面的訓(xùn)練和干預(yù)，有一些盲目性，我們作家長(zhǎng)的，心態(tài)沒有調(diào)整好，更談不上真正接納，對(duì)孩子缺乏整體和深層的認(rèn)識(shí)，沒有發(fā)掘出孩子內(nèi)在的主動(dòng)性，因此再努力也是杯水車薪，不能解決本質(zhì)的問(wèn)題。

    特殊兒童包括孤獨(dú)癥孩子的父母，心理變化一般都經(jīng)歷的四個(gè)時(shí)期，第一個(gè)階段是：診斷初期的不相信；第二個(gè)階段是：左右搖擺的負(fù)罪期；第三個(gè)階段是：全身心投入的殉難期；第四個(gè)階段是：身心經(jīng)過(guò)調(diào)整后的客觀化時(shí)期。這四個(gè)階段是順序發(fā)生的，不會(huì)跨越。前三個(gè)階段對(duì)孩子的發(fā)展都是不利的。

    因?yàn)橛泻荛L(zhǎng)一段時(shí)間在孤獨(dú)癥孩子和家長(zhǎng)這個(gè)圈子當(dāng)中，我的狀態(tài)受到很大影響。為了小滿的康復(fù)訓(xùn)練，我?guī)缀跏侨糠艞壛斯ぷ鞣矫娴呐Γ?qǐng)了一年的長(zhǎng)假，甚至做好了隨時(shí)辭職的準(zhǔn)備，但我回到家里，帶他到機(jī)構(gòu)訓(xùn)練，我沒有看到我所期望的東西呈現(xiàn)在面前，因此我甚至出現(xiàn)自我認(rèn)識(shí)危機(jī)，我開始懷疑自己的選擇，非常急躁。

    那時(shí)候在青島，小滿因?yàn)椴贿m應(yīng)海洋性氣候，哮喘不斷發(fā)作，再加上禁食破壞了身體，情況非常不好，到后來(lái)惡化到睡眠不好，哭鬧不止，拒絕去上課，我們每天回到住處的訓(xùn)練，也根本無(wú)法進(jìn)行下去。

    最要命的是，看到這樣的情況，我更加急躁，不斷地發(fā)脾氣，特別傷害到小滿，很大程度上破壞了我們之間的關(guān)系。（后來(lái)隨著認(rèn)識(shí)的不斷加深，我越來(lái)越體會(huì)到，這種后期的傷害比起疾病對(duì)他的傷害更大）那時(shí)候，我的感覺就是，小滿的訓(xùn)練沒有出路了。

    偶然從以琳網(wǎng)上看到易春麗老師的文章，《優(yōu)先解決的應(yīng)該是父母的問(wèn)題》、《和父母形成安全的依戀關(guān)系是孩子走出孤獨(dú)的最重要的一步》，覺得非常有啟發(fā)，似乎是當(dāng)頭棒喝，我認(rèn)識(shí)到，該改變的是我自己，如果不調(diào)整我自己的想法和做法，孩子的康復(fù)是完全沒有出路和希望的。因此，我們決定開始和易春麗老師咨詢，最初的愿望就是改善我和孩子的關(guān)系。

為什么說(shuō)優(yōu)先解決的應(yīng)該是父母的問(wèn)題呢？

    小孩子出現(xiàn)問(wèn)題的時(shí)候，在三口之家里，看起來(lái)是一個(gè)病人，實(shí)際上已經(jīng)是三個(gè)病人了。好多家長(zhǎng)帶孩子都會(huì)填很多有關(guān)孤獨(dú)癥的量表，但是有沒有家長(zhǎng)給自己找個(gè)量表填一下，在給孩子尋求治療的時(shí)候，是否考慮過(guò)給自己和配偶尋求過(guò)治療。（因?yàn)閷?duì)于孩子的父母，這個(gè)情況無(wú)疑是創(chuàng)傷性的，父母的心理和情緒受到極大的打擊，有的出現(xiàn)情緒低落、逃避，有的處于痛苦和絕望的邊緣，有的自責(zé)或者相互埋怨。作為父母，這時(shí)候，我們的目光往往放在孩子身上，想盡一切辦法幫助孩子，就像我們一家，不惜一切努力，嘗試過(guò)許許多多的方法。）父母尋求的解決方式是靠孩子，我們的解釋是只要孩子好了，我們就會(huì)好了。父母緊緊盯著的是訓(xùn)練孩子，沒給自己一點(diǎn)喘息之機(jī)，最終是三個(gè)人都身心疲憊。（因?yàn)橛羞@樣的前提，所以父母在參與訓(xùn)練孩子的過(guò)程中，特別在意得失成敗，因此非常容易急躁和焦慮，就像前面敘述的我的情況一樣，缺少客觀性，無(wú)法平和面對(duì)。）父母要先調(diào)整自己的情緒，因?yàn)檫@是你最容易改變，相比較改變孩子而言。父母的情緒好，才能成為陽(yáng)光，孩子才會(huì)燦爛，而父母總是陰天，孩子估計(jì)只會(huì)下雨，不會(huì)成為你的陽(yáng)光。（其實(shí)前面的結(jié)論：孩子好了，我們就好了，正好可以反過(guò)來(lái)：只有父母好了，孩子才會(huì)更好。）

[注：楷體字部分為摘錄易春麗老師文章片斷]