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一名孤獨癥兒童家長(cháng)的心愿

2009/12/9 11:20:52 來(lái)源:互聯(lián)網(wǎng) 作者:啟明星 字體: 發(fā)表評論 打印此文

    可以說(shuō)在每一張孤獨癥診斷書(shū)的背后,都有一個(gè)母親破碎的夢(mèng)。作為一名疾病預防控制方面的醫生,當兒子確診為孤獨癥后,我看著(zhù)孩子哭了好幾天,因為我知道這個(gè)問(wèn)題的嚴重性。有人說(shuō)孤獨癥不是病,但是,在我看來(lái),孤獨癥比任何疾病都要可怕一百倍。在我消沉絕望的時(shí)候,甚至想到了抱著(zhù)孩子從懸崖上跳下去,一了百了。我也曾抱怨社會(huì )的不公,把這樣沉重的負擔全部放在了我們這樣年輕家庭的肩上。但是,我們最終還是選擇了勇敢面對,作為孩子的母親,為了孩子的將來(lái),我別無(wú)選擇。 

    孤獨癥的孩子跟弱智不同,他們很多都具有學(xué)習的潛力,所以我認為保障孩子學(xué)習的權利是極為重要的,如果有成功的教育,他們完全可以成為對社會(huì )有用的人。接受和不接受教育,對于一個(gè)生命的質(zhì)量會(huì )有很大不同,我認為每一個(gè)生命都應該得到最好的發(fā)展。從目前的情況來(lái)看,這一方面的資源相當缺乏,對孤獨癥兒童提供早期干預訓練及學(xué)前教育指導、為孤獨癥兒童的家長(cháng)提供家庭訓練指導及培訓的機構很少。為此,我曾經(jīng)帶著(zhù)兒子遠赴成都參加培訓,一年多時(shí)間的艱辛和沉重負擔經(jīng)常讓我們的家庭在經(jīng)濟上和心理負擔上處于崩潰的邊緣。

    現在社會(huì )上對孤獨癥的認識在進(jìn)一步提高,政府也開(kāi)始重視這一嚴重的社會(huì )問(wèn)題,我認為孤獨的孩子最需要的是社會(huì )的關(guān)注、支持和幫助,而保障這些孩子的權力最主要的,我們呼吁政府通過(guò)法律來(lái)保證這些孩子就醫、上學(xué)、職業(yè)培訓及生活護養等方面的問(wèn)題,為民間有關(guān)機構提供支持和援助。我希望更多的人們關(guān)注孤獨癥患者弱勢群體,并以實(shí)際行動(dòng)來(lái)關(guān)心、支持和幫助孤獨癥兒童的教育。

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