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孤獨癥兒童及成人預后情況的相關(guān)研究二

2009/8/14 9:11:00 來(lái)源:中國孤獨癥支援網(wǎng) 作者:蔡逸周 字體: 發(fā)表評論 打印此文

  大家講治療,治療的目標在哪里?我的目標只在這里:高中畢業(yè),有薪水的工作,有幾個(gè)朋友,能夠享受社區的公共設施,能盡量獨立、健康快樂(lè )地生活,跟教育一般小孩子差不多,這是可以達到的治療目的。在美國,我們都希望小孩子高中畢業(yè)。我們特殊教育的小孩子不管他屬哪一個(gè)層次,都可以在學(xué)校上學(xué)到18至21歲,學(xué)校給他一個(gè)完成訓練的文憑,所以他也是高中畢業(yè)。如果你的社區訓練得好,外面的人也準備得好,我們的小孩子也可以出去工作。講一個(gè)例子:我們有一個(gè)婦女因為一些問(wèn)題被收進(jìn)了一個(gè)機構,后來(lái)發(fā)現她有一個(gè)特點(diǎn):抓到東西就丟,就給她在回收廠(chǎng)找了一個(gè)工作。她整天地在那里丟,丟得很快樂(lè ),也有薪水。然后開(kāi)始教她錢(qián)是做什么用的,可以買(mǎi)東西吃,可以穿漂亮的衣服。不上班的時(shí)候她就開(kāi)始逛街,穿漂亮的衣服。她的工作是丟東西,這是她的特長(cháng)。我的小孩子到超市當義工,是因為當我們去超市時(shí),就會(huì )看到有人把不買(mǎi)的東西亂擺,需要有人把它放回原位。孩子每次去,看到物品擺的地方不對就去整理,這是他的自閉癥行為,什么東西都要固定。看到他的這種特點(diǎn),我們就訓練讓他將來(lái)在超市做事情。還有一個(gè)醫生講有個(gè)強迫癥的青年,每一次經(jīng)過(guò)人家車(chē)子的時(shí)候,看到輪胎蓋子不干凈就幫人家擦得干干凈凈。我說(shuō)你應該在賣(mài)車(chē)子的地方給他找一個(gè)工作,他整天把車(chē)胎蓋子擦得這么干凈,雇主高興,看車(chē)子的人高興,他也高興,又有薪水。所以孤獨癥小孩子的癥狀,其實(shí)是他們的工作特長(cháng),針對這個(gè)特點(diǎn)去訓練他們有個(gè)工作不是問(wèn)題,教他們怎么做事情,不是問(wèn)題,問(wèn)題是我們有沒(méi)有能力,有沒(méi)有機構幫忙訓練、接納他們。你只要把這些做好,他們會(huì )得到有薪水的工作。在交朋友方面,只要我們做得對、走得對,他們也會(huì )有朋友。享受公共設施,你不帶他出去他怎么知道在那里有什么好處?你帶他到超市,超市里一定有東西是他喜歡的,即使他出現行為問(wèn)題,你用行為訓練糾正他的話(huà),因為喜歡那個(gè)東西他會(huì )愿意改變行為的,所以這是最好的訓練小孩子行為的地方。你越是帶他去他喜歡去的地方,他就越能學(xué)會(huì )怎么用那些東西。我的孩子很小就訓練他去加油站,在美國我們都是自己加油,訓練他學(xué)會(huì )了加油,也學(xué)會(huì )了使用信用卡,機械性的東西我們小孩子學(xué)得很好。去超市買(mǎi)東西,錢(qián)他不會(huì )計算,其實(shí)你不用著(zhù)急,給他一個(gè)記值卡,卡里100塊錢(qián),買(mǎi)完?yáng)|西以后,給他一刷,錢(qián)就會(huì )劃出去,也不需要計算花了多少錢(qián),找回來(lái)多少錢(qián)。很多這樣的東西,你要配合現在的發(fā)展讓他使用,他們都能學(xué)會(huì )的。問(wèn)題是你自己會(huì )不會(huì ),有沒(méi)有信心,敢不敢去教他們。就像你沒(méi)出過(guò)國,很害怕,出過(guò)一次國你的信心就大了,就知道怎么走了。我們剛開(kāi)始的時(shí)候,害怕、害羞,不敢讓我的兒子出來(lái),還好我們那邊有個(gè)大學(xué)生可以帶他出去,訓練他,當他的行為進(jìn)步得差不多了,我們才慢慢地接手過(guò)來(lái)。所以你也可以這樣做,雇別人來(lái)幫忙訓練,然后你自己再慢慢地接手過(guò)來(lái)。你要學(xué),要接受,這樣我們的小孩子就可以跟著(zhù)到處跑。盡量獨立生活是一個(gè)目標,但世界上有多少人百分之百可以不靠任何人獨立生活?我常常講沒(méi)有太太我沒(méi)辦法很好活下去,很多事情都是她幫忙做的。如果你安排得好,機構安排得好,他住在外面的時(shí)候,有人會(huì )在那邊幫忙照顧的。日本人做得很不錯,孩子們過(guò)得很快樂(lè ),受到很好的待遇,這點(diǎn)就是我們要學(xué)習的。最后一個(gè)目標就是如果我們做得好,那些小孩子可以很快樂(lè ),生活得很健康。以上這些治療目標都是可以達到的。但是如果你的目標是一定要治愈孩子,各方面都要求他和一般人完全一樣,目前資料顯示是達不到的,你會(huì )因此感到很失望。

  要記住幾個(gè)游戲的規則。第一個(gè),沒(méi)有捷徑可走,耐心很重要。很多人要做這個(gè)治療,做那個(gè)治療,希望十天治療以后問(wèn)題就解決了。你們的心態(tài)我了解,就是要走捷徑,但這是不可能的。一般的小孩子你送到學(xué)校去,到高中畢業(yè)覺(jué)得不夠,還希望能上大學(xué),大學(xué)畢業(yè)了還要上碩士、博士,也沒(méi)有捷徑。第二個(gè),沒(méi)有一個(gè)人只靠一招就可以打天下的。每種治療都有點(diǎn)好處,只要你的目標定得對,可以接受各種各樣的治療,不像一些治療師說(shuō)的那樣只能用他的方法。第三個(gè),要用綜合模式來(lái)治療。任何方法只要有效就可以去做。只要有資料顯示針灸對于失眠有效,你就可以立刻去做,但是沒(méi)有資料顯示針灸治療可以治愈自閉癥。音樂(lè )可以幫助小孩子,唱卡拉OK他很快樂(lè ),音樂(lè )治療也是一種治療方法,但是絕對不是說(shuō)聽(tīng)音樂(lè )聽(tīng)多了就可以治愈肯納癥。但是只要你知道哪一種方法對哪一方面有幫助,還是要做的。最重要的是很多治療者沒(méi)有告訴你治療什么時(shí)間結束,錢(qián)財用完了也就結束了。在美國也是這樣,訓練做到保險公司說(shuō)只能做二十次就不會(huì )再付錢(qián)了,沒(méi)辦法只好停止。我們醫生在治療病癥的時(shí)候要有這種規矩:我現在開(kāi)藥給你吃,治療這個(gè)特殊的病癥,幾天以后如果沒(méi)有效,我知道要換藥,或者是診斷錯誤,我們一定要給病人這種資料,那樣才叫做名醫。求治者也是一樣,你付錢(qián),要問(wèn)醫生,你要做多少次,可以預期看到怎樣的結果,如果沒(méi)有結果的話(huà),你就趕快掉頭去用別的方法。你要正視現實(shí),能改變的就要努力地把它改變過(guò)來(lái),不能改變的你要接受下來(lái)。小孩子生下來(lái)你可以很快樂(lè )地跟他過(guò)一輩子,也可以很痛苦的跟他過(guò)一輩子,不只是你痛苦,你也造成他的痛苦,這一切完全在于你。目前我們的藥物治療還不能夠有效地促進(jìn)社交技巧的改變、語(yǔ)言溝通的發(fā)展,但是有些藥物,對共患病是很有效的,如:重復性動(dòng)作、行為、喜好,很多時(shí)候比較接近共患病里的強迫癥,還有抽搐發(fā)作,這樣的問(wèn)題有時(shí)是要靠藥物來(lái)治療的。在全模式治療中,最重要的經(jīng)驗是教育治療,如果做得好的話(huà),它是十幾年都可以幫助小孩子的。特殊教育法可以把一些治療方法容納包括到學(xué)校里面去做,所以說(shuō)家長(cháng)要做的事情是通過(guò)怎么樣的努力,推動(dòng)相應法律的訂立。

  當孩子年紀小的時(shí)候,要為他們適應學(xué)校系統里的學(xué)習做準備,但是很快要著(zhù)重為將來(lái)畢業(yè)以后怎樣在社會(huì )中做事做準備。我們對小孩子講融入,都希望他們進(jìn)入普通班,但是如果他的智商在50-70之間,按照目前教育界安排出來(lái)的課程,大概最高能夠學(xué)到小學(xué)四、五年級,超過(guò)這個(gè)年級以后就是強其所難了。在念到初中尤其高中的時(shí)候,孩子易出行為問(wèn)題,因為這樣就可以不坐在教室里面學(xué)習了,他用這種方法來(lái)解決受到的困擾。如果孩子的智商是40到50,他最多只能學(xué)到小學(xué)二、三年級。如果你的小孩子已經(jīng)進(jìn)入到學(xué)校系統,而且融入到這個(gè)系統里,那么過(guò)了四、五年級,進(jìn)入初中的時(shí)候,你就要開(kāi)始小心。他們不能過(guò)多地坐在教室里學(xué)太多學(xué)科的知識,這已經(jīng)超過(guò)他們的能力。但是另一方面,有些知識他們還是可以繼續學(xué)的,他們也喜歡學(xué),譬如說(shuō)課外的一些職業(yè)方面可以用到的知識。他們最不喜歡坐在教室里學(xué)那些課程,很多東西重復又重復,在這種情況下,難怪他們會(huì )出行為問(wèn)題。

  早期治療當然很重要,但不是說(shuō)只做幾次治療病就會(huì )好。懂盆栽的人都知道,做盆栽首先要了解這個(gè)小樹(shù)長(cháng)大后會(huì )是怎樣一個(gè)情況、怎樣一個(gè)形狀,然后你每天要去修剪它、培養它,最后才會(huì )長(cháng)成你要的那種形狀。你若沒(méi)有耐心、沒(méi)有花那么多功夫,樹(shù)就不會(huì )長(cháng)出那個(gè)形狀。如果你不了解這棵樹(shù),叫它長(cháng)成難以達到的形狀,硬要折磨它,就會(huì )把它弄死掉。所以,你要了解你的小孩子的特長(cháng)在哪里,弱點(diǎn)在哪里,潛能在哪里,他要朝哪一個(gè)方向去發(fā)展?如果你的小孩子確有音樂(lè )天才,就不要強迫他去走別的路,因為行行出狀元,將來(lái)也可以靠音樂(lè )吃飯。像我的孩子他不喜歡到戶(hù)外去,一到外面他就躲在有陰影的地方,所以我給他找工作的時(shí)候絕對不會(huì )找戶(hù)外工作,只是給他找戶(hù)內的工作。有些小孩子喜歡戶(hù)外工作,你硬要他做戶(hù)內的工作,是折磨他。美國有本書(shū)講,一些基本要學(xué)習的東西,上幼稚園的時(shí)候都已經(jīng)學(xué)會(huì )了。基本的規則、遵從簡(jiǎn)單指令并不是那么難,問(wèn)題是你懂不懂得教。另外,你得懂得相關(guān)法律,有法律的保障,有法律給你的權益,你要知道怎么去追求,怎樣去為你的小孩子去爭取,這很重要。你本身如果沒(méi)辦法,有律師在那邊可以幫你去爭取,最好是學(xué)校和家長(cháng)配合一起做。二十多年前,美國有一個(gè)家長(cháng)希望他的小孩暑假的時(shí)候繼續有學(xué)校可以上,那時(shí)候學(xué)校一到暑假就關(guān)門(mén)了,所以小孩子只得在家三個(gè)月,三個(gè)月以后就退化了,退化以后就沒(méi)有積極進(jìn)展。所以他就狀告學(xué)校,說(shuō)學(xué)校應該提供整年的教育。根據法律最后他贏(yíng)了,學(xué)校不得已就開(kāi)始開(kāi)暑期班,所以現在美國幾乎所有學(xué)校都有暑期班。

  在美國,自孩子一出生,醫生和有關(guān)人員就要注意小孩子是否需要特別的治療。如果醫生發(fā)現有問(wèn)題,就轉介到學(xué)校,那里有一個(gè)小組專(zhuān)門(mén)進(jìn)行鑒定。如果鑒定說(shuō)這個(gè)小孩子和一般小孩子不一樣,就需要早期治療。從星期一到星期五,對于0歲到3歲的兒童,應該提供至少每天2個(gè)小時(shí)的教育治療。對于4歲到5歲的學(xué)齡前兒童應該提供至少每天4個(gè)小時(shí)的教育治療。不是所有的美國學(xué)校現在都如此,很多社區只提供每周一個(gè)小時(shí)的教育治療,有些社區提供每周兩個(gè)小時(shí)的教育治療,有的社區好一點(diǎn),提供每周三個(gè)小時(shí)的教育治療。我們的目標是每天都要有專(zhuān)業(yè)人士來(lái)訓練。五歲以上兒童的教育治療應該是全天的,就像其他普通班的學(xué)生一樣。所有患肯納癥的兒童及青少年應該給與全年的教育治療。

  教育治療要融入教育,所有患肯納癥的學(xué)生應該盡量讓他們有機會(huì )和受常規教育的學(xué)生們在一起學(xué)習。我們說(shuō)學(xué)英文,到哪里學(xué)最好?要到講英文的地方。每天跟人家都是講英文,生活在那個(gè)環(huán)境里,學(xué)得會(huì )很快。要讓我們的小孩子變得和一般人一樣,不給他看樣子他怎么知道什么叫一般人?所以你一定要讓他盡量有機會(huì )跟一般的小孩子在一起,提供一個(gè)學(xué)習正常行為的最好環(huán)境,他才知道什么是正常行為,應該怎么樣去做。做融入教育,如果孩子沒(méi)有很?chē)乐氐男袨閱?wèn)題,大部分時(shí)間應該跟普通小孩子在一起,只要一點(diǎn)的時(shí)間給他個(gè)別化、個(gè)人化,加強他薄弱的地方。如果一開(kāi)始有很多行為問(wèn)題,就需要首先進(jìn)入特殊班,把這些問(wèn)題糾正過(guò)來(lái)后,回到普通班級里去。如果你的目標是一定要把我們的小孩子改變成和一般學(xué)生一樣才能到普通班,可能要走很長(cháng)很長(cháng)的一段路,而且還沒(méi)有資料顯示說(shuō)這是可能的。

  做融入教育要教導所有的學(xué)生學(xué)習如何彼此尊重及互愛(ài)。就拿我來(lái)說(shuō),在美國我跟他們講,要等到我能完完全全講和你們一樣的英語(yǔ),而且完完全全像你們美國人一樣,永遠不可能有那一天。你天天要糾正我的英文,我很痛苦,你們也很痛苦,這是雙輸。但是今天你們接受了我,我講得多爛的英文你們還是給我機會(huì ),聽(tīng)我講課,我盡量吃你們美國菜,你們也盡量吃我們中國菜,盡量了解我們中國,盡量接納我,把我接納成一般人。所以我在美國的二十幾年來(lái)往上攀的機會(huì )跟你們一樣,這樣是雙贏(yíng),我高興你們也高興。我們的小孩子雖然和普通班里的孩子不一樣,但是要改變普通班的一般人的態(tài)度很快、很容易,這樣他們就能夠接納我們的孩子,我們的孩子就不用整天被糾正這個(gè)糾正那個(gè)。教導這些普通班的小孩子改變態(tài)度,花的錢(qián)要少而且效果大,我們小孩子也快樂(lè ),也能夠跟他們在一起,他們也能夠學(xué)習到怎樣跟我們小孩子在一起的本領(lǐng),雙贏(yíng)才是教育的一個(gè)目標。我們家長(cháng)的責任是要花多一點(diǎn)時(shí)間,幫孩子找朋友,培養朋友。下班以后、寒暑假的時(shí)候,要找一些親戚朋友的小孩子、鄰居的小孩子,跟我們的小孩子一起學(xué)習長(cháng)大。在學(xué)校里老師也不是只在教室里教他們學(xué)知識,還要到普通班去招募一些友好善良的、有愛(ài)心的同學(xué)過(guò)來(lái),跟我們小孩子一起成長(cháng),這是很重要的一環(huán)。

  強化行為治療也是常用的治療方法。我們的兒童及青少年有嚴重的行為問(wèn)題時(shí),必須靠強化行為治療來(lái)矯正,讓他們學(xué)會(huì )如何接受大人的指令,這樣才能夠接受進(jìn)一步的教育治療和語(yǔ)言溝通的訓練。行為治療也不是什么新的事物,幾百年來(lái)教養小孩子就在使用行為治療。你怎么樣讓小孩子有動(dòng)機去改變行為,以前我們中國人常用的方法是處罰,叫做負性增強物。大家現在喜歡談?wù)栽鰪娢铮阕龊梦要勝p你,讓他有動(dòng)機改變行為。其實(shí)以前皇帝就是用這種方法讓底下人來(lái)改變行為,你做得好我給你升官。所以行為治療自從有人類(lèi)以來(lái)就有,只是看誰(shuí)在用什么包裝而已。我跟美國人講過(guò),你如果還不懂行為治療,回去問(wèn)你父母、祖父母,如果他們不懂的話(huà),你今天不可能有這個(gè)成就。所以行為治療沒(méi)有什么了不起,只是人家喜歡包裝而已。可是有些東西你要了解,做行為治療你要聰明。例如:這條狗學(xué)會(huì )了在它想吃餅干的時(shí)候就坐起來(lái),這時(shí)人就乖乖地拿餅干過(guò)來(lái)。人以為狗在聽(tīng)他的話(huà),其實(shí)是他在聽(tīng)狗的話(huà)。小孩子也是一樣,不喜歡坐在教室里,大吵大鬧,送他到隔離室去,他一個(gè)人在那里,不用再面對頭痛的東西。你以為你在做行為治療,其實(shí)是在增強他的行為。所以做行為治療,你要聰明,要知道怎么去教他,同時(shí)也要知道哪些東西需要跟學(xué)校配合,更重要的是老師們要知道怎樣跟家長(cháng)配合。舉一個(gè)例子,是訓練我的小孩子在學(xué)校、在家里使用洗衣機,老師特意到我們家里面來(lái)看,因為學(xué)校的洗衣機和我們家里的洗衣機是不一樣的。另外有一個(gè)真實(shí)的事情:有一個(gè)病人常常因大便把褲子弄臟,我見(jiàn)到他的時(shí)候是第三次來(lái)住院,前兩次過(guò)一兩個(gè)禮拜就治好回家了。為什么還是有這個(gè)問(wèn)題呢?結果發(fā)現我們交待給家長(cháng)的治療方式是讓他每天早上醒來(lái)時(shí)就到廁所坐半個(gè)鐘頭,大便后再去上學(xué)。在醫院里我們能讓他這樣去做,做了幾天調整過(guò)來(lái)了,很成功。但他家里只有一個(gè)廁所,每天早上五六個(gè)大人都要搶廁所,八點(diǎn)以前他沒(méi)有機會(huì )上廁所,所以他根本不可能按照我們給他的方式做,當然行不通。所以老師要和家長(cháng)密切配合,同時(shí)要彼此了解情況。

  還有你想把鋼琴彈好,不能夠雇用別人來(lái)做,你必須自己去彈。如果你把小孩子送去叫人家治療,就認為自己不用再做什么事情,這種心態(tài)實(shí)在不可取,你一定要花時(shí)間去幫助孩子。如:平時(shí)我太太都是在孩子上學(xué)的時(shí)候去超市買(mǎi)東西,很快就買(mǎi)完回家了。但我們要訓練孩子將來(lái)能夠獨立去超市買(mǎi)東西,所以就改變了去超市的時(shí)間,等到他放學(xué)以后去,或者晚上、周六、周日去,慢慢地讓他一起參與。

  另外一個(gè)觀(guān)點(diǎn)就是要多花時(shí)間發(fā)展每個(gè)孩子的各種特長(cháng),而不要著(zhù)重在矯正孩子的缺點(diǎn)上。多少年來(lái)我們講治療,就是針對難以取得進(jìn)步的地方花太多時(shí)間。就說(shuō)我彈鋼琴,一坐下來(lái)十個(gè)手指就打架,我知道我再怎么學(xué)都學(xué)不好,如果天天有一個(gè)老師在旁邊坐一個(gè)小時(shí)指正我的錯誤,你想我還會(huì )很高興地說(shuō)我等不及要上鋼琴課嗎?我會(huì )想盡辦法不上那個(gè)課。我們的治療也是這樣。每天提醒你的語(yǔ)言有問(wèn)題,你的社交行為有問(wèn)題,天天提醒你,有多少學(xué)生還會(huì )很高興?很快樂(lè )?所以對于不容易改變的東西,不要把時(shí)間精力放上面。沒(méi)有一個(gè)人在世界上要生活下去、獲得成功必須得十全十美。但是反過(guò)來(lái),如果你專(zhuān)門(mén)看他的特異功能,花時(shí)間讓他有機會(huì )表現出來(lái),將是事半功倍、皆大歡喜、雙贏(yíng)的結果。所以如果你的小孩子哪一方面有特長(cháng),盡量朝那個(gè)方向去發(fā)展。但也不是說(shuō)對弱點(diǎn)的地方放任不管,但是要有效。譬如說(shuō):對于沒(méi)有語(yǔ)言的孩子,并不是說(shuō)不要做語(yǔ)言治療,但是你可以用圖片教他交流。就像你到法國去,不會(huì )講法文,帶著(zhù)圖片去的話(huà),法國人看到圖片就知道你要上廁所,會(huì )幫你怎么去廁所。這些有效的東西你要教他。所以,我建議你用大部分時(shí)間讓他往能夠取得成績(jì)的方面發(fā)展,不要企望他是完美無(wú)缺的,他做出一點(diǎn)成績(jì)就要多多鼓勵他,只要有某種表現說(shuō)明他在努力就要獎他,這樣他才愿意跟你在一起。我的小孩子在高中的時(shí)候融入了普通班,他們每月都有小考,但考他的問(wèn)題都很簡(jiǎn)單,老師也都會(huì )幫他把答案準備好,多多少少像作弊。但是他努力,他在學(xué),所以每次小考完了以后都是給他A。當時(shí)這個(gè)學(xué)期全是A的學(xué)生可以免費吃早餐,在優(yōu)勝者早餐名單中就有我的孩子Steven的名字,因為他每次都拿A。他畢業(yè)的時(shí)候我收到了一張從白宮寄來(lái)的獎狀,那個(gè)時(shí)候全美國的高中生,如果全部都是A就能收到這個(gè)獎狀。Steven的老師鼓勵他,都給他A,所以他是全美國有肯納癥的孩子中唯一拿到這張獎狀的孩子。其實(shí),這張紙并沒(méi)有什么了不起,重要的是老師的可取態(tài)度。他的態(tài)度讓孩子每天高高興興去上學(xué),喜歡到學(xué)校去。所以老師一定要及時(shí)獎勵他的努力。專(zhuān)業(yè)人員也要幫助家長(cháng)們多多了解怎樣用雙贏(yíng)的方式幫小孩子成長(cháng)。這樣我們的小孩子才會(huì )有更多的進(jìn)步機會(huì )。

  剛才講過(guò)感覺(jué)統合訓練,感覺(jué)統合訓練并不是不好,問(wèn)題在哪里呢?你們的小孩子有肯納癥,是因為感覺(jué)系統有問(wèn)題,所以我給你做感覺(jué)統合治療,給人家的感覺(jué)就是我可以把你的小孩子的肯納癥治愈,其實(shí)并沒(méi)有那回事情!你去做文獻調查沒(méi)有一個(gè)人說(shuō)我已經(jīng)用感覺(jué)統合訓練治愈了多少個(gè)肯納癥。但是并不是說(shuō)不要做這種訓練。感覺(jué)統合訓練的很多內容都是我們小孩子喜歡的,所以可以把它作為有效的增強物。但如果你給人家的感覺(jué)是感覺(jué)統合訓練可以治愈肯納癥,那就是錯誤的。

  語(yǔ)言治療也是一樣,如果花很多時(shí)間都難以進(jìn)步,而你還一直往那個(gè)方向走,小孩子痛苦,你也痛苦。你的痛苦可能是暫時(shí)的,比如學(xué)校的老師頂多跟著(zhù)孩子一年,第二年就換另外的老師了。但是學(xué)生的痛苦卻是長(cháng)期的,如果每一年都是教同樣的東西,他們會(huì )一直很痛苦。其實(shí),我們有各種各樣不同的方法可以幫助我們的小孩子去增強溝通,所以我們可以選用其他方法,幫助孩子學(xué)會(huì )用其他方法與他人溝通。將心比心地說(shuō),如果今天你到外國去不會(huì )他們的語(yǔ)言,你怎么樣與人溝通?你希望人家怎么樣對待你?這樣你就知道怎么樣對待他們了,這樣會(huì )比較實(shí)際。所以語(yǔ)言溝通治療要做,但不要做那些沒(méi)有效果的事情。

  音樂(lè )治療也是需要再次提及的事情。剛才講過(guò)有些小孩子音樂(lè )天分很好,有些小孩子雖然沒(méi)有天分做到后來(lái)靠音樂(lè )吃飯,但非常喜歡音樂(lè )。這樣就可以進(jìn)行音樂(lè )治療。在做音樂(lè )治療時(shí),要針對小孩子的喜好,以適當的方式來(lái)進(jìn)行。有一個(gè)小孩子好動(dòng)、坐立不安,可以用音樂(lè )治療來(lái)幫助他。因為他知道戴上耳機后如果跑得太遠線(xiàn)會(huì )被拉掉,就聽(tīng)不到音樂(lè ),所以他只能在固定的范圍里面動(dòng)。所以音樂(lè )治療可以用,但要看你用得對不對。

  藝術(shù)治療也是可以做的事情。有的小孩子喜歡藝術(shù),可以讓孩子適當去做。如:我們的老師教他用勾針鉤東西,他很喜歡做,在工廠(chǎng)他專(zhuān)門(mén)做這個(gè)去賣(mài),他有耐心坐在那邊做。但是因為他很專(zhuān)心,所以我們要限制他一天只能做半個(gè)小時(shí),然后放下來(lái)做別的東西,否則他會(huì )一整天都在做這個(gè)東西。所以我們的孩子并不是有什么注意力問(wèn)題,只是你給他們的東西沒(méi)有得到他的注意罷了。

  休閑娛樂(lè )治療也是一樣,我們都有休閑活動(dòng),他們也應該有。你盡量安排好各種各樣他們喜歡的、可以做的休閑活動(dòng),用這些活動(dòng)把他的時(shí)間填充起來(lái)。時(shí)間充填得滿(mǎn),出問(wèn)題的機會(huì )就會(huì )少。在美國,我們的小孩子沒(méi)有辦法參加一般小孩子的休閑活動(dòng),我們家長(cháng)就自己組織起來(lái),成立小孩子的足球隊、棒球隊、游泳隊等等。這些娛樂(lè )活動(dòng)可以提高我們小孩子的生活品質(zhì),但有些活動(dòng)需要家長(cháng)、老師在旁邊幫助。

  另外我要說(shuō),你最終的目標是希望小孩子離開(kāi)學(xué)校以后,在日常的生活里,懂得在什么地方做什么事情。很多年以前就說(shuō)肯納癥有個(gè)特征,他在一個(gè)地方學(xué)會(huì )的東西不容易把它搬到另外一個(gè)地方去用,所以給他越多的機會(huì )到不同的地方去學(xué),他就會(huì )記得越多:哪個(gè)地方做哪件事情,用哪個(gè)方式學(xué)的。所以在他的生活范圍里面你要盡量帶他出去,如:帶他學(xué)會(huì )獨立自主去超市買(mǎi)東西,不要整天關(guān)在教室里。你要想到有一天學(xué)校生活會(huì )結束,學(xué)校生活結束后還有三四十年、五六十年。在學(xué)校期間沒(méi)有打好基礎,后面的生活就要痛苦了。當然,最好是有工作,工作不僅可以消磨時(shí)間,而且可以讓他有成就感,讓他有跟其他人接觸的機會(huì ),要不然二十幾歲的成年人沒(méi)事做,總關(guān)在家里面,怎么可能不出問(wèn)題?一定會(huì )出的。最好的方式就是你能訓練他到一般的地方去做事情,很多人有這個(gè)能力。如果你沒(méi)有辦法,起碼要給他找個(gè)工作,這樣白天他至少有地方去。只要去開(kāi)創(chuàng ),各種各樣的工作都可以。剛才講過(guò),整天拿東西丟東西的小孩子可以有工作,有些小孩子喜歡撕紙就讓他用機器每天把文件撕碎,那就是他喜歡做的。你配合孩子們的所謂孤獨癥狀,往他的特長(cháng)方面發(fā)展,一些工作他會(huì )很高興去做的。

  我們的同胞剛到美國的時(shí)候英語(yǔ)一下子還不行,但他們本來(lái)就有工作的能力,在美國可以照樣做工,照樣拿工資,所以不要等到人家說(shuō)我會(huì )講話(huà)才能夠訓練,才能去做工作。職前訓練越早越好,擦桌子、用洗衣機,一歲的小孩子就可以訓練了,雖然不是做得很好,但是起碼他努力在做。四歲的小孩子即使智商只有四十、五十(心理年齡在一歲半到兩歲之間),也是可以訓練的,剛開(kāi)始就訓練做這些他在生活中可以做到的事情。每一個(gè)小孩子都有他的長(cháng)處,我們一定要知道怎么樣做好一個(gè)園丁,怎么樣把這個(gè)花、這棵樹(shù)種好。如果他喜歡喂狗,可以去動(dòng)物園做事情,還可以到很多跟動(dòng)物有關(guān)系的地方做事情;如果他喜歡擦桌子,可以去餐館做事情。只要是小孩子喜歡的事情,一開(kāi)始就應該訓練,治療師、診斷師都應該朝這個(gè)方向走。我們是很晚才意識到這些,因為發(fā)現小孩子八、九歲的時(shí)候在學(xué)業(yè)學(xué)習方面已經(jīng)沒(méi)有辦法再繼續往上發(fā)展,所以想到將來(lái)怎么辦,因此要求學(xué)校給他進(jìn)行職業(yè)訓練。在美國,家里都會(huì )分配一些事給一般的小孩子做,先從能夠做的事情開(kāi)始,一項一項把它列出來(lái),每天結束以后,跟他說(shuō)今天作了多少工作賺了多少錢(qián),你可以用真的錢(qián),并帶著(zhù)他用這個(gè)錢(qián)去買(mǎi)東西,讓他一開(kāi)始就有這個(gè)觀(guān)念。有些人喜歡用非錢(qián)的東西做獎賞物,但獎賞物要真的有效。要因材施教,做出個(gè)人化的教育計劃,使用個(gè)人化的教材,比如講Asperger癥的孩子對電腦有興趣,可以讓他電腦功課多一點(diǎn),給他多一點(diǎn)時(shí)間去學(xué)習那一方面的知識,不需要每一堂課都和別的孩子一樣。

  成功地支持就業(yè)必須注意的重要一點(diǎn)是:同事及上司要有同情心、耐心、關(guān)心和支持到底的決心。我的建議不是說(shuō)只讓他們訓練,商店如果愿意的話(huà),訓練完了可以雇用小孩子,不然你是白訓練。給他們四、五年的時(shí)間讓他們了解你的小孩子,讓你的小孩子也了解他們,大家都彼此了解了,留下來(lái)做事情才有意義。否則總是這邊訓練然后沒(méi)有工作,那邊訓練又沒(méi)有工作,是沒(méi)有意義的。所以你在開(kāi)始對孩子進(jìn)行訓練時(shí)就要和雇主講好這個(gè)意愿,只要這個(gè)小孩子學(xué)得好,雇主就愿意雇用他,才去訓練。我的孩子到了一個(gè)超市去工作,因為他做得不錯,老板喜歡,另外兩位有特異功能的孩子后來(lái)也被接受了。不是所有的同事、新來(lái)的長(cháng)官等人員都了解這些事情,所以要跟機構去疏通、去建立關(guān)系,才不會(huì )讓我們的小孩子一有小問(wèn)題就被開(kāi)除。不光是找工作,怎樣跟雇主、同事繼續交流溝通,也是培養他們的重要內容。

  我的孩子從兩、三歲開(kāi)始就被診斷有肯納癥,我們曾用種種方法去嘗試幫助他,到今天他還是有肯納癥,沒(méi)辦法,一聽(tīng)到他講兩句話(huà)你就知道他有肯納癥。我們雖然沒(méi)有把他的肯納癥治愈,但我們給了他足夠的愛(ài),也使他發(fā)展出上天給他的最大潛能,而且使他有一個(gè)豐盛快樂(lè )的人生。他能做很多事情,更重要的是他有了兩個(gè)工作,拿到了錢(qián),還要賦稅,所以他的貢獻不只是在商店里面,而且比很多人大學(xué)畢業(yè)不工作靠領(lǐng)救濟金生活要好。我的孩子對社會(huì )有貢獻,而且他很快樂(lè ),因為他做的事情是他喜歡做的。這個(gè)超市在我們家附近,一到周六、周日他是不用上班的,我們帶他到他的超市里面買(mǎi)東西,每一次都跟他講,今天不做事情我們是去買(mǎi)東西的,但他一下子又不見(jiàn)了,他又去后面做事情了。他不計較有沒(méi)有錢(qián),有沒(méi)有薪水,他只是很快樂(lè )地去做事情。很多了解他的人把他當朋友,想辦法和他講話(huà)。

  我把這份經(jīng)驗、把這二三十年學(xué)到的東西分享給大家,就是希望你們不要再走我們走錯的路,能夠想一想哪一條路我們的小孩子走起來(lái)比較有成就感,就朝哪個(gè)方向去,這才是雙贏(yíng)的方式。如果你聽(tīng)了朝這個(gè)方向走的話(huà)我就會(huì )覺(jué)得很高興,所以很感謝各位有心情在這里坐這么久,讓我有機會(huì )跟各位分享。

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