——寫在第一個世界孤獨癥日

　　甄岳來

　　2008年4月2日，第一次，人類將“世界孤獨癥日”寫進了歷史。也是在這一天，我決定繼《孤獨癥兒童社會性教育指南》之后，將孤獨癥“社會融合教育”的研究繼續(xù)下去。這將是背負(fù)著重任的旅程，為了警示、鼓勵我自己于艱難困苦中堅持到底，那一天，我寫下了這篇《生命悲歌孤獨癥》，并決定，將它作為我的下一部書的開篇。這一年，我自己一次又一次地在這篇文字面前沉思——孤獨癥患者的社會性康復(fù)——路在何方向？

　　又一個孤獨癥日來臨之際，將此文獻給您，獻給與我有著孤獨癥之緣的所有的朋友們！

　　人類走進現(xiàn)代文明，一個聞所未聞的名詞也伴隨文明一起，走進了尋常百姓家——孤獨癥。自上個世紀(jì)80年起，自閉之魔，它將一個又一個天真可愛的孩子，一對又一對幸福美滿的夫妻，毫不留情地推進了痛苦的深淵。僅僅在我國，從一個，兩個零星個案的診斷起，不過二十多年，今天孤獨癥患者的群體，以數(shù)十萬，乃至于數(shù)百萬的龐大數(shù)字，赫然地擺在了我們的面前。第一個“世界自閉癥日”的到來，向全人類宣告著這樣的不容置疑的含義：自閉癥已經(jīng)威脅到人類的發(fā)展與進步，征服孤獨癥，應(yīng)該，而且必須寫進每個國家的議事日程了。

　　一、孤獨癥可悲嗎？

　　孤獨癥之悲，在于患者失去的是“人”的靈魂——社會性。一個健全的軀體和一副殘損的頭腦的組合，遠(yuǎn)比一個健全的頭腦和一副殘損的軀體的組合可怕十倍，百倍。孤獨癥，使患者徒有人之形狀，而無人之精神，這意味著一個活生生的生命，可能自身在不能意識生命價值和沒有真正的生活體驗的混沌中終其一生。當(dāng)我們用“人”字的內(nèi)涵，來審視“孤獨癥”的時候，當(dāng)我們終于知道了，孤獨癥人就連“痛苦”的感覺都需要通過教育才能得到的時候，除了悲愴，還能怎樣形容這樣一種生命的存在呢？

　　孤獨癥之悲，在于它是一種天地渾然于生命中的殘缺，它與孩子相伴始終。人類的智慧，可以動用各種移植、替換手段去填補、修復(fù)軀體的缺陷，醫(yī)學(xué)依然無法改變孤獨癥孩子荒涼的意識世界，以至于“精神癌癥”成了孤獨癥在醫(yī)學(xué)字典里的同意詞。當(dāng)我們用“教育”奮力拯救孩子脫離孤獨的時候，我們卷入了人類的意志與孤獨癥之間一場最殘酷，最曠日持久的戰(zhàn)爭，其結(jié)果卻是：自閉之魔卻死死地纏繞著孩子的頭腦而不肯離去。征服令人絕望的孤獨癥，有誰會知道，醫(yī)學(xué)，還要讓我們期待多久呢？

　　孤獨癥之悲，在于殘缺會由一個孤獨的孩子，累及一雙健康的父母，三個密切關(guān)聯(lián)的家庭。孩子，爸爸媽媽，祖父母，外祖父母，以至于親人，友人......孤獨癥，改變的決不是一個孩子的命運，它改變的是因為一個孩子而牽連在一起的一些人的命運，影響的是一些人的生存質(zhì)量。當(dāng)教育，讓我們看到了孩子康復(fù)希望的時候，愛和責(zé)任，使我們大多會竭盡全力，以自我犧牲，甚至自我摧殘作為代價，在一個肩頭承受著孤獨癥帶給我們的痛苦與磨難的同時，另外一個肩頭還必須要承受著社會帶給我們的冷漠與歧視。本來，最該得到理解與關(guān)愛的父母們，卻從此陷入了巨大的經(jīng)濟與精神的黑洞。在社會還無法給孩子提供生存底線保障的時候，有哪一個孤獨癥孩子的父母，能夠在自己離開人世的時候死而瞑目呢？

　　......

　　孤獨癥可悲嗎？答案是肯定的。

　　一個濃眉大眼，讀到二年級的9歲孤獨癥男孩，幾乎包攬了班級口算比賽的第一名，但是,,不理解最簡單的加減法應(yīng)用題，一本新華字典，可以讓他沉迷其中幾個小時，沒有一個字他不知道讀音，但是，他卻不能明白課文中句子的含義；開始有了與別人交往的欲望，卻沒有正確的表達(dá)方式，經(jīng)常表現(xiàn)為對別人身體的不當(dāng)“侵犯”，同學(xué)們連連告狀之后，兩次三番學(xué)校勸其離校，經(jīng)過母親的百般努力，好不容易爭取到“再試一試”的答復(fù)，可是，又有一天，孩子在教室里情緒大作，尖叫不止，因為對一個女老師的絲襪好奇，突然在操場上當(dāng)眾掀起了老師的裙子，終于，媽媽不得不含著眼淚把孩子領(lǐng)出了學(xué)校。看到這樣的情景，有誰的心不會涼呢？

　　一個在校成績不錯的孤獨癥男孩，因為有干擾課堂的行為，母親一直在校陪讀，嚴(yán)重時，孩子被禁止進入課堂，只能由媽媽在單獨的教室里單獨給孩子“上課”，孩子好幾次對媽媽說：“我想回教室和大家一起上課”，媽媽流著辛酸的眼淚，一邊安慰孩子，一邊懇求學(xué)校。最后，終于無法繼續(xù)學(xué)校的生活，母子被迫離開。回家以后，孩子的狀況急轉(zhuǎn)直下，日益惡化，以至于兩年多以后，青春期到來，他成了一個攻擊性、破壞性極其強烈的少年，情緒發(fā)作的時候，孩子頻繁地毀壞家里的東西，日用品，電器，能砸的東西都不能幸免，經(jīng)常遭遇孩子武力襲擊的母親，臉上，身上疤痕累累，每日生活在心驚膽戰(zhàn)之中，走進商店，孩子會冷不防地沖向商店的貴重物品，讓媽媽防不勝防，有一天，孩子在街上反抗母親的管教，故意脫去自己衣服，母親驚呆了，路人驚呆了。看到這樣的情景，有誰的心不會碎呢？

　　一個23歲的成年男性孤獨癥，沒有語言，嚴(yán)重自傷，不斷地?fù)舸蜃约旱念^部，長此以往，他已經(jīng)雙目失明。在家中，他衣不蔽體，赤裸裸地走來走去，當(dāng)有外人到來的時候，家人不得已而用大床單將其身體包裹起來。家里常備的幾個海綿軟墊，僅僅是為了在他狠打自己的時候，減輕打擊的強度。

　　翻開報紙，展現(xiàn)在眼前的是無奈的父親用鐵鏈鎖住孤獨癥的兒子，打開電視，沖進眼簾的是鐵窗里被囚禁在家的成年孤獨癥。看到這樣的情景，有誰的心不會死呢？

　　孤獨癥可悲嗎？是的！是的！！

　　孤獨癥真的可悲嗎？

　　又是一個高大英俊的孤獨癥男孩，白天，他背著重重的大書包，往返于家和學(xué)校之間，晚上，和同學(xué)一樣，他也要奮戰(zhàn)到深夜，為了迎接中學(xué)畢業(yè)的考試。校內(nèi)生活的每一個細(xì)節(jié)，每一個場合，都可以看到他是和大家一樣的普普通通的學(xué)生。和男生一起結(jié)伴出游，談?wù)摳玳T義氣，互守男生秘密；遇到欺辱時，他為了尊嚴(yán)而時常奮起自衛(wèi)反擊；業(yè)余時間，他習(xí)武練琴，在他的生活中，有同齡人的壓力，有同齡人的快樂，有同齡人的語言，有同齡人的習(xí)慣。雖然，他是一個孤獨癥患者，雖然，時而他還有異樣的表情和眼神，但是，他心理世界的主色調(diào)是積極而充滿光明的。在一個明亮的教室里，當(dāng)那些因為孤獨癥而卷入苦難的旋渦中掙扎的父親母親們，親眼見到這個陽光男孩，親耳聆聽他的十指間流淌出“梁山伯與祝英臺”的動人樂曲時，禁不住淚流滿面，看到這樣的情景，怎么能不在父母絕望的心中重新亮起希望之光呢？

　　一個22歲的大學(xué)女生，她獨立計劃和管理著自己的學(xué)校生活——衣物、錢財、起居、活動、學(xué)習(xí)、交往，在同學(xué)老師的眼睛里，她善良，純潔，具有良好的教養(yǎng)，雖然，她還有一些獨特的行為方式，但是，她沒有是非而讓同學(xué)們樂于與她相處。家庭生活中，洗衣、做飯，采購物品，打掃衛(wèi)生，招待家中來客，房屋水電交費，她是生活中的一分子。理發(fā)館，美容院，超市，菜市場，洗衣店，藥房，郵局，餐廳，銀行......她曾經(jīng)是個典型的孤獨癥女孩，但是，在她頻繁地獨立出入這些公共場所的時候，她已經(jīng)變成了茫茫人海中的普通一員。她對母親說：“我要是不能養(yǎng)活我自己，我覺得我對不起您”。聽到這樣的話語，看到這個實現(xiàn)了社會生活自理的曾經(jīng)的孤獨癥孩子，怎么能不讓母親們期望著用自己一生的心血去換取這無價的寬慰呢？

　　孤獨癥可悲嗎？是的，因為它是目前醫(yī)學(xué)尚無法破解的難題，孤獨癥是可悲的。孤獨癥真的絕對的可悲嗎？不，因為，事實證明：堅持不懈的正確的教育，可以在孩子荒涼的頭腦中，種植智慧，培育情感，讓那個社會的“我”萌芽、長大，沐浴充沛的陽光雨露，在孤獨癥的土地上，未必不可以收獲“社會人”的果實。

　　孤獨癥可悲嗎？如果沒有教育者的種植與培育，毫無疑問，孤獨者將會永遠(yuǎn)孤獨下去，那是非常可悲的，然后，如果空有種植與栽培的勞作，而不給予陽光和雨露的哺育，孤獨癥者依然會永遠(yuǎn)地孤獨下去，孤獨癥依然是非常悲哀的。在社會環(huán)境中給予孩子良好的教育，將是孩子們有望走出孤獨的唯一通道。

　　二、比孤獨癥更加可悲的是什么？

　　孤獨癥儼然上天給人類列出的一道難題，全世界都在冥思苦想——孩子為什么是這樣呢？這是什么原因呢？有什么靈丹妙藥可以拯救這些孩子呢？百思之后，仍然不得其解，因為答案在上天的口袋里。在天意面前，人是可悲的。但是，當(dāng)人類已經(jīng)積累了眾多的孤獨癥兒童康復(fù)的成功與失敗的經(jīng)驗以后，如果我們還不能從中找出拯救孤獨癥兒童的基本規(guī)律，那么，這才是更加可悲的！

　　可悲的是：訓(xùn)練而抓不住“孤獨癥的命脈”

　　“教育，給了孤獨癥兒童走出孤獨的可能”，這一結(jié)論已經(jīng)擺在了全世界的面前，而且，西方對孤獨癥兒童的教育干預(yù)早于我們幾十年先行在前。中國孤獨癥的診斷始于上個世紀(jì)80年代，在浩瀚的人海中，那個年代，孤獨癥的孩子，孤獨癥的父母飽嘗了真正的孤獨和寂寥，過于零星少見，他們只能在無知、無助中，順生命之自然，最后絕望地放棄努力。只有少數(shù)孩子因其父母的執(zhí)著，因其父母對孤獨癥的無知、無畏，憑借著心理科學(xué)的指引，帶著孩子走過了荊棘叢生的艱難歲月，在殘酷的社會環(huán)境中，堅持社會性教育，最終實現(xiàn)了孩子社會性潛能的最大程度的開發(fā)。但，從全社會的角度而言，那是中國的孤獨癥康復(fù)教育的空白年代。

　　直至1993年，“北京星星雨教育研究所”的成立，開創(chuàng)了中國孤獨癥兒童康復(fù)教育的先河，時至今日，以孤獨癥兒童康復(fù)為目的的訓(xùn)練機構(gòu)已經(jīng)成百上千，遍及全國各地。從無到有，從少到多，從小到大，十多年的時間，中國孤獨癥康復(fù)訓(xùn)練走過了它的拓荒時代。回首過去，中國的孤獨癥教育一直追隨、承接著世界孤獨癥康復(fù)教育的理念和方法，世界上每一個孤獨癥教育研究的進展都會在中國的機構(gòu)和家長中得到響應(yīng)，我們認(rèn)為孤獨癥的先進的方法和成功的案例都在外國，所以，對傳入我國的“西洋法”往往不加懷疑，十多年來，理所當(dāng)然，我們的教育成了世界勝防，有一天，孩子在街上反抗母親的管教，故意脫去自己衣服，母親驚呆了，路人驚呆了。看到這樣的情景，有誰的心不會碎呢？

　　一個23歲的成年男性孤獨癥，沒有語言，嚴(yán)重自傷，不斷地?fù)舸蜃约旱念^部，長此以往，他已經(jīng)雙目失明。在家中，他衣不蔽體，赤裸裸地走來走去，當(dāng)有外人到來的時候，家人不得已而用大床單將其身體包裹起來。家里常備的幾個海綿軟墊，僅僅是為了在他狠打自己的時候，減輕打擊的強度。

　　翻開報紙，展現(xiàn)在眼前的是無奈的父親用鐵鏈鎖住孤獨癥的兒子，打開電視，沖進眼簾的是鐵窗里被囚禁在家的成年孤獨癥。看到這樣的情景，有誰的心不會死呢？

　　孤獨癥可悲嗎？是的！是的！！

　　孤獨癥真的可悲嗎？

　　又是一個高大英俊的孤獨癥男孩，白天，他背著重重的大書包，往返于家和學(xué)校之間，晚上，和同學(xué)一樣，他也要奮戰(zhàn)到深夜，為了迎接中學(xué)畢業(yè)的考試。校內(nèi)生活的每一個細(xì)節(jié)，每一個場合，都可以看到他是和大家一樣的普普通通的學(xué)生。和男生一起結(jié)伴出游，談?wù)摳玳T義氣，互守男生秘密；遇到欺辱時，他為了尊嚴(yán)而時常奮起自衛(wèi)反擊；業(yè)余時間，他習(xí)武練琴，在他的生活中，有同齡人的壓力，有同齡人的快樂，有同齡人的語言，有同齡人的習(xí)慣。雖然，他是一個孤獨癥患者，雖然，時而他還有異樣的表情和眼神，但是，他心理世界的主色調(diào)是積極而充滿光明的。在一個明亮的教室里，當(dāng)那些因為孤獨癥而卷入苦難的旋渦中掙扎的父親母親們，親眼見到這個陽光男孩，親耳聆聽他的十指間流淌出“梁山伯與祝英臺”的動人樂曲時，禁不住淚流滿面，看到這樣的情景，怎么能不在父母絕望的心中重新亮起希望之光呢？

　　一個22歲的大學(xué)女生，她獨立計劃和管理著自己的學(xué)校生活——衣物、錢財、起居、活動、學(xué)習(xí)、交往，在同學(xué)老師的眼睛里，她善良，純潔，具有良好的教養(yǎng)，雖然，她還有一些獨特的行為方式，但是，她沒有是非而讓同學(xué)們樂于與她相處。家庭生活中，洗衣、做飯，采購物品，打掃衛(wèi)生，招待家中來客，房屋水電交費，她是生活中的一分子。理發(fā)館，美容院，超市，菜市場，洗衣店，藥房，郵局，餐廳，銀行......她曾經(jīng)是個典型的孤獨癥女孩，但是，在她頻繁地獨立出入這些公共場所的時候，她已經(jīng)變成了茫茫人海中的普通一員。她對母親說：“我要是不能養(yǎng)活我自己，我覺得我對不起您”。聽到這樣的話語，看到這個實現(xiàn)了社會生活自理的曾經(jīng)的孤獨癥孩子，怎么能不讓母親們期望著用自己一生的心血去換取這無價的寬慰呢？

　　孤獨癥可悲嗎？是的，因為它是目前醫(yī)學(xué)尚無法破解的難題，孤獨癥是可悲的。孤獨癥真的絕對的可悲嗎？不，因為，事實證明：堅持不懈的正確的教育，可以在孩子荒涼的頭腦中，種植智慧，培育情感，讓那個社會的“我”萌芽、長大，沐浴充沛的陽光雨露，在孤獨癥的土地上，未必不可以收獲“社會人”的果實。

　　孤獨癥可悲嗎？如果沒有教育者的種植與培育，毫無疑問，孤獨者將會永遠(yuǎn)孤獨下去，那是非常可悲的，然后，如果空有種植與栽培的勞作，而不給予陽光和雨露的哺育，孤獨癥者依然會永遠(yuǎn)地孤獨下去，孤獨癥依然是非常悲哀的。在社會環(huán)境中給予孩子良好的教育，將是孩子們有望走出孤獨的唯一通道。

　　二、比孤獨癥更加可悲的是什么？

　　孤獨癥儼然上天給人類列出的一道難題，全世界都在冥思苦想——孩子為什么是這樣呢？這是什么原因呢？有什么靈丹妙藥可以拯救這些孩子呢？百思之后，仍然不得其解，因為答案在上天的口袋里。在天意面前，人是可悲的。但是，當(dāng)人類已經(jīng)積累了眾多的孤獨癥兒童康復(fù)的成功與失敗的經(jīng)驗以后，如果我們還不能從中找出拯救孤獨癥兒童的基本規(guī)律，那么，這才是更加可悲的！

　　可悲的是：訓(xùn)練而抓不住“孤獨癥的命脈”

　　“教育，給了孤獨癥兒童走出孤獨的可能”，這一結(jié)論已經(jīng)擺在了全世界的面前，而且，西方對孤獨癥兒童的教育干預(yù)早于我們幾十年先行在前。中國孤獨癥的診斷始于上個世紀(jì)80年代，在浩瀚的人海中，那個年代，孤獨癥的孩子，孤獨癥的父母飽嘗了真正的孤獨和寂寥，過于零星少見，他們只能在無知、無助中，順生命之自然，最后絕望地放棄努力。只有少數(shù)孩子因其父母的執(zhí)著，因其父母對孤獨癥的無知、無畏，憑借著心理科學(xué)的指引，帶著孩子走過了荊棘叢生的艱難歲月，在殘酷的社會環(huán)境中，堅持社會性教育，最終實現(xiàn)了孩子社會性潛能的最大程度的開發(fā)。但，從全社會的角度而言，那是中國的孤獨癥康復(fù)教育的空白年代。

　　直至1993年，“北京星星雨教育研究所”的成立，開創(chuàng)了中國孤獨癥兒童康復(fù)教育的先河，時至今日，以孤獨癥兒童康復(fù)為目的的訓(xùn)練機構(gòu)已經(jīng)成百上千，遍及全國各地。從無到有，從少到多，從小到大，十多年的時間，中國孤獨癥康復(fù)訓(xùn)練走過了它的拓荒時代。回首過去，中國的孤獨癥教育一直追隨、承接著世界孤獨癥康復(fù)教育的理念和方法，世界上每一個孤獨癥教育研究的進展都會在中國的機構(gòu)和家長中得到響應(yīng)，我們認(rèn)為孤獨癥的先進的方法和成功的案例都在外國，所以，對傳入我國的“西洋法”往往不加懷疑，十多年來，理所當(dāng)然，我們的教育成了世界孤獨癥康復(fù)教育主線下的復(fù)延長線。

　　這是因為我們的診斷和教育實踐，起步時間落后于別人，不能否認(rèn)，我們自己在技術(shù)上的一窮二白，使我們在一定程度上不得不接受別人的東西。還有一點，那就是崇洋媚外的心理慣性，一直在中國人社會生活的各個角度上發(fā)生著影響，孤獨癥康復(fù)領(lǐng)域更加如此。

　　當(dāng)然，拿來精華，拿來真理，是最聰明的做法，但是，這其中，精華和真理在本地化過程中，因為文化土壤不同，發(fā)生了種種不盡如人意的變形。斷章取義者，刻板照搬者，神話夸張者，故弄玄虛者，甚至歪曲理解者，縮水走板者，之其然，不知所以然者，在中國的教育應(yīng)用過程中隨處可見。十多年的時間，我們追隨、復(fù)制著所謂世界上的最新方法，但是，對這些方法，中國的家長和教師們能夠自圓其說者，堅持到底者，發(fā)展創(chuàng)新者，標(biāo)新立異者，成效顯著者，則為數(shù)少之又少。

　　那么，到底什么樣的方法才是正對孤獨癥之癥的良藥呢？社會性——對人與人關(guān)系的理解和把握，在這一問題上的嚴(yán)重障礙，是孤獨癥的癥結(jié)所在。讓孩子具備了所有的知識，所有的技能，只要不將知識、技能轉(zhuǎn)換成孩子的社會適應(yīng)能力，那么，孩子在社會性上永遠(yuǎn)是“白癡”。如果我們只是從方法的角度研究孤獨癥的訓(xùn)練，方法雖然可以很系統(tǒng)，很完備，但是，用什么去檢驗一種方法的好與不好呢？不是用方法本身的歷史有多么悠久，不是用方法是否被權(quán)威所認(rèn)可，不是用方法有多么的“新潮時尚”，而是看這種方法在促進孩子社會發(fā)展上的實際效果。所有的方法都應(yīng)該為這一目標(biāo)服務(wù)，離開孩子社會性的發(fā)展指標(biāo)，評價方法，爭論方法，本身就已經(jīng)失去了評價的價值尺度。從某種程度上說，十多年來，我們的教育訓(xùn)練，或許存在著缺失目標(biāo)，或許不清楚怎樣將方法和目標(biāo)有機地連接，更有甚者，“訓(xùn)練”和“提高社會性”背道而馳者的現(xiàn)象也比比皆是。這是比孤獨癥本身更加可悲的事實，因為，這是我們?nèi)藶榈倪^失而導(dǎo)致的對孩子康復(fù)效果的衰減——我們沒有抓住孤獨癥孩子的命脈。

　　其實，我們在為拯救孩子的“秘方“而“眾里尋它千萬度”的時候，殊不知，莫然回首，社會性教育就在我們和孩子自己生活的點滴之處。事實證明了：返樸歸真，讓孩子回歸生活，讓孩子真實地解決社會生活中的問題，在解決問題中培養(yǎng)孩子的社會性，沒有比這樣的途徑更直接，更有效的了。從多少孩子的失敗中，讓我們認(rèn)識到這一點，如果我們還不能將社會性教育提升為孤獨癥兒童康復(fù)的主旋律，我們還不能抓住社會性這個孤獨癥孩子的命脈，那么，今天，這一戰(zhàn)略決策的失誤，十年，二十年以后，我們的家庭，我們的社會，我們的民族將為此付出更加高昂的代價。這才是比孤獨癥本身更加可悲的啊！

　　可悲的是：教育而脫離了“社會化環(huán)境”

　　“孤獨癥”，毫無疑問，它標(biāo)志著孩子的社會性發(fā)展出現(xiàn)了嚴(yán)重的問題，社會性的獲得必然要在社會環(huán)境和人際關(guān)系中實現(xiàn)，離開社會環(huán)境，離開人際關(guān)系，脫離真實的社會生活，只給孩子封閉性的小氣候，無疑，對孩子社會性發(fā)展是極其不利的。如同我們要讓孩子學(xué)會游泳，那就必然要讓孩子下水的道理是一樣簡單的。

　　我們要讓孩子學(xué)會“游泳”，如果這個目標(biāo)是確定的，而孩子天生對“水”的適應(yīng)上又有嚴(yán)重的困難，那么，我們怎樣做才能實現(xiàn)“讓孩子會游泳”的目標(biāo)呢？當(dāng)然不是讓他遠(yuǎn)離水，而是給孩子更多的接觸水的機會，到“水”中去熏陶、練習(xí)，從而使孩子不是懼怕而是親近“水”，從而增強在“水”中的適應(yīng)性。假如我們不是給孩子更多的機會，反而剝奪了孤獨癥孩子社會性發(fā)展必須的“水”環(huán)境，那么，這才是比孤獨癥本身更可悲的。

　　拯救孤獨癥孩子必須的“水”在哪里呢？在正常的人際關(guān)系中，正常的社會群體中——普通的幼兒園，普通的學(xué)校，這一普通兒童社會化的主渠道，也應(yīng)該是一部分孤獨癥兒童實現(xiàn)其社會化的主渠道。然而，因為孤獨癥兒童特殊的情緒和行為，因為他們特殊的認(rèn)知方式，成了很多幼兒園，特別是學(xué)校拒絕接受孤獨癥兒童冠冕堂皇的理由。

　　自然，孤獨癥孩子他們會在一定的時期內(nèi)對環(huán)境具有干擾作用，他們會用不太恰當(dāng)?shù)姆绞胶屯榻涣鳎@也許會遭遇到其他學(xué)生家長的不滿和排斥，他們的學(xué)習(xí)成績可能總是不盡如人意，孤獨癥孩子會給老師的工作帶來諸多的麻煩，帶一個孤獨癥孩子付出的精力確實要比教育正常的學(xué)生多出很多。這些是否能夠成為我們拒絕孤獨癥學(xué)生的理由呢？

　　多少個孤獨癥孩子，三番五次地被幼兒園推出門外，當(dāng)母親牽著孩子的小手，含著眼淚茫然地望園興嘆的時候，我們真的要問：難道真的孤獨癥的孩子與普通的幼兒園沒有緣分嗎？多少孤獨癥的孩子，被阻隔在普通學(xué)校的大門之外，還有多少個孤獨癥的孩子因為在學(xué)校里發(fā)生了社會規(guī)范不接受的行為，而被迫從學(xué)校退出，當(dāng)母親多次向校方求告無果，不得已而帶著孩子離開學(xué)校的時候，我們真的要問：難道真的孤獨癥的孩子與普通教育這樣的格格不入嗎？

　　假如我們的教育者能夠了解孤獨癥兒童早期融合教育對他們一生的重要性，假如我們能給他們更多的理解和寬容，假如我們能夠處理好普通的群體學(xué)生與個別孤獨癥學(xué)生之間的對立統(tǒng)一的關(guān)系，假如我們能夠給老師們的工作以支持和指導(dǎo)，假如我們幼兒園和學(xué)校的老師們能夠了解孤獨癥兒童，真正能做到因材施教，假如，我們能夠給予孤獨癥孩子在幼兒園和學(xué)校進行特殊的輔助，假如.....那么，我們的孤獨癥孩子真的就不能實現(xiàn)與普通幼兒園和學(xué)校的融合嗎？

　　其實，這已經(jīng)不是假如，融合是現(xiàn)實可行的，無論是西方發(fā)達(dá)國家的實踐，還是中國孤獨癥家長的成功案例，都已經(jīng)證明了這一點。在中國不是沒有孤獨癥學(xué)生走完普通教育的路程，甚至他們可以接受高等教育，成為一個基本社會生活自理、自立的社會人，只是因為社會環(huán)境的苛刻，能夠堅持下來的孩子和家長為數(shù)極少。當(dāng)然，我們的孤獨癥孩子也可以享受教育，他們?nèi)ヌ厥鈱W(xué)校可能不會遭遇拒絕，但是，特殊學(xué)校群體的構(gòu)成，不能給予孤獨癥學(xué)生社會性康復(fù)所需要的兩個重要的因素——榜樣的作用和環(huán)境的壓力。這是孤獨癥為“特中之特”的原因。

　　如果，為了今天我們能暫時免除一些教育孤獨癥孩子的麻煩，那么，這些孤獨癥孩子必然要脫離社會化主渠道，而回歸家庭，回歸特殊學(xué)校，如果是這樣，那么二十年以后，當(dāng)這些孩子長大成人，成為社會性極其落后的成年人的時候，那么，他們對環(huán)境的破壞，社會為此要承擔(dān)的麻煩，遠(yuǎn)比當(dāng)初接納他們接受普通教育的麻煩要大得多，那是孩子的悲哀，家庭的悲哀，更是社會的悲哀。如果是因為社會的不能夠接納，使孩子失去了社會化的可能性，那么，這才是比孤獨癥本身更加悲哀的啊！!

　　三、警惕——由天災(zāi)到人禍

　　孤獨癥無疑是一場天災(zāi)，它不以人的主觀意志而決定，它公平合理地降臨到世界的每個角落攻。攻克孤獨癥，已經(jīng)成為一個世界性的問題。孤獨癥對患者的危害之重，對患者父母、家庭的影響之深，給社會帶來的負(fù)擔(dān)之大，全世界有目共睹。在醫(yī)學(xué)沒有突破以前，教育訓(xùn)練，成為了讓孩子走出孤獨癥的主要方式，也已經(jīng)成為了全世界的共識。中國是個孤獨癥大國，中國孤獨癥的康復(fù)研究，是世界孤獨癥康復(fù)研究的組成部分。作為孤獨癥大國，我們有責(zé)任，為世界孤獨癥的康復(fù)研究做出我們的貢獻，我們更有責(zé)任，在繼承、借鑒世界孤獨癥教育思想，教育方法的基礎(chǔ)上，結(jié)合中國的實際，發(fā)展創(chuàng)新，以適合中國文化，制度，家庭，經(jīng)濟等現(xiàn)實條件的切實可行的方法，拯救我們自己的大量的患孤獨癥的孩子，拯救更大量的因為孤獨癥而陷入困境的父親母親們。

　　可以說，今天，孤獨癥教育的技術(shù)和信息，為全世界所共享，從這點上來說，我們和其他國家站在同一起點上。但是，孤獨癥患者最后能夠多大程度上被社會接納，他們?nèi)萑肷鐣某潭龋鱾€國家卻不在同一終點上。立足中國現(xiàn)實，我們應(yīng)該怎樣去縮短孤獨癥患者和社會之間的距離呢？

　　“孤獨癥”是什么？孤獨癥是典型的社會適應(yīng)能力成長障礙，孤獨癥障礙的特殊性，決定了它的康復(fù)效果不是依賴藥物，而是依賴社會性教育，而社會性教育又高度依賴社會環(huán)境。由此看來，對孤獨癥兒童時期的干預(yù)方法和孤獨癥兒童是否得到了發(fā)展社會性所需要的環(huán)境成了至關(guān)重要的問題。如果我們今天還沒有社會性教育的理念，思路和方法，如果我們沒有對孤獨癥兒童的高度的社會接納，由此而造成的大量的成年“社會性白癡”，那么，這就不是天災(zāi)，而已經(jīng)演變成了要由我們自己來負(fù)責(zé)任的人禍了。

　　難堪重負(fù)的孤獨癥康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)

　　中國的孤獨癥康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)，起源于孤獨癥家長，時至今日，依然是以他們?yōu)橹黧w來支撐著這一片天。中國的家長，在自己遭遇孤獨癥的巨大打擊的情況下，在少有社會援助的情況下，奮起拯救孩子，拯救自己，表現(xiàn)了極大的勇氣和睿智。每一個訓(xùn)練機構(gòu)的誕生、發(fā)展，幾乎都走過了艱難曲折的道路，幾乎每個機構(gòu)都面臨房舍、師資、資金、技術(shù)等方面的困難，但是，他們書寫了中國孤獨癥康復(fù)教育歷史上開創(chuàng)性的一頁。

　　但是，不能不看到，一方面，孤獨癥康復(fù)教育，畢竟是建立在心理科學(xué)基礎(chǔ)之上的特殊教育科學(xué)，而家長的職業(yè)背景、受教育經(jīng)歷，絕大多數(shù)距離孤獨癥的康復(fù)教育的需要有著很大的距離，另一方面，這些機構(gòu)的創(chuàng)辦人往往自己還要身兼機構(gòu)的招生經(jīng)營，內(nèi)部管理，教務(wù)教學(xué)等多重工作，這使得他們在從一個特殊教育外行到內(nèi)行的轉(zhuǎn)變中，遇到了時間，精力，經(jīng)濟、知識基礎(chǔ)等方面的多重困難。于是，對孤獨癥沒有科學(xué)、系統(tǒng)的認(rèn)識，沒有自己的教育訓(xùn)練模式，沒有穩(wěn)定的專業(yè)教師的隊伍，成了現(xiàn)在民辦教育機構(gòu)的普遍問題。在眾多的孤獨癥康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)中，面積小，接納孩子數(shù)量少的小規(guī)模的機構(gòu)仍然占了絕大多數(shù)。雖然，不乏敬業(yè)吃苦的老師，但是，在這樣的現(xiàn)實狀態(tài)下，甚至還有很多連生計都難以維持的機構(gòu)，他們能夠模仿、拿來別人的東西已經(jīng)實屬不易了，我們還怎么能要求他們創(chuàng)新中國孤獨癥康復(fù)教育的模式呢？

　　再有，當(dāng)任何機構(gòu)以一個經(jīng)濟單位在市場上自謀出路的時候，生存壓力就是第一個大問題。對孤獨癥孩子的訓(xùn)練，到底是遵循孤獨癥康復(fù)教育的科學(xué)規(guī)律呢，還是遵循經(jīng)濟實體存在發(fā)展的市場規(guī)律呢？兩者相互矛盾的時候，被放棄的往往是教育的科學(xué)規(guī)律。市場機制引入到孤獨癥康復(fù)教育領(lǐng)域后，它必然帶來了正負(fù)兩個方面的影響，一方面是訓(xùn)練機構(gòu)的層出不窮，百花齊放，另一方面魚龍混雜，良莠不齊。為了經(jīng)濟利益，機構(gòu)之間互相詆毀者，保守技術(shù)者，爭奪生源者，挖掘墻角者屢見不鮮，這在很大程度上阻礙了科學(xué)的康復(fù)教育思想和方法的傳播和應(yīng)用，而使一些錯誤的方法長期貽誤著本來就已經(jīng)不幸的孩子。

　　市場更給了投機者以機會，將“愛心與科學(xué)”之外貌，籠罩在生孤獨癥之才的真實目的上，利用家長救子心切，病急亂投醫(yī)的心態(tài)，堂而皇之地斂孤獨癥之財，實實地讓本來已經(jīng)苦不堪言的家長們加雪上加霜。

　　孤獨癥的康復(fù)教育，在崎嶇的彎路上緩慢前行，眾多的孩子沒有走出社會性康復(fù)應(yīng)有的速度，這不是人禍嗎？然而，這人禍?zhǔn)潜厝坏膯幔?/p>

　　學(xué)校離孤獨癥孩子還有多遠(yuǎn)？

　　如果我們能夠容許孤獨癥孩子在普通學(xué)校接受教育，那將使相當(dāng)數(shù)量的孤獨癥孩子的社會性潛能得到最大限度的開發(fā)。然而，在我們的觀念里，孤獨癥僅僅是個人的不幸，在殘缺面前，人們首先為自己的健全慶幸，而并非每個人都會意識到自己有對弱者的救助責(zé)任，排斥、歧視、嘲笑，成為一種心理習(xí)慣，因為這種習(xí)慣太常見，反而使救助有障礙的同類成了不常見的行為。這種習(xí)慣，在我們的生活中到處可見，同樣它也發(fā)生在校園里。這使得特殊兒童在與普通兒童的融合中，首先遇到的就是來自老師和學(xué)生直至學(xué)生家長的人文觀念上的阻礙。“普通學(xué)校是正常孩子接受教育的地方，如果是特殊的學(xué)生，理所當(dāng)然應(yīng)該上特殊學(xué)校”。一個孤獨癥的孩子邁進校園大門的時候，這往往是學(xué)校拒絕家長的理由。

　　我們的教育工作者，還不了解普通教育過程對他們康復(fù)的作用，老師還不了解孤獨癥學(xué)生的特點，不知道作為老師應(yīng)該給予他們怎樣的幫助，一個孤獨癥孩子可能會有哪些問題，怎么處理孤獨癥學(xué)生與普通學(xué)生之間的關(guān)系，在老師沒有孤獨癥方面的專業(yè)知識，沒有技術(shù)支持和方法援助的情況下，確實，讓孤獨癥學(xué)生完成普通學(xué)生的教育過程，是非常難的。

　　應(yīng)試，使得學(xué)校對教師工作的考核評價，和學(xué)生的考試分?jǐn)?shù)緊密地結(jié)合在一起，老師的榮譽，收入系于學(xué)生的成績，在一個學(xué)生可能成為班級的分母的時候，不要說孤獨癥學(xué)生，就是正常的學(xué)生，也會因此而不能回避老師不滿、失望的眼神。讓老師僅僅用愛心去寬容和理解孤獨癥學(xué)生，顯然，不是每個老師都可以做到的。

　　這是老師的錯嗎？是學(xué)校的錯嗎？讓孩子上學(xué)，這是很多家長的夢想，但是，有很多家長的夢破滅了。或者孩子連學(xué)校的門都沒有機會進去，或者進去了，因為孩子的一些行為而被學(xué)校勸退，退出學(xué)校以后，孩子本來已經(jīng)發(fā)展起來的社會性都會不斷地發(fā)生退化。

　　孤獨癥學(xué)生的融合教育在崎嶇的道路上艱難前行，它犧牲了眾多孩子得到社會性康復(fù)教育的大好時機，這不是人禍嗎？然而，這人禍?zhǔn)潜厝坏膯幔?/p>

　　孤獨癥孩子的命運 ，誰主沉浮？

　　當(dāng)?shù)谝粋€世界孤獨癥日到來的時候，我們回首過去，展望未來，這一天，不應(yīng)該是中國孤獨癥康復(fù)歷程上的轉(zhuǎn)折點嗎？中國自孤獨癥診斷以來，二十多年過去了，難道，我們還要讓錯誤的繼續(xù)錯誤，悲哀的繼續(xù)悲哀嗎？那不等于讓孤獨的孩子繼續(xù)孤獨，絕望的母親繼續(xù)絕望嗎？

　　孤獨癥患者的數(shù)字從二十多年前的星星點點，到二十年后今天的惡性膨脹，再過二十年，五十年，將有多少孩子，多少父母被卷入這個無底的黑洞呢？孤獨癥已經(jīng)不是一家一戶的個人問題，而是關(guān)系到一個民族人口質(zhì)量的大問題，關(guān)系到國計民生的大問題。孤獨癥的孩子決不能關(guān)起門來養(yǎng)，一定要走出家門教，它不是一雙一對的父母自己就能辦得到的，它需要全社會都要動員起來，拯救孤獨癥孩子。假如今天，我們?nèi)匀徊荒軓拿褡灏l(fā)展的戰(zhàn)略角度來認(rèn)識拯救孤獨癥兒童的重要性，那么，若干年以后，誰來對我們的民族負(fù)責(zé)任呢？

　　孤獨癥呼喚：孤獨癥兒童的康復(fù)教育，應(yīng)該由民間行為上升為國家行為。

　　孤獨癥需要國家：

　　第一，當(dāng)務(wù)之急是給孤獨癥兒童及其他不同程度的社會性發(fā)展障礙兒童，提供社會性發(fā)展與教育的必須環(huán)境，幼兒園和中小學(xué)要對經(jīng)過輔助可以接受普通教育的孤獨癥學(xué)生開放，這樣可以拯救近30%—40%左右的社會性發(fā)展障礙兒童，使他們有望成年以后回歸主流社會，實現(xiàn)不同程度的社會生活自理和社會生活自立。這是對這一龐大群體生存和發(fā)展權(quán)利的最大尊重，也將極大地減輕家庭和社會的負(fù)擔(dān)。孤獨癥康復(fù)迫切需要教育救助!!!

　　第二，為了輔助這些特殊的孩子接受普通教育，國家急需在普通幼兒園和學(xué)校培養(yǎng)特殊教育師資，在沒有國家提供輔助師資的學(xué)校，容許家長入班輔助。這是在現(xiàn)有條件下，投入最少，見效最快，收效最大，實施難度最小的一項促進孤獨癥兒童社會化的措施。

　　第三，通過各種渠道向全社會普及孤獨癥知識，使大眾對孤獨癥能夠進行初步的鑒別，特別是在育齡婦女中普及孤獨癥知識，使母親能在第一時間發(fā)現(xiàn)孩子的異常，而不至于延誤孩子的早期干預(yù)。孤獨癥是一種對個人、家庭、社會具有極大潛在危害的精神障礙，其鑒別方法不同于其他疾病，主要是行為診斷法，經(jīng)過孤獨癥知識的普通宣傳，孤獨癥的診斷可以實現(xiàn)專業(yè)人員診斷與大眾診斷的結(jié)合，這可以減低診斷成本，并且可以使孩子盡早進入教育干預(yù)過程。

　　第四，國家組織教育、心理、醫(yī)療等方面的研究人員，研究孤獨癥康復(fù)的教育規(guī)律和醫(yī)療干預(yù)措施，在借鑒學(xué)習(xí)國外孤獨癥干預(yù)方法的基礎(chǔ)上，立足中國國情，研究中國的家庭文化、經(jīng)濟及家長素質(zhì)，研究適合中國家庭的康復(fù)教育方案。

　　第五，國家對孤獨癥家庭給予專門的資金扶持，以各種方式向孤獨癥兒童家長系統(tǒng)化地普及孤獨癥教育科學(xué)知識，使父母有獲得專門的孤獨癥教育培訓(xùn)的機會，以整體提高孤獨癥兒童家庭教育水平。建立對家庭提供長期的心理和技術(shù)援助體系。結(jié)束孤獨癥兒童家長孤立無援，孤軍自救的歷史。

　　第六，在相關(guān)高等院校設(shè)立孤獨癥康復(fù)專業(yè)，為普通學(xué)校，孤獨癥家庭，孤獨癥特殊訓(xùn)練機構(gòu)等提供孤獨癥康復(fù)教育的高級專門人才，提升孤獨癥康復(fù)教育的專業(yè)化水平。同時，國家負(fù)責(zé)為各級各類孤獨癥康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)培訓(xùn)專業(yè)教師。

　　第七，扶持民辦特殊教育機構(gòu)，給民辦教育機構(gòu)更好的社會生存發(fā)展環(huán)境，實現(xiàn)孤獨癥兒童家長資源和社會資源的優(yōu)勢組合。

　　第八，對成年孤獨癥實行保護性就業(yè)，不能就業(yè)的，國家提供養(yǎng)公共護場所，進行有償性養(yǎng)護。

　　第九，加快立法步伐，給孤獨癥極其弱勢群體利益以法律和制度上的保障。

　　是否孤獨天注定，能夠康復(fù)在人為。展望中國的孤獨癥康復(fù)事業(yè)，再過二十年，我們將對世界交上一份什么樣的答卷呢？

　　為了放下這份沉重

　　在我23歲的女兒面前，我要說，為了紀(jì)念我和女兒走過的艱辛的日子。

　　在孤獨癥孩子們面前，我要說，為了你們將來的日子不至于像我的女兒那樣艱辛。

　　在父親母親面前，我要說，為了你們不再如同上一代孤獨癥父母生活得那樣沉重。

　　在社會面前，我要說，為了以后我們的民族不至于遭受不應(yīng)該有的懲罰。

　　在我的良心面前，我要說，為了放下內(nèi)心這份久久不能放下的沉重。

　　我說了，因為，在我的天平上，只有一個標(biāo)尺：那就是，捍衛(wèi)孩子的權(quán)利！