作為一名自閉癥兒童的家長(cháng)，我們每個(gè)人從認識到自己的孩子患有這種“不治之癥”后，都承載著(zhù)巨大精神和肉體壓力。可以說(shuō)每個(gè)人都經(jīng)歷了從生到死，又死而復生的心路歷程。與其他正常兒童的家長(cháng)相比，我們的生活更加忙亂，我們的責任更加重大，我們可能要付出更多的時(shí)間、精力以及金錢(qián)。迷茫、無(wú)助、煩惱甚至絕望等各種負面情緒都會(huì )時(shí)時(shí)侵擾我們，讓我們不能自拔。然而，我們并沒(méi)有倒下，我們像小草一樣，用頑強的毅力堅韌的活著(zhù)，并力爭讓我們的孩子活的豐富多彩，生機勃勃。每位家長(cháng)在這個(gè)過(guò)程中都是專(zhuān)家，都有各式各樣的應對困難的絕招。下面，我就結合自己近十年來(lái)的心路歷程，談?wù)勛约旱母惺芎屠砟睢?/p>

　　1.感恩

　　感恩是一種處世哲學(xué)，是生活中的大智能。人生在世，不可能一帆風(fēng)順，種種失敗、無(wú)奈都需要我們勇敢地面對、曠達地處理。這時(shí)，是一味埋怨生活，從此變得消沉、萎靡不振？還是對生活滿(mǎn)懷感恩，跌倒了再爬起來(lái)？英國作家薩克雷說(shuō)：“生活就是一面鏡子，你笑，它也笑；你哭，它也哭。”你感恩生活，生活將賜予你燦爛的陽(yáng)光；你不感恩，只知一味地怨天尤人，最終可能一無(wú)所有！也許試著(zhù)用一顆感恩的心來(lái)體會(huì )，你會(huì )發(fā)現不一樣的人生。擁有了一顆感恩的心，也許你就沒(méi)有了埋怨，沒(méi)有了嫉妒，沒(méi)有了憤憤不平，也許你也就有了一顆從容淡然的心！

　　我們首先要感謝父母，他們不但給了我們生命和無(wú)私的愛(ài)，在我們最無(wú)助的時(shí)候，也默默地幫我們承擔起了照顧孩子的重任，并給予我們巨大的精神寬慰，給我們無(wú)窮的支持與力量。

　　我們還要感謝我們的愛(ài)人，他們在我們生活最黯淡的時(shí)候，不離不棄，勇敢地與我們并肩作戰，共同承擔起哺育孩子，支撐家庭，康復訓練的重任，也給予了孩子一個(gè)完整的、充滿(mǎn)愛(ài)的家庭；當我們?yōu)楹⒆拥母鞣N問(wèn)題困擾而心緒煩亂時(shí)，也是他們給予我們堅實(shí)的肩膀和溫暖的臂彎。

　　我們也要感謝老師和學(xué)校給了我們孩子一個(gè)接觸社會(huì )和接受教育的機會(huì )，也給孩子更多的關(guān)愛(ài)和幫助，也給予了孩子與他人交流勾通時(shí)的快樂(lè )。

　　我們還要感謝我們的朋友和同事給了我友誼和支持，工作中的幫助和寬容，精神上的寬慰，讓我們能享受著(zhù)朋友的溫暖，如歌的友情。

　　我們更要感謝我們可愛(ài)又可憐的孩子，是他們讓我們的生活更加充實(shí)，讓我們在不斷克服困難和解決問(wèn)題的過(guò)程中得到鍛煉，也讓我們發(fā)現自己原來(lái)還有這么大的能量，這么強的耐性和韌性；也要感謝孩子給予我們世界上最真誠、最純凈也是最質(zhì)樸的愛(ài)，也許他們沒(méi)有合適的表達愛(ài)的方式，但這種愛(ài)是最原始的，沒(méi)有附加條件的，也會(huì )伴隨我們一生，使我們的生命不再孤單。

　　2.寬容

　　寬容就是善意的理解和理解之后的愛(ài)和關(guān)懷；寬容是一種充滿(mǎn)智慧的處世之道，寬容是一種博大精深的境界和意境，是人的涵養，它是處世的經(jīng)驗，待人的藝術(shù)，為人的胸懷；以一種博大的胸懷和真誠的態(tài)度寬容別人，就等于送給了自己一份神奇的禮物。

　　我們要學(xué)會(huì )寬容我們的孩子，他們也許在許多方面都不及正常的孩子，沒(méi)有他們聰慧，也沒(méi)有他們乖巧，他們可能常常會(huì )制造出各種各樣的問(wèn)題，讓我們忙亂，使我們陷入窘境……但我們還是要用寬容的心去對待他們，也許我們的孩子在社會(huì )上、學(xué)校里已經(jīng)備受壓力，父母的贊賞、肯定和寬容，會(huì )給他們以寬慰和自信，也讓他們的生活多一些快樂(lè )。如果我們一味的認為自己的孩子很糟糕，他就不可能太好，反之則大不一樣，我們積極地去發(fā)現他們一點(diǎn)一滴的進(jìn)步，不斷鼓勵并賞識他們，他們就會(huì )得到包括我們自己在內的所有人們的認可和尊敬。

　　我們也要學(xué)會(huì )寬容我們的愛(ài)人，為了給我們這樣一個(gè)特殊家庭以更好的物質(zhì)基礎，他們會(huì )更加努力的工作，還要與我們一起培養、教育孩子，生活的重壓之下，也許他們沒(méi)有了浪漫，衣著(zhù)也變得邋遢，家務(wù)活也學(xué)會(huì )了偷懶……但我們也要用寬容的心去對待他們，我們的寬容也許會(huì )成為他們繼續打拼的動(dòng)力，也讓他們疲憊的身心得到休整。

　　我們還要學(xué)會(huì )寬容我們自己，為了照顧孩子，我們也許放棄了本已蒸蒸日上的事業(yè)，放棄了自己的閑情雅致，歲月的磨礪也讓我們的容顏青春不再……但我們更要用寬容的心去對待自己，不要苛求自己，我們雖然失去了很多，但我們作為一個(gè)自閉癥兒童的家長(cháng)，我們給予孩子我們能給予的一切，孩子天真的笑容和對我們的依賴(lài)就是最好的回報。失敗時(shí)對自己多一份寬容，停止對自已的申訴，心中就會(huì )少一份懊悔和沮喪，就能在心底扶起一個(gè)堅強的我。

　　我們更要學(xué)會(huì )寬容別人，也許你的鄰居，孩子同學(xué)的家長(cháng)不能理解我們孩子的特殊之處，對孩子指指點(diǎn)點(diǎn)，甚至白眼相加，但我們仍要用寬容的心去接受。在生活中學(xué)會(huì )寬容，你便能明白很多道理。寬容別人也是寬容自已，保護自已，樂(lè )于賞識和稱(chēng)譽(yù)他人，給別人留一些空間，你自已將得到一片藍天。一個(gè)寬容的人，到處可以契機應緣，和諧圓滿(mǎn)，微笑著(zhù)對待人生。生活中的酸甜苦辣也將化作五彩的樂(lè )章。只有寬容地看待人生和體諒他人時(shí)，我們才可以獲取一個(gè)放松、自在的人生，才能生活在歡樂(lè )與友愛(ài)之中。

　　3.溝通

　　一個(gè)自閉癥孩子的家庭，由于孩子的特殊性，往往會(huì )與過(guò)去的朋友、同事逐漸疏遠，自己不由自主地陷入自己劃定的生活圈子里，把自己封閉在一個(gè)小小的世界里。這個(gè)小小的世界是缺氧的，是一個(gè)缺乏生活氣息的世界。在這個(gè)空間里呆得時(shí)間長(cháng)了，人的內心是會(huì )變形與扭曲的，是會(huì )產(chǎn)生孤獨與寂寞感的，是難以適應身邊的環(huán)境的。社會(huì )是一個(gè)龐大的整體。每一個(gè)人都在這個(gè)整體之中。沒(méi)有人能脫離這個(gè)整體而單獨生存。人與人之間的關(guān)系應該是相互依存的，就像海中的魚(yú)一樣，一個(gè)大海里如只有一條魚(yú)或把魚(yú)相互隔開(kāi)，它們終究是活不了多長(cháng)的。因此，人與人之間要溝通，用心地溝通。溝通了，關(guān)系就緊密了，溝通了心也就放開(kāi)了，孤獨與寂寞感也會(huì )隨之消失。

　　溝通其實(shí)是一門(mén)藝術(shù)，一種處世哲學(xué)。我們要主動(dòng)去溝通，學(xué)會(huì )溝通，善于溝通。關(guān)鍵一點(diǎn)是要真心真誠去溝通，打開(kāi)心門(mén)去溝通。不真心的溝通最后終究是會(huì )被他人發(fā)現的。真心的溝通才能獲得對方的好感與信任。而且，真心的溝通也能換來(lái)他人的真心，這樣，心與心貼得就更近了，人與人的關(guān)系也就更密切了。

　　溝通是靈魂的絮語(yǔ)，更是心靈的對話(huà)。它的方式有著(zhù)多樣性，不僅僅只局限于說(shuō)話(huà)，有的時(shí)候，一個(gè)眼神，也是能夠很好的轉達自己內心的真實(shí)想法以及感受的。溝通是需要當事雙方互相的給予與奉獻的。它常常能夠給人以無(wú)窮的力量與勇氣。

　　首先，我們要學(xué)會(huì )建立夫妻間良好的溝通機制。夫妻是我們家庭的經(jīng)濟和利益共同體，只有兩個(gè)人互相扶持、互相鼓勵，夫妻同舟共濟，才能給我們孩子以良好的發(fā)展環(huán)境，這個(gè)家庭才能渡過(guò)各種艱難困苦。

　　其次，我們還要學(xué)會(huì )與我們的領(lǐng)導和同事進(jìn)行溝通。因為孩子的緣故，一定會(huì )牽扯我們很多精力，難免在工作中會(huì )力不從心，并給單位同事增加負擔。這個(gè)時(shí)候，我們也許可以向領(lǐng)導和同事說(shuō)明孩子的情況，最大限度的贏(yíng)得他們的同情和支持；同時(shí)，也更加努力的做好自己的工作，并盡可能去關(guān)心幫助其他同事，相信經(jīng)過(guò)我們的努力和溝通，一定可以換來(lái)單位同事與領(lǐng)導的幫助和理解，也為自己創(chuàng )造出一個(gè)和諧愉悅的工作環(huán)境。

　　再者，我們要學(xué)會(huì )與孩子學(xué)校老師進(jìn)行溝通。由于我們的孩子的特殊性，他們的入托、上學(xué)都成了我們做家長(cháng)的一塊心病。我的經(jīng)驗是，一定要利用各種資源和渠道加強與學(xué)校的溝通，并用真誠去打動(dòng)他們，用努力去感染他們，最大限度為我們孩子創(chuàng )作一個(gè)相對寬松和愉悅的學(xué)習生活環(huán)境，讓他們與正常孩子一樣接受教育。

　　另外，我們要學(xué)會(huì )與各種社會(huì )機構進(jìn)行溝通。個(gè)人的力量畢竟有限，我們應該充分利用他們在專(zhuān)業(yè)及資源上的優(yōu)勢，使我們在康復訓練、社會(huì )福利、醫療保障以及工作就業(yè)等方面獲得幫助和支持。當然，這就需要每位家長(cháng)利用大眾傳播、群體傳播以及人際傳播的各種渠道，及時(shí)了解各種信息，并及時(shí)跟進(jìn)，與他們建立聯(lián)系，加強溝通，最大限度地獲取他們的幫助和支持。

　　最后，我們還要學(xué)會(huì )與我們的孩子進(jìn)行溝通。由于各種交流手段的缺乏，智力水平的限制以及信息接收能力的低下，我們的孩子與外界溝通較少，這就需要我們做家長(cháng)的與孩子進(jìn)行良好的溝通，以彌補前者的缺失。我們是孩子們唯一的依靠，在醫學(xué)的進(jìn)步能徹底醫治他們的疾病之前，我們要幫助他們度過(guò)難關(guān)，盡最大的努力讓他們生活在安寧之中。我們也是最了解孩子的人，我們的一句話(huà)、一個(gè)動(dòng)作、一個(gè)眼神都可能會(huì )帶給孩子心靈的慰籍；我們也要做好孩子與社會(huì )交流溝通的橋梁和通道，使他們與社會(huì )不至于越離越遠。

　　4.自助

　　幫助受困的群體是社會(huì )和政府義不容辭的責任，也是所有善良的人們最大的心愿，近些年來(lái)我們國家的相關(guān)機構也為此做出了大量的工作和努力。但是由于每一個(gè)自閉癥患者和每一個(gè)自閉癥家庭都有著(zhù)各自不同的情況和困境，因此對于自閉癥患者及家庭的幫助還是顯得比較滯后和不得要領(lǐng)。在這種情況下，我們做家長(cháng)的更應該積極動(dòng)手尋找自救的方式。

　　我們的家長(cháng)都是充滿(mǎn)智慧的，他們充分利用各種社會(huì )資源，發(fā)揮自己的主觀(guān)能動(dòng)性，進(jìn)行自救和自助。例如，有些家長(cháng)多方聯(lián)系，成立孤獨癥兒童家長(cháng)親友會(huì )，在政府、媒體和家長(cháng)間建立起溝通和活動(dòng)的組織與平臺；有的幾個(gè)家長(cháng)聯(lián)合起來(lái)，聘請老師，租用教室，為自己的孩子設置個(gè)性化教學(xué)課程；有的家長(cháng)自發(fā)組織，去香港、日本考察調研，研討自閉癥孩子的養護問(wèn)題；還有的家長(cháng)自己創(chuàng )辦相關(guān)的機構，在訓練自己孩子的同時(shí)，也接納其他孩子進(jìn)行康復（如星星雨、以琳等）。

　　如果每一個(gè)家庭都耐心的總結和整理自己的體會(huì )與心得，并且在社會(huì )機構的協(xié)助下將這些心得與體會(huì )歸納起來(lái)，我們就很容易找到自救的途徑和方法，當然也就相對容易找到提供幫助的可能。

　　5.堅強

　　法國哲學(xué)家帕斯卡爾曾說(shuō)：“人是一根能思想的蘆葦，是自然界最脆弱的東西。”如果在我年輕時(shí)就能預知未來(lái)的道路是如此坎坷，如此沉重，我想我一定沒(méi)有勇氣繼續走下去，我也不敢相信我能堅持下來(lái)。然而，十幾年過(guò)來(lái)了，我驚奇地發(fā)現，我竟然走了過(guò)來(lái)，并且步履堅定。我時(shí)常在想，一個(gè)人能有多堅強？

　　從某種角度來(lái)說(shuō)，我們的命運是悲苦的，我們必須承載超過(guò)他人千百倍的負荷。面對生活的不公平，我們又能怎樣？生活真的如此不堪，我們有太多的理由選擇放棄堅強。然而，誰(shuí)又放得下呢？可憐的需要我們養育，年邁的父母需要我們孝順，疲憊的愛(ài)人需要我們慰籍……一個(gè)人來(lái)到這個(gè)世界上總是要面對這樣或那樣的艱難困苦，并且不能有所選擇，我們唯一能做的就是堅強的面對和勇敢的挑戰。逃避是懦弱的、輕視生命是可恥的、好死不如賴(lài)活、與困厄搏擊、扼住命運的喉嚨……生存成了一場(chǎng)戰斗！

　　痛苦和艱難鑄就了我們社會(huì )的堅韌，鍛煉了我們的勇氣，確立了我們的信心。同樣是由于這樣的痛苦和艱難，我們贏(yíng)得了世人的欽佩和尊敬，甚至是慷慨無(wú)私的幫助。

　　十幾年來(lái)，我發(fā)現，自己的堅強指數是隨著(zhù)歲月不斷的磨礪而不斷提高的，在一個(gè)又一個(gè)不斷襲來(lái)的trouble面前，我們越來(lái)越自如，越來(lái)越睿智，也越來(lái)越堅強。我們學(xué)會(huì )了自足——我們常常因為孩子一丁點(diǎn)進(jìn)步而歡欣鼓舞，奔走相告；也學(xué)會(huì )了自樂(lè )——我們經(jīng)常聚會(huì )、出游，享受彼此的友誼和大自然清新的空氣；更學(xué)會(huì )了自我保護——我們常常告誡自己或他們，不要預支煩惱，吃虧是福，得過(guò)且過(guò)等等。

　　生活給予我挫折的同時(shí)，也賜予了我堅強，我們也就有了另一種特殊的閱歷。也許坎坷，讓我們看到互相攙扶的身影；也許失敗，我們才體會(huì )到一句鼓勵的真誠；也許不幸，我們才更懂得珍惜幸福。我們學(xué)會(huì )了感恩，感謝生活所給予我的一切，雖然并不全都是美滿(mǎn)和幸福；我們學(xué)會(huì )了寬容，學(xué)會(huì )了與別人溝通，學(xué)會(huì )了依靠自己的力量，也學(xué)會(huì )了堅強。我們應該感到驕傲，我們能夠克服如此巨大的困難，還有什么樣的困難不能戰勝呢。

　　我們相信，隨著(zhù)我們不斷的堅持和努力，就一定會(huì )找到一種或多種針對自閉癥的救助途徑，讓更多的如林大雷教授及其學(xué)生這樣的熱心人士、心理學(xué)研究所這樣的社會(huì )團體以及政府機構參與到我們的努力中來(lái)，在社會(huì )各界的幫助下建立起相互關(guān)心和幫助的機構，共同應對我們面對的問(wèn)題。

　　最后，我想與大家分享一首格格和我都非常喜歡的歌——《隱形的翅膀》，我希望我們每一位自閉癥家長(cháng)都有一雙隱形的翅膀，載著(zhù)我們美好的愿望飛躍孤獨與憂(yōu)傷，實(shí)現我們心中的夢(mèng)想。

　　每一次都在徘徊孤單中堅強/每一次就算很受傷也不閃淚光/我知道我一直有雙隱形的翅膀/帶我飛/飛過(guò)絕望

　　不去想他們擁有美麗的太陽(yáng)/我看見(jiàn)每天的夕陽(yáng)也會(huì )有變化/我知道我一直有雙隱形的翅膀/帶我飛/給我希望

　　我終于看到/所有夢(mèng)想都開(kāi)花/追逐的年輕歌聲多嘹亮/我終于翱翔/用心凝望不害怕/哪里會(huì )有風(fēng)就飛多遠吧

　　隱形的翅膀讓夢(mèng)恒久比天長(cháng)/留一個(gè)愿望讓自己想象