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自閉癥的孩子:進(jìn)步的每一天都是媽媽的節(jié)日

2010/5/11 8:40:13 來源:中國新聞網(wǎng) 作者:張濤 字體: 發(fā)表評論 打印此文

小  今年的母親節(jié)是星期天,七歲的小女孩可欣在媽媽的帶領(lǐng)下冒著雨來到成都某自閉癥特訓(xùn)機(jī)構(gòu)和朋友們聚會。

  按照大家的約定,每個周末一些自閉癥患兒的父母都會帶著孩子一起參加聚會。自閉癥又叫孤獨癥,是一種發(fā)育性障礙,以缺乏情感反應(yīng),語言發(fā)育障礙,行為刻板重復(fù)和對環(huán)境反應(yīng)奇特為主要特征,其中有大約3/4的小孩伴有智力發(fā)育遲緩。現(xiàn)代醫(yī)學(xué)既不能解釋成因,也無法徹底治愈。確診之后,一般醫(yī)生都只能給出重復(fù)干預(yù)、終生治療的建議,這讓家長們都非常無奈。

  “當(dāng)別的母親都在享受孩子成長帶給自己快樂的時候,我們卻在一次次機(jī)械重復(fù)地教孩子最簡單最基本的行為規(guī)范,”可欣媽媽說,“作為一個自閉癥患兒的母親,要比正常孩子的母親更艱辛。”

  對于許多媽媽來說,在母親節(jié)接受孩子的問候和祝福僅僅是一件簡單細(xì)小的事情,但是對于自閉癥患兒的母親來說,就連讓孩子開口叫“媽媽”都是一條太長遠(yuǎn)太艱辛的路。

  四歲的龍龍患有先天性心臟病,在社會上愛心人士的資助下,媽媽陪著他在北京接受過兩次大手術(shù)。龍龍這些年看病吃藥、開刀做手術(shù),受了不少的折騰,卻連哭都很少,更沒有語言。龍龍媽媽說,她最大的愿望是能聽到龍龍叫她一聲“媽媽”,“哪怕一輩子只有一次都好。”好在手術(shù)的成功,使龍龍的身體慢慢恢復(fù),雖然因為左耳缺如仍然需要繼續(xù)進(jìn)行治療,但已沒有性命之憂,這讓龍龍媽媽相當(dāng)欣慰。龍龍的爸爸因為不能接受多病的孩子拋下了他們,媽媽說她從來沒有給龍龍說過爸爸的不是,但是細(xì)心敏感的龍龍的在聽到記者與媽媽談及爸爸時,卻立刻表現(xiàn)出想要離開的意圖。“其實他心里什么都懂,他知道爸爸拋下了我們母子,只是不說出來。他聽到誰說爸爸都會不耐煩,想逃走,這樣的小孩甚至比一般的小孩更敏感。”

  在龍龍媽眼里,云飛的媽媽簡直是幸福的模板。“我叫云飛,今年16歲,我會彈鋼琴,最喜歡《童年的回憶》。”在聚會的時候,云飛已經(jīng)可以大方地介紹自己。“有這樣的孩子其實也是在考驗自己。”云飛的媽媽告訴記者,云飛5歲時還不會說話,8歲開始讀一年級,但是需要媽媽的全程陪護(hù)。一個偶然的機(jī)會,云飛接觸到鋼琴,并表現(xiàn)出極大的興趣,借助于音樂的引導(dǎo),云飛有了神速的進(jìn)步。

  “因為我們不能走進(jìn)孩子的世界,為了使他們在這個世上好好地存活下來,我們必須把他們從自己的世界拉出來。在這個過程中,如果家長受到挫折倒下來,孩子就更不能成功了,所以家長們,尤其是母親,一定要堅強(qiáng)。”在和媽媽們交流心得時,云飛媽媽含著眼淚說出這番話,媽媽們受到感染也都情不自禁地流下了眼淚,也許對于他們來說,只有經(jīng)歷過的人才能理解他們的痛苦。

  據(jù)美國疾病預(yù)防控制中心一項調(diào)查顯示,每150個美國兒童中就有1人患有自閉癥。英國國家自閉癥協(xié)會統(tǒng)計,英國自閉癥兒童患者比例也達(dá)到創(chuàng)紀(jì)錄的1:110。目前,全球已有6700萬名自閉癥患者,這也意味著,在這6700萬自閉癥患者的背后有6700萬母親在默默地付出。

  在這次聚會中,甚至沒有一位媽媽提起母親節(jié),她們聚會的中心永遠(yuǎn)都是孩子,而他們的孩子也不能像一般的孩子一樣開口祝福她們節(jié)日快樂。對于這個特殊的媽媽群體,也許就像可欣媽媽說的那樣,孩子進(jìn)步的每一天都是媽媽們的節(jié)日,孩子的進(jìn)步才是媽媽們最大的快樂。

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