家長要接受自己的孩子是自閉癥是一個失望和調(diào)適的過程,他們的心路歷程值得我們關(guān)注,本文以自閉癥兒童家長、特教老師為訪談對象，了解了家長發(fā)現(xiàn)孩子異常到接受教育過程的心態(tài)及原因，并結(jié)合存在的問題提出一些建議。共訪談10名家長，內(nèi)容真實。

　　一、家長走的彎路

　　1、發(fā)現(xiàn)的時間晚

　　通過談話我們可以發(fā)現(xiàn)，家長大都在發(fā)現(xiàn)孩子沒有語言或?qū)Ω改傅暮魡緹o反應時，才發(fā)覺孩子可能存在發(fā)育問題，才去醫(yī)院做檢查的。而這時候孩子的發(fā)育問題都已經(jīng)顯而易見了。且孩子也達到了一定年紀，無形中耽誤了孩子接受治療和訓練的時間。

　　2、擇校不明確

　　待意識到自閉癥孩子是需要接受長期治療和訓練時，又匆匆忙忙地給孩子找機構(gòu)，而面對形式各樣的機構(gòu)，又無從選擇，因為他們對這些機構(gòu)并不了解，更重要的是家長對自己孩子的能力也不清楚，沒能給孩子一個正確的評估。這是一個值得家長深思的問題。

　　3、家長的支持不夠

　　（1）家長參與時間少

　　在訪談的家長中，只有1位參與到孩子的康復中來。家長對孩子的了解比較少，容易與老師產(chǎn)生誤會。如小孩子調(diào)皮是正常的，偶爾摔傷、擦破皮是可以理解的，而有些家長卻因為孩子的一點點皮外傷就與老師大動干戈，怒目相對，如果家長太挑剔、太專橫，可能迫使老師有意無意地孤立你的孩子，導致你的孩子失去了一個語言刺激的機會，少了一份關(guān)注，因為老師們都避您為恐不及，怕一不小心，又讓你給告了。

　　（2）家長對自閉癥方面的專業(yè)知識了解少

　　在訪談的家長中沒有一位對自閉癥知識全面了解的，他們所知道知識都是通過機構(gòu)或老師了解的。這樣對于孩子的家庭康復不利。

　　如果老師在康復過程中運用強化之類的行為矯正方法，家長可能會造成對老師的誤解；或者老師在康復過程中出現(xiàn)錯誤，家長發(fā)現(xiàn)不了，可能耽誤孩子的康復。

　　4、對自閉癥的誤解

　　自欺欺人的以為那是誤診，我的孩子除了暫時不會說話一切正常，說不定哪天他就突然回說了呢！把孩子關(guān)在屋里，與外界隔絕，怕被人恥笑

　　二、走彎路的原因

　　1、家長缺乏兒童發(fā)育常識

　　自閉癥的早期診斷是相當困難的，而做為孩子的父母，早期發(fā)現(xiàn)應該并不困難。家長不具備一般兒童發(fā)育常識，不了解正常孩子的生長發(fā)育特點，沒有記住孩子生長發(fā)育的每個關(guān)鍵期，當孩子出生后，忽略孩子的每一次細微變化，導致孩子的問題診斷延誤。

　　2、家長求醫(yī)目標不明確

　　在求醫(yī)過程中，因為對孩子的認識不夠，一般都為孩子做生理性檢查，如聽力檢查等等，待證明孩子的這些方面都沒有問題時。家長則更無助，只好帶著孩子四處奔波，無形中又浪費了孩子接受治療時間。

　　3、家長對待自閉癥的態(tài)度

　　（1）無所謂，認為那只是生理性疾病的一種，可以治好的。

　　（2）極度緊張,主要是因為對自閉癥的認識只停留在表面,缺乏全面的認識。

　　帶孩子四處尋醫(yī)問藥，從西醫(yī)到中醫(yī)，從國內(nèi)到國外，再后來求神拜佛，尋找祖?zhèn)髅胤剑髨D以醫(yī)療手段解決教育問題。浪費孩子寶貴的時間。對家庭的正常生活產(chǎn)生極大的影響。

　　（3）逃避現(xiàn)實，不接受。

　　自欺欺人的以為那是誤診，我的孩子除了暫時不會說話一切正常，說不定哪天他就突然回說了呢！把孩子關(guān)在屋里，與外界隔絕，怕被人恥笑。

　　4、家長對康復的認同程度

　　（1）已經(jīng)對孩子失去信心了絕望了，只希望孩子在機構(gòu)里開心快樂，明天還愿意來，其他的別無所求了。對孩子是一種補償?shù)男睦怼?/p>

　　（2）對孩子期望過高，希望孩子每天都要有進步，施以教師過大的壓力，自行制定計劃，一周內(nèi)要會叫媽媽，一個月內(nèi)會說話，一年后……

　　5、社會的支持力度不夠

　　我國是發(fā)展中國家，經(jīng)濟水平和醫(yī)療水平還有有待提高，具有高度專業(yè)知識的自閉癥專家也不多，所以對自閉癥發(fā)現(xiàn)主要來源于教師和家長。

　　三、針對以上問題給予的建議

　　1、家長要掌握兒童發(fā)育常識

　　自閉癥的早期診斷是相當困難的，而做為孩子的父母，早期發(fā)現(xiàn)應該并不困難。只要具備一般兒童發(fā)育常識，多了解正常孩子的生長發(fā)育特點，記住孩子生長發(fā)育的每個關(guān)鍵期，當孩子出生后，關(guān)注孩子的每一次細微變化，這里的每一次細微變化，不單指語言，還包括目光對視、態(tài)度、情緒、依戀、行為等，家長要保持高度警覺性，用簡易家庭自測量表，如：克氏自閉癥行為量表，法國自閉癥兒童量表，對自己的孩子進行初步的篩選和診斷，再尋求專家給予診斷和評估并列表進行記錄，并與正常孩子的成長進度表進行對比，及時發(fā)現(xiàn)孩子的問題是不困難的。

　　如若發(fā)現(xiàn)孩子在發(fā)育過程中，出現(xiàn)一些異常點，如語言能力弱，且不能用一般的公共衛(wèi)生知識或醫(yī)學常識解釋，正如美國一位精神醫(yī)生說的：“如果您的孩子在說話方面的能力比別的孩子弱，首先要懷疑他是否可能患有孤獨癥。”

　　2、家長要積極行動

　　為自閉癥孩子找一個專家進行專業(yè)評估，確認孩子的障礙程度并制定個別花教育計劃。障礙程度包括：障礙發(fā)生的時間，障礙發(fā)生的時間越早，其后果就越嚴重，預后就越不樂觀；障礙的原因：自閉癥的致病因素是多種多樣的，而某些因素引起的自閉癥，如能及早發(fā)現(xiàn)和治療，預后是相當可觀的；幼兒期的智能及語言能力：5-6歲具備一定語言能力和智力活動能力的兒童有較好的發(fā)展基礎(chǔ)。而不會說話或說話遲的有些孩子，卻能學會書寫和使用手勢語，也可有更好的發(fā)展趨勢。依專家的評估，對孩子產(chǎn)生適當?shù)钠谕鞔_孩子現(xiàn)階段適合哪種訓練，并有針對性地為孩子選擇合適的機構(gòu)進行訓練，而不是盲目跟從。

　　3、正確的選擇機構(gòu)和老師

　　對自閉癥兒童而言，選擇一個好的訓練機構(gòu)很重要，但選擇一個好老師更重要。由于孩子的特殊性，孩子和老師在一起的時間很長，老師對孩子的影響是相當大的，所以為您的孩子選擇一個好老師顯得尤為重要。一般將老師分為聽語型和視動型，聽語型老師能說會道，善言詞；視動型老師較有耐心。家長可根據(jù)孩子的需求選擇適合的老師。

　　4、家長要對康復有正確的期待

　　一般認為，7歲以下落后正常兒童2年以下的自閉癥兒童有希望上學；而7歲以上，落后正常兒童2—3年，則沒有希望上學！這時候孩子的未來，家長應思考！對于沒有希望上學的孩子，側(cè)重培養(yǎng)孩子建立更高的生活自理能力，從事簡單的生活技能，規(guī)范孩子的行為，還有對性問題的處理。

　　而對于有希望上學的孩子，首先要確定他能坐得住，眼睛的專注力能持續(xù)一段時間，培養(yǎng)孩子的寫字能力，語言能力及良好的行為規(guī)范。而寫字不只是體現(xiàn)在會寫，會認上面，還要會應用。

　　語言方面則包括語言的表達和語言的理解，更重要的是有將語言轉(zhuǎn)換成文字表達的能力。不論是有希望上學的，還是對于沒有希望上學的的孩子，良好的行為規(guī)范都是他們?nèi)谌肷鐣南葲Q條件！

　　5、家長要持有正確的心態(tài)和態(tài)度

　　確診后，家長要做的是接受事實，爭取時間，開始訓練。以積極的態(tài)度和行動為孩子創(chuàng)造一個能促進他進步的環(huán)境。與其痛苦無奈，不如積極面對。

　　對自閉癥的治療，我們堅持的是早發(fā)現(xiàn)早訓練的原則。自閉癥兒童的訓練開始得愈早效果越好，且最佳訓練期是3-6歲。因此，在確診為自閉癥是或懷疑有自閉癥傾向時，就要為孩子提供干預性的訓練。

　　同時，面對孩子是自閉癥這一實事，家長更應具備愛心、細心、警覺心、責任心，投入更多的時間和經(jīng)歷去關(guān)愛孩子。

　　6、家長應有意識對孩子進行行為規(guī)范

　　（1）注重培養(yǎng)正確的行為。

　　（2）注重對正確行為的獎勵。

　　（3）忽略不正確的行為的原則。

　　在對孩子進行訓練時，應堅持持之以恒，堅持情景性，將訓練貫穿于生活之中。積極的告訴孩子應該怎樣做，而不是告訴他們不該怎么做，不要因為心存內(nèi)疚，就一味覺寵溺，飯來張口，衣來伸手。

　　（4）理解機構(gòu)和老師

　　如小孩子調(diào)皮是正常的，偶爾摔傷、擦破皮是可以理解的，而有些家長卻因為孩子的一點點皮外傷就與老師大動干戈，怒目相對，我們能理解父母對孩子的愛，但是這樣做，對孩子本身來說并沒有什么幫助，反而會讓孩子失去一個體驗生活的機會。家長與老師，為孩子的事情鬧得不開心，其實受損的是孩子，因為這些孩子的特殊性，除了與家長在一起的時間，他們的大部分時間都是和老師在一起，而老師的一言一行、喜、怒、衰、樂都和學生有著密切的關(guān)系。

　　7、家長要掌握自閉癥方面的專業(yè)知識

　　由于，目前的經(jīng)濟發(fā)展水平，醫(yī)療水平和教育理論（訓練）水平的局限，以及自閉癥的康復訓練還沒有形成健全的體系，各種訓練手段和知識理論也百家爭鳴！為了尋找一套適合自己孩子的訓練方法，我們認為家長更應該具備專業(yè)的理論知識！了解自閉癥的一般特點和自己孩子所具有的獨特的特點，掌握自閉癥訓練的操作技巧和理論知識。定期為孩子做康復評估，時刻參與孩子的成長，為了孩子的未來，再學一門專業(yè)。

　　8、要加強家校合作

　　為了孩子的未來，家長，教師，機構(gòu)三位一體加強合作。家長及時反饋孩子在家的表現(xiàn)，教師經(jīng)常與家長交流溝通，根據(jù)孩子的變化及時進行評估并改變個別化教育計劃。機構(gòu)對教師進行合理的管理，讓每個老師有發(fā)揮自己的特點及特長的空間，創(chuàng)造發(fā)明新的訓練手段！

　　9、社會要加大支持力度

　　就社會而言，自閉癥是一個社會問題，需要社會各界的關(guān)注與支持，自閉癥家庭更需要社會的理解與參與。社會應該加強宣傳力度，讓更多人認識這一群“上帝的孩子”并以寬容的心去接納并幫助他們，為構(gòu)建和諧社會出一分力。著力培養(yǎng)一批具備專業(yè)素質(zhì)的人才。立法保障自閉癥兒童的權(quán)利。相信有你有我有大家的關(guān)心與幫助孤獨癥孩子將不再孤獨！

　　總之，家長接受自閉癥的過程中需要面臨和調(diào)試的過程，更需要家庭、機構(gòu)、社會等各方面的支持與幫助。

　　參考文獻：

　　[1］徐光興.“雨人”的秘密—解讀自閉癥之謎.上海：上海科學技術(shù)出版社，2005.106.[2]中國殘疾人聯(lián)合會.孤獨癥兒童的康復訓練[C].北京：華夏出版社，2002.79-80.

　　[3]方俊明.特殊兒童的早期融合教育.上海:華東師范大學出版社,2005.229-255.

　　附：訪談提綱

　　一、訪談者：林燕婷、周綺杭、何倩倩、劉愛玲、蘇小蘭

　　二、訪談員的自我介紹：

　　您好，我們是長沙民政學院的學生，我們正在對自閉癥家長接受自閉癥的過程進行調(diào)查，需要對家長的心理歷程進行了解，為此我們需要您的幫助與參與，以共同完成對本課題相關(guān)情況的調(diào)查。

　　我們向您承諾，今天訪談涉及的內(nèi)容和您闡述的觀點，只作為我們的參考，您聲明不便公開的資料的觀點，我們將嚴格為您保密，非常感謝您的幫助！

　　三、訪談對象：星光特殊兒童康復中心的學生家長

　　四、訪談題綱的所包含的主要內(nèi)容

　　1、基本資料：保密

　　2、主要問題：

　　A、何時發(fā)現(xiàn)孩子有異常，異常表現(xiàn)在哪些方面？

　　B、在求醫(yī)過程中遇到什么樣的困難，希望醫(yī)生怎樣做？

　　C、確診后的心態(tài)及行動，希望家人和朋友怎么做？

　　D、確診時你對自閉癥的認識有多少，希望有關(guān)專家給予怎樣的幫助？

　　E、何時將孩子送進訓練機構(gòu)，是自己的意愿還是別的意見？

　　F、如何選擇訓練機構(gòu)，需要得到哪些幫助？

　　G、將孩子送進機構(gòu)后，在生活和學習上希望老師怎么做？

　　H、希望社會給予哪些幫助？