問(wèn)：家長(cháng)是否應當放棄工作在家教育孩子？

　　答：至于到底該怎么辦，每個(gè)家庭都有自己要考慮的條件和因素， 包括孩子白天的安排，包括你自己的精神，包括你的工資，也就是生活來(lái)源。

　　如果你目前有很穩定的不錯的工作，這比較重要。如果你辭職，生活來(lái)源從哪里來(lái)，特別是因為孤獨癥機構比較貴。但是我也理解，家長(cháng)不想耽誤時(shí)間，想抓緊時(shí)間訓練，有時(shí)候只有家長(cháng)能陪孩子上培訓班。如果有阿姨/保姆，可以給她一些要求和培訓，你上班的時(shí)候，保姆可以有效地管孩子。

　　如果你家里不需要你現在工作掙的錢(qián)(如果你愛(ài)人掙的錢(qián)已足夠養活一家子了)，那么你可以考慮辭職，但這不是一個(gè)簡(jiǎn)單的決定，因為辭職有可能會(huì )給一個(gè)人的自信心以及日常的心情帶來(lái)消極影響的。如果你辭掉工作，整天和孩子呆在家里，你可能會(huì )有挫折感或孤獨感。如果你的孩子能取得巨大進(jìn)步，你可能還會(huì )有些成就感。但自閉癥孩子通常都會(huì )進(jìn)步得很慢。如果你的孩子看上去沒(méi)有什么改進(jìn)，這會(huì )不會(huì )使你感到沮喪和失望？

　　許多人/婦女都喜歡有份工作，在工作中他們可以保持與外界社會(huì )的交往以及有一種成就感。這種感覺(jué)是與家有自閉兒這一事實(shí)相脫離的。但是也有一些婦女(媽媽們)覺(jué)得她們不能專(zhuān)心工作，所以最終決定和自己的孩子呆在家里。

　　與你的孩子呆在家里并不能使他得到治愈。這也許能幫你抓緊時(shí)間多做一些訓練。我想每位母親、每位家長(cháng)對此都會(huì )有不同的看法，但是需要考慮的因素包括經(jīng)濟上的、你自己的心情、社會(huì )聯(lián)系，以及變通的辦法(比如雇個(gè)保姆來(lái)幫你)。

　　孤獨癥，非典型孤獨癥，阿斯伯格綜合癥的基本常識

　　問(wèn)：寶貝能徹底治愈嗎？

　　答：目前還沒(méi)有能根本治愈孤獨癥的方法。但是，通過(guò)強化干預，許多孩子都會(huì )取得巨大的進(jìn)步——當然，這要看孩子的個(gè)體發(fā)展水平如何，以及接受的是什么樣的干預。孤獨癥是一種終生障礙（disability），而且很多患者通常在整個(gè)一生當中都需要某種程度的支持。孤獨癥是個(gè)譜系障礙，它對每個(gè)個(gè)體的影響范圍和程度都不一樣，所以在孩子很小的時(shí)候還很難預計他將來(lái)需要多大的支持和幫助。

　　問(wèn)：21個(gè)月大的孩子，診斷有孤獨癥傾向． 但是我發(fā)現最近一個(gè)月他以前的一些行為自動(dòng)消失了（不好的行為）。那么，是不是他可能不是孤獨癥，而只是發(fā)育上的異常， 隨著(zhù)進(jìn)一步發(fā)育，就自動(dòng)好了？

　　答：經(jīng)常有家長(cháng)問(wèn)類(lèi)似的問(wèn)題。最重要的是這個(gè)問(wèn)題要在專(zhuān)業(yè)的醫生或心理學(xué)家對孩子做過(guò)詳細的觀(guān)察后才能回答。但是，請記住自閉癥兒童具有許多不同的特征。所以，盡管他的一些特征減弱（消失）了，但這并不表明他沒(méi)有自閉癥。他才只有兩歲，所以要繼續跟他玩，要盡量多地跟他接觸，以確保他不把時(shí)間花在自我刺激、刻板行為和自我封閉上面。我建議，如果醫生已說(shuō)了他患有自閉癥，你就要當他確實(shí)患有自閉癥一樣，對他進(jìn)行系統的訓練和干預。趁他現在年齡還小，加強干預會(huì )效果更好。

　　問(wèn)：我的兒子今年四周歲七個(gè)月，三歲左右偶爾會(huì )說(shuō)“我不吃飯”，“我不高興”，“要玩”，“要喝水”。還會(huì )告狀，說(shuō)媽媽罵人，看起來(lái)正常。但后來(lái)漸漸的變得不會(huì )講話(huà)了，是不是都是這樣的？

　　答：這是個(gè)很好的問(wèn)題。孤獨癥其實(shí)有兩種發(fā)病的過(guò)程。一種是從出生的時(shí)候就跟別的孩子不一樣，發(fā)育遲緩，沒(méi)有語(yǔ)言，不愿意看人，不喜歡父母抱他，等等。但是還有一種是開(kāi)始發(fā)展得很正常，到了兩歲左右，也可能三歲，他開(kāi)始“退化”，就是，不說(shuō)話(huà)了，不看人了。然后你就要開(kāi)始訓練他，讓他再往前走，再有進(jìn)步，學(xué)新的東西。所以，請家長(cháng)明白，像這種到了兩三歲的時(shí)候不說(shuō)話(huà)了，失掉很多原有能力的情況，并不是所有的孤獨癥孩子的發(fā)病過(guò)程，但是是很大一部分孩子的發(fā)病過(guò)程。

　　問(wèn)：很想知道阿斯伯格孩子在長(cháng)大成人后的樣子。好的和差的例子都想知道。我們非常希望自己的孩子能在長(cháng)大成人后融入社會(huì )，獨立生活。

　　答：雖然我沒(méi)有辦法保證你的孩子長(cháng)大以后會(huì )怎么樣，但是我知道在美國，有很多阿斯伯格成人都能獨立生活，有工作，有一些朋友，可以和他人交流，甚至結婚都有可能。當然他們都不一樣，有的可能需要多一點(diǎn)的支持/幫助，有的更獨立。如果說(shuō)最好的例子，比如上大學(xué)、讀研究生、結婚生孩子，都有可能。如果說(shuō)差的例子，他們在日常生活的一些方面還需要一點(diǎn)幫助（比如，打電話(huà)，管理自己的錢(qián)，等等）。很難說(shuō)，每個(gè)人，包括孤獨癥，包括阿斯伯格癥，都會(huì )不一樣，水平、能力都不一樣。

　　問(wèn)：做集體游戲不感興趣或不理解。 他眼睛對視，語(yǔ)言很好，長(cháng)大后，會(huì )不會(huì )理解，懂事，是不是真正的孤獨癥不能治療？

　　答：患有自閉癥的孩子，盡管他們有很多相似的特點(diǎn)，但他們之間也存在著(zhù)很大的個(gè)體差異。有些孩子可能語(yǔ)言發(fā)展得很好，而有些孩子可能根本不能說(shuō)話(huà)。知道一個(gè)孩子的診斷固然很有幫助，但最重要的還是要針對孩子所表現出來(lái)的癥狀，在各個(gè)方面為他持續提供他所需要的幫助。

　　問(wèn)：我的小孩在19個(gè)月大的時(shí)候，有70%的孤獨癥癥狀，但是在沒(méi)有訓練他的情況下，經(jīng)過(guò)了兩個(gè)月后，他的好多孤獨癥癥狀自動(dòng)消失了。現在他22個(gè)月大了，開(kāi)始學(xué)習一些東西，但是不指東西，不喜歡小朋友，喜歡大人。請問(wèn)他是不是孤獨癥呢？

　　答：當然，這個(gè)問(wèn)題要在專(zhuān)業(yè)的醫生或心理學(xué)家對孩子做過(guò)詳細的觀(guān)察后才能回答。但是，請記住自閉癥兒童具有許多不同的特征。所以，盡管他的一些特征減弱（消失）了，但這并不表明他沒(méi)有自閉癥。如果能確診當然好，但現在就著(zhù)手解決他確實(shí)表現出來(lái)的問(wèn)題也同等重要。例如，為什么他不喜歡其他小朋友？他喜歡兒童玩具嗎？?jì)和螒蚰兀恳苍S一個(gè)大人可以跟他一起玩兒童玩具和游戲，以便加強他對這些活動(dòng)的興趣。而且，他剛剛22個(gè)月大，所以要繼續跟他玩，要盡量多地跟他接觸，以確保他不把時(shí)間花在自我刺激，刻板行為，和自我封閉上面。我建議，如果醫生已說(shuō)了他患有自閉癥，你就要當他確實(shí)患有自閉癥一樣，對他進(jìn)行系統的訓練和干預。趁他現在年齡還小，加強干預會(huì )效果更好。

　　各種治療方法

　　問(wèn)：在環(huán)境設計部分中提到的“個(gè)人工作系統”具體是什么？是個(gè)訓課嗎？需要擋板隔起來(lái)嗎？

　　答：我在1月份跟大家分享了“結構化教學(xué)”（Structured Teaching, TEACCH 項目的方法），其中一個(gè)部分就是“個(gè)人工作系統”（individual work systems）。其實(shí)，“個(gè)訓課”沒(méi)有很具體的意思，我們的理解是“個(gè)訓課”就是一對一跟孩子上課。但是具體用的方法或者內容，通過(guò)“個(gè)訓課”不能判斷。而個(gè)人工作系統是很具體的一個(gè)方法，目的是提高孩子的獨立“工作”能力。比如，用視覺(jué)提示（圖片，數字）孩子坐下來(lái)知道先做什么，后做什么。香港很早就開(kāi)始用這些方法，可能上網(wǎng)能查到更具體的信息。

　　問(wèn)：具備怎么樣的能力后可以用結構化，比如時(shí)間表，等等？如果孩子不配合時(shí)間表的安排就沒(méi)有辦法開(kāi)始了嗎？

　　答：這個(gè)方法不只是給能力好的孩子用的，但是這個(gè)問(wèn)題問(wèn)得很好。 的確會(huì )有一些前提才能教孩子獨立完成時(shí)間表。一個(gè)就是理解圖片的意思，就是他們是代表一個(gè)東西的。所以可以先教孩子配對，把一個(gè)東西（“蘋(píng)果”）和它的圖片（蘋(píng)果的圖片，照片，等等）放在一起。他能夠配對會(huì )幫助他理解時(shí)間表的意思。關(guān)于不配合，不管是教時(shí)間表還是教什么，一定要用輔助和強化。比如說(shuō)，用手把手的輔助幫助他指一個(gè)圖片，然后去做那個(gè)活動(dòng)。只要他指了圖片，馬上給他強化物（比如，一點(diǎn)點(diǎn)他喜歡吃的東西）。輔助他去圖片里表示的活動(dòng)那個(gè)地方，到了就強化他，等等。這樣他會(huì )學(xué)會(huì )，進(jìn)行這些活動(dòng)會(huì )有好結果的。當然輔助和強化不要一直給很多，要慢慢減少給孩子的輔助和強化。

　　問(wèn)：在美國，回歸主流是在什么時(shí)間或課程讓那些特殊孩子加入正常班級？

　　答：在過(guò)去，在美國回歸主流往往是讓特殊孩子參加體育，美術(shù)，合唱，等等這些副課。不過(guò)，自從90年代，美國學(xué)校已經(jīng)開(kāi)始變，現在強調的是融合教育，因此盡可能多地回歸主流。比如說(shuō)，一個(gè)小學(xué)的學(xué)生可能主要的班是普通班，但是每天會(huì )有那么一，兩個(gè)小時(shí)她去一個(gè)特殊教育教室輔導。或者有的孩子主要在特殊班，但是他們回歸主流除了體育，等等以外，也會(huì )去跟普通孩子上歷史，數學(xué)，等等。總之，要看每個(gè)孩子的水平，能力，但是目標是盡可能多在普通班。

　　問(wèn)：家長(cháng)有哪些最好的訓練方法？（另外一個(gè)家長(cháng)也問(wèn)，“除了 “ABA” 教育法還有沒(méi)有其他比較有效的方法?” ）

　　答：就目前已有的研究表明ABA是最有效的訓練方法。事實(shí)上ABA是一套原理， 很多方法都是基于A(yíng)BA的原理創(chuàng )立起來(lái)的，包括 回合式教學(xué)（DTT），圖片交換溝通系統 (PECS)，以及其他很多方法。還有一些被證明效果良好的方法有 TEACCH （結構化教學(xué)）-- 和ABA一樣，這一方法大量使用視覺(jué)提示，輔助，和結構化教學(xué)和環(huán)境。ABA 和回合式教學(xué) （星星雨和南京腦科醫院目前都使用該教學(xué)方法）目前是擁有最多證據證明為行之有效的方法。這是個(gè)人人都可以學(xué)，但學(xué)得好也不特別容易的方法。因為它包含很多步驟和原理，一旦使用不當就會(huì )失去效果。在應用回合式教學(xué)法之前理解并掌握輔助、強化、刺激控制，塑造等ABA理論是非常重要的。請到下面這個(gè)網(wǎng)站了解與ABA和DTT相關(guān)的更多信息：

　　問(wèn)：怎樣制定一個(gè)合理培訓計劃，使家長(cháng)能有耐心，持之以恒 的對小孩進(jìn)行教育。

　　答：事實(shí)上對家長(cháng)來(lái)說(shuō)，要同時(shí)撫養并教授自己患有自閉癥的孩子是相當具有挑戰性的 – 家長(cháng)通常是唯一的教師。所以，如何建立一個(gè)切實(shí)可行的訓練計劃的確是個(gè)很好的問(wèn)題（大家都想了解的問(wèn)題）。自閉癥兒童需要持續的強化干預；他們每天時(shí)時(shí)刻刻都需要關(guān)注，需要被吸引到各項活動(dòng)中。盡管研究證明，每周接受25-40小時(shí)的一對一的DTT訓練是對自閉癥兒童最有效的干預方法，這并不意味著(zhù)其他方法一點(diǎn)用都沒(méi)有了。另外，很多家長(cháng)并沒(méi)有接受過(guò)恰當的DTT培訓，所以不能指望可以得到專(zhuān)業(yè)人員那樣的訓練效果。其實(shí)，最重要的是，家長(cháng)要盡量為你的孩子安排好結構化的一天， 要安排出學(xué)習的時(shí)間，游戲的時(shí)間，與他人互動(dòng)的時(shí)間，等等。這樣，可以在最大程度上減少孩子關(guān)注自身的時(shí)間。

　　問(wèn)：您本人對目前有人采用的生物療法(排毒)有什么意見(jiàn)？這是不是一種有效的方法？

　　答：這種方法被認為是一種試驗性的并帶有一定危險的方法。請先不要使用這種方法。也許有一天，人們會(huì )找到在專(zhuān)業(yè)醫生指導下使用它的安全方法，但我們目前尚無(wú)法做到。在美國已經(jīng)有兒童因使用該方法而死亡的先例了。所以，目前我認為這是一種不安全的方法

　　問(wèn)：目前，針對孤獨癥患者除了干預訓練等來(lái)治療，有沒(méi)有最新的治療方法，手段，或藥物等來(lái)從根本治療這種疫病？

　　答：目前對自閉癥孩子最好的干預就是訓練干預。盡管很多醫生都正在研究自閉癥的病因，但迄今為止尚無(wú)人發(fā)現針對個(gè)人或這一人群的有效的醫學(xué)治療手段。訓練是個(gè)艱巨而長(cháng)期的任務(wù)，但目前它是已知的唯一能幫助自閉癥患者的辦法。有的孩子如果有多動(dòng)行為，睡眠問(wèn)題，等等身體方面的問(wèn)題，也可能會(huì )吃點(diǎn)藥，但是這個(gè)只能減輕癥狀，也必須要同時(shí)訓練。

　　上學(xué)問(wèn)題

　　問(wèn)：我女兒今年才三歲。有一些基本的語(yǔ)言。對于想要什么，想做什么基本上可以表達，但她的注意力不集中，也可以與人目光對視。有一點(diǎn)生活自理能力。

　　請問(wèn)： 經(jīng)過(guò)教育、培訓，可以接受正常教育嗎？

　　答：這個(gè)問(wèn)題里包含了很多要素，而且針對每個(gè)孩子答案也是會(huì )有所不同的。一個(gè)自閉癥兒童的發(fā)展未來(lái)取決于他/她自身的能力，他/她所獲得的訓練。當然，還有社會(huì )所提供的機會(huì )。如果你的孩子能說(shuō)話(huà)，能表現出恰當的行為，能在教室里安靜地坐著(zhù)，還能聽(tīng)從老師的指令，那么她被學(xué)校接納的可能性就很大。但這也不是絕對的。你知道，在中國這通常要取決于老師和學(xué)校。至于她是否具備上學(xué)的能力，我還是說(shuō)，這要看每個(gè)孩子能取得什么樣的進(jìn)步了。從你的描述來(lái)看，你的孩子有很強的能力，而且很有可能繼續取得進(jìn)步和改善。如果真是這樣的話(huà)，我希望普通學(xué)校能夠接收她。