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一個(gè)阿斯伯格綜合癥患者試圖澄清一些關(guān)于孤獨癥的誤識

2014/2/14 9:20:50 來(lái)源:互聯(lián)網(wǎng) 作者:佚名 字體: 發(fā)表評論 打印此文
  去年春天,我們全家離開(kāi)了我們在麻省西部的一個(gè)22英畝的農場(chǎng),搬到了Brattleboro鎮的中心。那是我們新生活的開(kāi)始。
 
  六個(gè)月之后,我被診斷為患有阿斯伯格綜合癥----一種高功能的孤獨癥,當時(shí)我50歲。這個(gè)診斷并沒(méi)有使我感到悲觀(guān)失望,相反,我倒是覺(jué)得應該慶祝一番,因為我有生以來(lái)第一次明白了自己的生活為什么是這樣的。
 
  我一直覺(jué)得自己和別人很不一樣,一直有一種孤獨感,一種另類(lèi)感,可是我不知道這是為什么。
 
  有關(guān)孤獨癥的話(huà)題一直很吸引我。但是,如果誰(shuí)說(shuō)我有孤獨癥,我會(huì )感到很不可思議。我上過(guò)大學(xué),有過(guò)朋友,做過(guò)全職工作。我還結了婚,生了孩子,我怎么會(huì )有孤獨癥呢?孤獨癥患者應當是一些將自己封閉在自己的世界里的怪人,他們無(wú)法與人交流,無(wú)法在社會(huì )里正常生活。
 
  至少以前我是這么認為的。
 
  但是現在我的想法完全不同了。在我試圖了解自己的孤獨癥的過(guò)程中,我不得不將那些道聽(tīng)途說(shuō)的誤識一一拋棄。我把這些誤識列在下面。
 
  誤識之一:所有孤獨癥人士都是不說(shuō)話(huà)的低功能患者。
 
  孤獨癥是一個(gè)譜系障礙。在美國,每150人中就有一人是孤獨癥患者,而且一半以上的孤獨癥患者是阿斯伯格綜合癥患者。在這個(gè)譜系里,很多人的程度是介于高功能和低功能之間。實(shí)際上,很多一開(kāi)始程度很重的患者通過(guò)成長(cháng)和學(xué)習是可以達到比較高的功能的。
 
  誤識之二:孤獨癥是一種心理疾病。
 
  孤獨癥不是一個(gè)心理障礙。孤獨癥是一個(gè)神經(jīng)方面的障礙,表現為大腦和神經(jīng)系統對外界的刺激高度敏感。
 
  一個(gè)普通人在接收到來(lái)自環(huán)境的感官信息時(shí),他會(huì )自然而然地將其篩選并分出輕重緩急,而且能夠有針對性地作出反應。而孤獨癥人士的信息處理不是這樣的。外界的信息會(huì )對他們的感官造成全面沖擊,沒(méi)有什么篩選。
 
  比如,我幾乎沒(méi)有篩選聽(tīng)覺(jué)信息的能力。不論我走到哪兒,都能聽(tīng)到各種各樣嘈雜的聲音,而且所有的聲音都是高音量。我很難在一個(gè)有很多背景噪音的環(huán)境里與人交談,因為對我來(lái)說(shuō),不存在“背景”。任何嘈雜、擁擠、雜亂無(wú)章的環(huán)境立馬就可以使我感官過(guò)載。
 
  我的視覺(jué)體驗也非常強烈。我總是不停地掃視環(huán)境,總是看到大量的細節,并試圖將它們組織成某種模式。由于視覺(jué)環(huán)境總是在變化,我的視覺(jué)組織工作也就永無(wú)休止。直到最近我才發(fā)現,大多數人都沒(méi)有像我這樣強烈的視覺(jué)體驗。
 
  誤識之三:孤獨癥人士缺乏同理心。
 
  孤獨癥人士不是缺乏同理心,而是有太強的同理心。但是,由于過(guò)于敏感,我們不是總能將其表達出來(lái)。
 
  我小的時(shí)候非常敏感,對他人的苦難感同身受。比如,在希伯萊語(yǔ)學(xué)校的時(shí)候,我們觀(guān)看了納粹拍的關(guān)于集中營(yíng)生活的影片。當我看到人們在一個(gè)大坑邊上站成一排被槍殺時(shí),我心里一下就感到非常難受,好像自己正在經(jīng)歷這一切,好像自己就在他們當中。
 
  在這之后的很多年中,我逐漸明白了一點(diǎn),那就是當我走進(jìn)一個(gè)有很多人的屋子的時(shí)候,我也走進(jìn)了所有人的情感體驗之中,仿佛所有人的情感都向我涌來(lái),其速度之快超出了我的處理能力,但是這個(gè)沖擊我是感受到了的。這時(shí)我就會(huì )暈頭轉向,完全失去感覺(jué)和思考的能力。
 
  我先生一般能夠發(fā)現我的這個(gè)狀態(tài)。在這種情況下,他就會(huì )說(shuō):“你暈菜了吧?”我只有重重地點(diǎn)一下頭表示“是”。
 
  誤識之四:孤獨癥人士不愛(ài)交際。
 
  孤獨癥人士一般都有交流上的困難,因為我們不能直覺(jué)地解讀非語(yǔ)言信息---比如面部表情和肢體語(yǔ)言。
 
  我最近才了解到,談話(huà)中的非語(yǔ)言信息占了90%。在獲得診斷之前,我對非語(yǔ)言信息的存在一無(wú)所知。在和人談話(huà)時(shí),我聽(tīng)的是別人說(shuō)的話(huà),僅此而已。正因為如此,和正常人比起來(lái),我就需要花更多的時(shí)間去聽(tīng),去揣摩,去思考,去回應。
 
  所以我的反應就有延遲。有時(shí)候別人認為我反應慢是因為我對他們的話(huà)題不感興趣。在大多數情況下,他們是誤會(huì )了。
 
  我無(wú)法描述我內心里有多么希望和別人在一起。可是,和一個(gè)人聊上10分鐘對我來(lái)說(shuō)就像在做一個(gè)繁重的工作。和一個(gè)以上的人談話(huà)簡(jiǎn)直就沒(méi)有可能。如果再把感官和感情上的過(guò)于敏感考慮在內,你就知道我這樣的人確實(shí)需要大量的時(shí)間獨處。
 
  誤識之五:孤獨癥人士不看人是因為他們對別人說(shuō)的話(huà)沒(méi)有興趣。
 
  對我來(lái)說(shuō),目光接觸非常困難,但是這和我是否對別人說(shuō)的話(huà)有興趣無(wú)關(guān)。事實(shí)上,如果我感興趣的話(huà),我一般需要看著(zhù)別處才能清晰地思考。
 
  多年以來(lái),我采用了各種辦法來(lái)掩飾自己的困難,包括使自己和別人保持目光接觸。但是,這不是自然的。
 
  除了我先生和我女兒以外,我一般不和他人作目光接觸,這就像我不會(huì )直接用肉眼去看太陽(yáng)一樣。當我看著(zhù)一個(gè)人的眼睛時(shí),我會(huì )對這個(gè)人產(chǎn)生一種十分復雜的體驗。這種體驗過(guò)于強烈,使我感到無(wú)法承受。
 
  誤識之六:孤獨癥人士無(wú)法成家。
 
  很多孤獨癥人士都是結了婚的,并且育有子女。我的先生和女兒都沒(méi)有孤獨癥,我非常愛(ài)他們。
 
  誤識之七:孤獨癥人士是缺了幾片圖片的拼圖。
 
  用“拼圖里缺失的圖片”的比喻來(lái)描述孤獨癥總是讓我感到很別扭。
 
  在診斷之前,我確實(shí)覺(jué)得我缺了幾片圖片。但當我發(fā)現我有阿斯伯格綜合癥以后,我生命里所有缺失的圖片開(kāi)始紛至沓來(lái),共同組成了一幅完整的圖畫(huà)。有生以來(lái)第一次,我感到了自己是一個(gè)整體。
 
  誤識之八:孤獨癥人士智商很低。
 
  孤獨癥人士和非孤獨癥人士一樣,智力水平參差不齊。此外,不同類(lèi)型的智力測驗也會(huì )產(chǎn)生截然不同的結果。
 
  在一項2007年的研究中,人們給一些孤獨癥兒童和非孤獨癥兒童做了兩種智商測驗:韋氏測驗(這種測驗采用口頭問(wèn)答的方式)和瑞文推理測驗(這種測驗衡量一個(gè)人的高度抽象能力和復雜推理能力)。
 
  沒(méi)有一個(gè)孤獨癥兒童達到韋氏測驗的高智商范圍,卻有三分之一的孤獨癥兒童屬于低智商范圍。然而,有三分之一的孤獨癥兒童的分數在瑞文測驗中達到了高智商的范圍。對成人的孤獨癥患者和非孤獨癥患者的測驗也顯示了同樣的結果。
 
  誤識之九:孤獨癥人士不能享受生活。
 
  有些孤獨癥人士可能確實(shí)是這樣的,就像其他人群中也會(huì )有不能享受生活的人一樣。但是,我們中的很多人都非常享受和自己所愛(ài)的人在一起。如果對某件事有特別的興趣,我們的精力會(huì )集中得像一束激光,干幾個(gè)小時(shí)都不厭倦。對我來(lái)說(shuō),我的家人,我的朋友,我的藝術(shù),我的音樂(lè ),我的寫(xiě)作,我的社區工作,都是我給我帶來(lái)快樂(lè )和滿(mǎn)足的無(wú)盡源泉。
 
  誤識之十:孤獨癥是一個(gè)需要治愈的疾病。
 
  這是人們激烈爭論的焦點(diǎn)。
 
  和很多人一樣,我不把孤獨癥看成是一種疾病。正如瑞士的大腦和心智學(xué)院(Brain-Mind Institute)的研究人員在2007年的一篇文章中所說(shuō),“孤獨癥人士有著(zhù)非凡的高于常人的能力,這是因為他們的感知、注意力、和記憶力都大大超常。而正是這些過(guò)高的功能把他們搞垮了。”
 
  到目前為止,孤獨癥還是不能治愈的。我可以理解為什么有些在譜系里的人希望能被治愈,因為對患有孤獨癥的人來(lái)說(shuō),即使他們屬于高功能,生活也是困難重重。而對那些屬于譜系中較嚴重的一類(lèi)患者來(lái)說(shuō),這個(gè)障礙會(huì )使他們完全無(wú)法正常生活。
 
  從個(gè)人的角度來(lái)說(shuō),我不想被治愈。孤獨癥造就了我的人格,也給了我很多天賦。我敏感,富于情感,有藝術(shù)細胞。我可以看到世界之美好,也對社會(huì )里的不公深?lèi)和唇^。我說(shuō)話(huà)非常直截了當,所以人們會(huì )不假思索地信任我。
 
  我不想改變自己。我為自己感到驕傲。我花了50年的時(shí)間才為自己找到了說(shuō)法。在今后的時(shí)間里,我打算好好發(fā)掘自己的潛力,充分實(shí)現自己的價(jià)值。
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