兒童孤獨癥起源于嬰兒時(shí)期的嚴重的廣泛性發(fā)育障礙，病因未明。孤 獨癥的教育屬于特殊教育，在教育訓練過(guò)程中要特別注意個(gè)別化［1］，“以家庭為 中心的早期訓練教育”是目前較切合實(shí)際的有效康復方式。為了解我市孤獨癥兒童家 庭訓練情況，對本市17例孤獨癥兒童家庭進(jìn)行了調查。

　　1　資料和方法

　　1.1　對象　1995年加入武漢市孤獨癥兒童康復協(xié)作組的兒童17例，均為獨生子女，男12例，女5例。年齡4.1～12.7歲，平均8.1±2.5歲。均 符合CCMD-2-R標準。

　　1.2　方法　自編孤獨癥兒童家庭訓練情況調查表，包括7項內容，分別是母親文化程度、兒童就讀場(chǎng)所、家中主要訓練人、家庭訓練計劃、訓練指導資料、每日一對一訓練時(shí)間和希望指導訓練時(shí)間等。采用信函和面談相結合的方式進(jìn)行調查。

　　2　結果

　　調查結果顯示，參與孤獨癥兒童康復協(xié)作組進(jìn)行家庭訓練的兒 童中，家中主要訓練人以母親為主(70.6%)，其母親文化程度高中以上占94 .1%；兒童就讀場(chǎng)所多為普通幼兒園(41.2%)，弱智學(xué)校(23.5%)，普通學(xué)校(5.9%)及 在家(29.4%)；大部分家庭沒(méi)有完整的訓練計劃和目標，每日一對一訓練時(shí)間多＜1 h(41. 2%)，也有堅持1～3 h(35.3%)，＞3 h較少(23.5%)；希望協(xié)會(huì )給予較多的指導訓練時(shí)間為 每周1～2次或能讓兒童全托(均為41.2%)。

　　3　討論

　　美國精神病醫生Leo Kanner 1943年首次報道了11例“早發(fā)性嬰兒孤獨癥”(early infant ile autism)，引發(fā)了人們對這一疾病的研究，國際疾病分類(lèi)(ICD-9)中明確說(shuō)明童年孤獨 癥不同于精神分裂癥、躁郁癥等精神病性障礙，不再把它作為“精神分裂癥兒童型”對待 ［2］，自此孤獨癥便從兒童精神分裂癥等疾病中分列出來(lái)，其病因雖未明了，但對 這 一終生缺陷性疾病只有通過(guò)特殊教育來(lái)減輕缺陷程度。一般認為對兒童孤獨癥進(jìn)行干預應包 括4項內容，即以教育訓練為主，同時(shí)兼顧醫療保健、社會(huì )心理咨詢(xún)，家長(cháng)與社區教育問(wèn)題 的合理解決來(lái)配合教育目標的實(shí)現［3］。以家庭為中心的早期訓練是對 兒童進(jìn)行個(gè)別化教育，將教學(xué)內容生活化，使兒童習得的技能得以維持和泛化。 調查發(fā)現能堅持進(jìn)行家庭康復訓練的兒童，與母親文化程度較高，能很快接受這一事實(shí)且 積極主動(dòng)地學(xué)習訓練技能有關(guān)。但父親過(guò)少參與家庭活動(dòng)，對兒童的康復有一定影響，亦應 引起注意。

　　目前我國專(zhuān)門(mén)訓練孤獨癥兒童的學(xué)校較少，被調查的17例中，4例在弱智學(xué)校“跟班 就讀”，并沒(méi)有進(jìn)行個(gè)別化教學(xué)，在家的5例年齡多在9～10歲，很少與正常兒童接觸， 減少了與社會(huì )交流的機會(huì )，與康復目的——幫助兒童生活自理或在指導下能自食其力 不相符。調查中家長(cháng)們對康復效果失去信心或感到無(wú)時(shí)間完成持久的訓練任務(wù) 時(shí)多寄希望于將兒童“托”給某一訓練機構，顯然這對兒童的康復是不利的。訓練教 材是被調查者普遍關(guān)心的問(wèn)題，協(xié)會(huì )提供的《教育分析綱要》《家庭訓練指導綱要》《PORT AGE家庭訓練計劃》成為主要參考資料，他們需求在制定個(gè)別化教育方案時(shí)能得到有益的指 導。

　　“以家庭為中心的早期訓練教育”是孤獨癥兒童康復訓練的首推方案，調查表明我市孤獨癥 兒童的訓練存在資源不足、方案不當和兒童就讀場(chǎng)所缺乏等問(wèn)題，協(xié)作組將為解決這些困難 做出更大的努力。

作者單位：徐順生、白雪光:湖北醫科大學(xué)附屬 一醫院精神科(武漢 430060)；
　　　　　石淑華、張　靜:同濟醫科大學(xué)婦幼衛生系

4　參考文獻

1　李雪芹主編.現代兒童精神醫學(xué).長(cháng)沙：湖南科學(xué)技術(shù)出版社，1994，174～187
2　郭延慶，楊曉鈴.孤獨癥診斷的歷史發(fā)展.國外醫學(xué)*精神病學(xué)分冊，1998，25(1)：24
3　楊曉鈴主編.兒童精神障礙及行為問(wèn)題的矯正.北京：華夏出版社，1995，84～95