家庭是孩子的第一課堂，父母是孩子的第一任老師，這兩句話(huà)不僅僅適合于正常兒童，同時(shí)也適合于我們患有孤獨癥的兒童。對有發(fā)育障礙的兒童，健康教育的最佳方法應該是相關(guān)的醫療機構，教育訓練機構及家庭的有機相結合模式，也就是父母要在專(zhuān)業(yè)機構人員的指導下實(shí)實(shí)在在的學(xué)習訓練方法，技巧，并且將所學(xué)的培訓理論及實(shí)踐落實(shí)應用在孩子身上。這樣才能起到事半功倍的效果，同時(shí)也是可以為家庭節約勞動(dòng)力和經(jīng)費支出。 

　　孩子是家長(cháng)的未來(lái)和希望。在得知孩子被確診為孤獨癥時(shí)，家長(cháng)們在精神上受到的打擊是極其沉重的。面對一個(gè)精神和智力都存在嚴重問(wèn)題的孩子，絕大多數家長(cháng)的反應是震驚、迷茫、恐懼和憂(yōu)慮。還有的家長(cháng)產(chǎn)生了內疚或對其他家庭成員的責備，認為自己或他人對孩子的病癥負有責任。這些都是正常的反應。

　　應該說(shuō)，后來(lái)的家庭是幸運的，因為在你們的前面已經(jīng)走過(guò)了一大批的家長(cháng)，他們通過(guò)自己的親身體會(huì )，總結出了一些康復的辦法，并且拿出來(lái)和大家一起分享，也就是說(shuō)，前面的家長(cháng)為后來(lái)的家長(cháng)鋪墊出了一條康復的道路，他們?yōu)楹⒆拥目祻透冻隽似D苦的勞動(dòng)，他們現在仍然在不斷地探索和總結。孤獨癥兒童終生良性發(fā)展的第一保證環(huán)節就是家長(cháng)能夠隨時(shí)有效地矯正他們的行為偏差，給予適當刺激和有效的交往機會(huì )，也包括向他所生活居住地區解釋他的一切，爭取社會(huì )最大限度的理解和幫助，寬容和接納。

　　家庭康復力度的大小直接影響著(zhù)孩子的康復效果，把康復的知識技巧教給家長(cháng)，強化家庭教育的效果，從而提高孩子的康復率及生活質(zhì)量，也是我們舉辦家長(cháng)培訓的主要目的。一個(gè)孩子能否得到康復，不僅關(guān)系到他本人以后能否減輕社會(huì )負擔，這是一項很有意義的工作。現在的家長(cháng)和孩子都很幸運，最起碼有我們這樣一群醫生、老師和康復機構在為家長(cháng)和孩子服務(wù)，培訓家長(cháng)是為了讓家長(cháng)更加認識和了解自己的孩子，讓家長(cháng)學(xué)到系統的訓練'Bc禞蒅餌L枼[瘼技巧。孩子康復的路走起來(lái)那么艱難，許多家長(cháng)都會(huì )覺(jué)得難，但是孩子是我們的，是社會(huì )的，我們做家長(cháng)的對孩子進(jìn)行康復再難也要去做。那畢竟是一個(gè)生命的康復，關(guān)系到家庭、社會(huì )。事實(shí)上，家長(cháng)只要做到愛(ài)心、細心、耐心、責任心這“四心”，孩子的康復就有希望。孩子的康復不單是腦康復，語(yǔ)言康復，我們的宗旨是全方位即德智體全面康復。即便我們康復訓練的最終效果各不相同，但一份耕耘，一份收獲。家長(cháng)付出的時(shí)間和精力直接影響康復的效果。孩子的不斷康復的同時(shí)，我們的心理也在不斷的凈化，不斷得到充實(shí)。當你看到自己的小孩不斷康復，是因為家長(cháng)的介入和努力得到的，那種快樂(lè )和滿(mǎn)足的感覺(jué)便會(huì )在你的心底油然而生，這是無(wú)法用語(yǔ)言表達出來(lái)的。

　　康復培訓中對家長(cháng)的要求：

　　一、接受事實(shí)，勇于面對

　　當孩子被確診為孤獨癥后，大部分家長(cháng)的反應是震驚、恐懼、憂(yōu)慮，甚至是無(wú)奈、無(wú)助、痛苦絕望。面對一個(gè)精神問(wèn)題和智力發(fā)育遲緩的孩子，面對常人難以忍受的痛苦和折磨的家庭，我們的家長(cháng)有不同的態(tài)度。歸結為幾種：

　　第一種是，孩子的母親、家中的老人整天以淚洗面，不敢把孩子的真實(shí)情況告訴家中的親戚及朋友、同事，有的家長(cháng)甚至產(chǎn)生悲觀(guān)厭世，詛咒命運的不公。

　　第二種是，家長(cháng)認為孤獨癥是一種終身殘疾，根本沒(méi)有辦法治愈，干脆采取放棄再生一個(gè)，或把孩子寄養在親戚家中，幾個(gè)月不見(jiàn)孩子一面，不聞不問(wèn)，任其隨意發(fā)展。

　　第三種是，父母相互埋怨，責怪，認為全是對方的責任，最后導致家庭的破裂，夫妻離異，雙方誰(shuí)也不管孩子，把孩子扔給年邁的雙親，父母又重新組成家庭，使孩子變得更加孤獨，可憐。

　　第四種家庭是，認為孩子太可憐，太不幸了，父母及全家傾其所有來(lái)滿(mǎn)足孩子的所有要求，不管合理的與不合理的，把孩子供養起來(lái)，百般呵護照顧，只要孩子快樂(lè )，高興。

　　第五種家庭是，父母認為既然是一種疾病，就有辦法來(lái)醫治，父母不惜花錢(qián)、花時(shí)間，帶著(zhù)孩子走上了漫長(cháng)的求醫問(wèn)藥之路。跑遍了國內的多家醫院，甚至是走進(jìn)深山老林，尋找偏方、草藥、針灸、按摩、氣功等等，期待著(zhù)一種奇跡的發(fā)生。經(jīng)過(guò)初期的打擊之后，家長(cháng)慢慢認識到孩子要靠自己艱苦努力來(lái)養育，家庭式靠自己的信心和努力來(lái)維持。作為家長(cháng)要勇敢的接受事實(shí)，全面接納孩子， 不斷了解孩子發(fā)育落后的有關(guān)知識，了解的知識越多就會(huì )越有辦法，就會(huì )更有信心。家長(cháng)之間的相互交流，也會(huì )有助于情緒的調整，增加信心。客觀(guān)全面的觀(guān)察分析，欣賞孩子的每一點(diǎn)，哪怕是極其細微的進(jìn)步。

　　二、正確認識孩子的發(fā)展，樹(shù)立信心，堅持長(cháng)期抗戰

　　在這個(gè)世界上唯有家長(cháng)最了解自己的孩子，這是任何心理測量工具，任何評估手段和任何人都無(wú)法替代的。家長(cháng)絕不能把幫助孩子的責任推給某一個(gè)機構或某一位老師，甚至是保姆、長(cháng)輩，任何人的感情都無(wú)法替代父母的感情。孤獨癥孩子缺乏社會(huì )交往能力，語(yǔ)言發(fā)育遲緩和奇特的行為，嚴重影響其生活技能。他們的進(jìn)步是緩慢的，甚至在某一段時(shí)間，某些方面可能會(huì )出現停滯或倒退現象。因此，作為家長(cháng)應該認識孩子的教育訓練是一個(gè)復雜而又艱難的歷程，應該做好長(cháng)期抗戰的思想準備，積極與醫生、老師配合，進(jìn)行多方面的治療和教育訓練，以促進(jìn)孩子的康復。樹(shù)立戰勝困難的信心，是做好照管，教育，訓練和藥物治療的前提。信心來(lái)自對于孤獨癥的認識、了解的越全面、深刻，使孩子的行為軌跡向著(zhù)社會(huì )化行為軌跡靠攏的可能性越大，信心也就由此增強。

　　我們不但要逐步認識和了解這種疾病，還要逐步掌握一定的訓練方法和技能。要不斷用所學(xué)的知識和本領(lǐng)去解決孩子隨時(shí)可能出現的一些情緒行為的問(wèn)題，只有不斷解決問(wèn)題，不斷提高訓練的水平，才能不斷建立信心。我們要在訓練中學(xué)會(huì )賞識我們的孩子，哪怕是一個(gè)很小的進(jìn)步。有時(shí)孩子會(huì )做出讓你意想不到的事情，或說(shuō)出你想不到的話(huà)，這時(shí)你就會(huì )產(chǎn)生成就感和滿(mǎn)足感，就會(huì )感到心血沒(méi)有白付出。相反，在你的不斷努力中，孩子的進(jìn)步不大或還有退步的時(shí)候，也是父母最容易失望，煩躁的時(shí)候，切記要讓自己放松，調整心態(tài)，找到問(wèn)題，堅持訓練。天道酬勤，許多家長(cháng)的經(jīng)驗都證明了這一點(diǎn)，千萬(wàn)不要放棄。要相信醫學(xué)的發(fā)展，總有一天孤獨癥像研究腫瘤，艾滋病一樣，能得到更大的突破。

　　三、家長(cháng)式重要的教育者

　　對所有孩子來(lái)說(shuō)父母是他們一生中的第一任老師，而且是全方位的老師。因為家長(cháng)長(cháng)期和孩子生活在一起，最了解孩子，孩子受父母的影響也最大，對發(fā)育障礙的孩子來(lái)說(shuō)，家長(cháng)的作用就更為重要。孩子在教育訓練中，要靠家長(cháng)的配合來(lái)保持和鞏固。

　　1.  組織安排有規律的日常生活。心智障礙的兒童大多有一種偏愛(ài)固定不變的生活方式的特點(diǎn)。環(huán)境和常規的任何微小的改變，都可能會(huì )使他們感到極大的煩躁和不安，這種刻板和缺乏靈活性，常常是家長(cháng)非常為難。但是。這也說(shuō)明孩子對生活規律有高度的渴望和需要。作為父母應該盡量為孩子創(chuàng )造一種有規律的生活環(huán)境。同時(shí)也要注意不要被這種特殊所壟斷，而造成孩子的過(guò)分依賴(lài)。例如：對有些過(guò)分偏愛(ài)的某種物品，整天拿在手中不能放下。我們常見(jiàn)來(lái)就診的孩子手里拿著(zhù)一塊香皂、一支牙膏或一個(gè)化妝品盒子等等。父母會(huì )說(shuō)，睡覺(jué)、吃飯或外出均不離手。我們要耐心去想些解決問(wèn)題的辦法，我們堅信辦法總是比困難多。如有的非常刻板的孩子只吃一種食物，只固定去家里的馬桶，最后終于在老師和家長(cháng)的共同努力下，使孩子克服了這種刻板的行為。

　　2.  家長(cháng)對孩子的要求要一致。孤獨癥孩子對環(huán)境很難適應，他們都無(wú)法在不同的場(chǎng)合、對不同的人發(fā)揮同樣的技能。比如，孩子在學(xué)校吃飯情緒較穩定，可是回到家就亂套了。再如，孩子的和母親（父親）單獨在一起是從不發(fā)脾氣，可是和父親（母親）在一起時(shí)總是發(fā)脾氣。所以父母要盡最大可能，為孩子創(chuàng )造一個(gè)盡可能一致的生活環(huán)境和統一的教學(xué)方法。比如，在教育訓練的過(guò)程中，家長(cháng)必須與老師保持高度的一致。和睦歡樂(lè )的家庭才是共同克服困難的無(wú)盡動(dòng)力，才是孩子未來(lái)的希望和有力的保證。

　　3.  切實(shí)培養孩子的獨立性。因為孩子的特殊疾病，家長(cháng)可能會(huì )時(shí)時(shí)想到孩子非常脆弱，非常可憐，需要保護。對于家長(cháng)來(lái)說(shuō)，保護孩子不受傷害是很自然的，但是對孩子的關(guān)心，愛(ài)護和疼愛(ài)，過(guò)分的保護會(huì )適得其反。作為父母應該在家里營(yíng)造一種氣氛，使全家都幫助鼓勵孩子，學(xué)會(huì )獨立穿衣、吃飯、洗漱、上廁所，或者洗澡，洗簡(jiǎn)單衣服、收拾屋子的基本生活本領(lǐng)，千萬(wàn)不要急著(zhù)去代勞。孩子有可能獨立去做的事，就要鼓勵他去做，并給以實(shí)實(shí)在在的鼓勵，逐步發(fā)展其獨立性。父母給孩子留下一座金山，攢下萬(wàn)貫家產(chǎn)，但你沒(méi)教給他如何花錢(qián)，如何消費。等你百年之后，孩子還是無(wú)法生存。倒不如在你健在的時(shí)候，教會(huì )他基本的生存技能。

　　四、孩子良好行為習慣的培養

　　不少家長(cháng)，往往關(guān)注的是孩子什么時(shí)候會(huì )講話(huà)，認為只要會(huì )講話(huà)，就一切正常了。很多家長(cháng)只關(guān)注孩子的認知學(xué)習，像填鴨式地教孩子認字、數數、背唐詩(shī)等等，認為只有這樣將來(lái)才能上學(xué)。殊不知在學(xué)習的過(guò)程中，行為習慣的培養也很重要，正像有些正常孩子，智力發(fā)育正常，也很聰明，但行為習慣卻很糟糕，一旦進(jìn)入集體環(huán)境，就明顯的表現與眾不同，由于不能遵守規章制度，被退園、退學(xué)。良好的行為習慣一旦建立，可以使孩子終生受益。一個(gè)不良行為習慣的改正，則需要一到兩年甚至更長(cháng)時(shí)間，一旦孩子長(cháng)大，父母也老了，當你認識到需要約束，改正不良行為、不端習慣時(shí)，可能就為時(shí)已晚。

　　五、抓緊訓練，充分利用家庭生活中的每一分鐘

　　孩子跟隨父母在家生活的時(shí)間最多，父母比其他人對孩子更為了解。我們希望父母把孩子在家的有限時(shí)間合理安排和利用，要用較多的時(shí)間投入到訓練上，孩子的命運完全掌握在父母手中。有效年齡的訓練時(shí)間，在孩子的一生中是短暫的，我們要在有限的時(shí)間里，在目前社會(huì )所能提供的人力，物力資源有限的情況下，多與其他家長(cháng)交流經(jīng)驗，多看、多寫(xiě)、多聽(tīng)、多做，把訓練孩子當做自己終身的職業(yè)，以孩子的進(jìn)步作為自己的成就，堅持不懈的努力，奇跡總會(huì )在你的面前出現。

　　家庭訓練中首先要解決的問(wèn)題可能是聽(tīng)指令，先不要期望孩子有語(yǔ)言，先能聽(tīng)懂，理解簡(jiǎn)單的指令，而且要在生活中訓練。指令一定要單一，明確，不要拐彎。在訓練中建議家長(cháng)細心觀(guān)察，及時(shí)發(fā)現孩子的具體表現以及重大的事情記錄下來(lái)，以便不斷總結，使孩子不斷進(jìn)步。

　　對孤獨癥孩子的父母而言，首先要把孩子當做普通的孩子，其次才能把他當做發(fā)育障礙的孩子來(lái)對待。明確的目標期望和正確有效的方法才能幫助孩子，充分發(fā)展他的能力，是他們成為你家庭生活的一部分，而不是家庭的中心。

　　作為父母，不要過(guò)分勞累和緊張，如果你們能以一種輕松的心情，注意到由于你的努力，孩子才有了進(jìn)步，你就會(huì )心情舒暢，信心百倍。只要用你的熱情和愛(ài)心點(diǎn)點(diǎn)滴滴地去澆灌，你的孩子將會(huì )走得更穩健、更踏實(shí)，活得更豐盈，更美好。

　　作為一個(gè)孤獨癥兒童的家長(cháng)，在康復訓練中需要注意的問(wèn)題歸納如下：

　　1.  盡快接受孩子，不要老停留在“怎么會(huì )有這樣一個(gè)孩子？”而是要問(wèn)自己現在會(huì )做些什么？該做些什么？迫切需要解決的問(wèn)題是什么？如何訓練才能解決這些問(wèn)題？

　　2.  夫妻上方不要相互責怪，需共同努力。

　　3.  要有愚公移山的精神。

　　4.  生活自理的訓練時(shí)立足社會(huì )的第一步。

　　5.  生活技能、社會(huì )適應要從小做起。

　　6.  從小規范孩子的行為，培養和養成良好的生活習慣。

　　7.  虛心向醫生、老師請教，與家長(cháng)進(jìn)行交流、總結經(jīng)驗。

　　8.  以孩子的點(diǎn)滴進(jìn)步作為自己最大的鼓舞和快樂(lè )。

　　9.  學(xué)會(huì )欣賞自己的孩子。

　　10. 要有愛(ài)心，耐心，恒心，責任心，才能是孩子康復的更快。

　　家長(cháng)們，請伸出你們的雙手，攜手共進(jìn)，為了孩子的未來(lái)，創(chuàng )造一個(gè)健康的生活而共同努力。