今年的4月2日是第12個(gè)“世界自閉癥日”，主題為：消除誤區、倡導全納。隨著(zhù)有自閉癥的孩子漸漸成年，他們如何適應更加復雜的成人社會(huì )？

　　據2017年由五彩鹿兒童行為矯正中心、北京朝陽(yáng)區殘疾人聯(lián)合會(huì )等方面發(fā)布的《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告Ⅱ》推算的數據，中國自閉癥人群已超1000萬(wàn)，0-14歲自閉癥兒童的數量可能超過(guò)200萬(wàn)。那么，數百萬(wàn)成年自閉癥患者去哪兒了？

　　澎湃新聞（www.thepaper.cn）采訪(fǎng)發(fā)現，由于缺乏職業(yè)培訓、就業(yè)和托養安置等方面的支持，多數成年自閉癥患者最終只能被“圈養”在家中或是進(jìn)入精神病院。為數不多的公益機構為一些自閉癥患者提供了少量的工作崗位，真正就業(yè)的自閉癥患者微乎其微。“星星的孩子”成年后融入人間依然困難。

　　在澎湃新聞的采訪(fǎng)過(guò)程中，多位關(guān)注自閉癥群體的相關(guān)從業(yè)者呼吁：建立養護、就業(yè)、醫療、養老等康復教育機構及社會(huì )融合場(chǎng)所；健全針對自閉癥患者的職業(yè)技能教育以及就業(yè)保障體系；增加對自閉癥患者的政府補助；組建自閉癥專(zhuān)業(yè)社工隊伍；為自閉癥患者的父母親人和同事提供長(cháng)期心理喘息服務(wù)和解壓疏導培訓等。

　　長(cháng)春的洗衣店與南京的咖啡館

　　早上8點(diǎn)，位于吉林長(cháng)春市汽車(chē)產(chǎn)業(yè)開(kāi)發(fā)區的托弗爾特教助殘洗衣工廠(chǎng)店準備營(yíng)業(yè)，新的一天開(kāi)始了。店員先將早上新送到店里的毛巾和床單分類(lèi)，再放入洗衣機，之后折疊、熨燙前一天洗完的毛巾。

　　店員中，包括21名自閉癥患者及5名普通員工。患有自閉癥的員工主要負責分揀、疊毛巾、整理床單被套等，而接待顧客、出廠(chǎng)檢驗、配送等則主要交由普通員工完成。

　　這家洗衣店不以盈利為目的，2017年6月由長(cháng)春市育龍特殊兒童語(yǔ)言康復培訓學(xué)校出資開(kāi)設，長(cháng)期招聘病情較輕、無(wú)暴力傾向的自閉癥患者，實(shí)行兼職制度。洗衣店的法人代表介紹，店里會(huì )根據店員的具體病情安排難易程度合適的崗位，每天工作3—5小時(shí)，月薪500元—3000元不等。本地的自閉癥員工由家屬陪同上下班，外地的則由店方提供食宿。

　　商玉龍說(shuō)，約在五年前，隨著(zhù)2000年左右開(kāi)始接受干預的自閉癥群體到了工作年齡，長(cháng)春地區特殊教育行業(yè)都在嘗試為大齡自閉癥患者提供洗車(chē)、手工皂、烘焙、串珠、編中國結等就業(yè)崗位，但不少?lài)L試結果并不理想。

　　身體上沒(méi)有殘缺的自閉癥患者所需的工作環(huán)境和關(guān)懷模式與身體殘疾者不同，傳統的殘疾人就業(yè)項目也大多不適合自閉癥患者。

　　為了找到適合自閉癥人群工作的崗位，接觸這自閉癥群體十多年的商玉龍和資方多方考察、篩選，確定了洗衣行業(yè)。“第一必須安全，第二要賺錢(qián)，起碼能解決溫飽，第三最好是簡(jiǎn)單重復，第四要有普適性，各種自閉癥患者都能適應。”

　　孤獨離群、不會(huì )與人建立正常的聯(lián)系、缺乏與他人的交流或交流技巧、語(yǔ)言交流障礙……這是自閉癥患者常見(jiàn)的表現。

　　開(kāi)店近兩年來(lái)，店里也發(fā)生過(guò)幾起意外。商玉龍說(shuō)，剛開(kāi)店沒(méi)多久，有幾個(gè)店員出于好奇把手伸進(jìn)正在運行的傳送帶的滾軸里，好在機器底下不帶電也沒(méi)有高溫；也曾有一個(gè)三十多歲的女性店員三次出手打人，無(wú)奈只能將其辭退。

　　為幫助自閉癥員工鍛煉社交和自理能力，洗衣店每年制定教學(xué)計劃，常請專(zhuān)業(yè)的特教老師免費開(kāi)課培訓，內容為生活技巧、社會(huì )規則認知等。具體來(lái)說(shuō)，包括如何花錢(qián)、砍價(jià)、坐公交車(chē)、看表、安排時(shí)間等。

　　目前，托弗爾洗衣店里自閉癥員工的年齡處于19歲-43歲之間，此前皆未參加過(guò)正式工作。而令商玉龍意外的是，通過(guò)工作和培訓干預，大部分自閉癥員工出現了好的轉變。

　　“來(lái)的時(shí)候員工們語(yǔ)言不多，有一定的理解能力，但獨來(lái)獨往，回避他人，缺乏社交功能，生活自理能力極差，而現在可以自己洗漱洗澡、清理衛生、整理床鋪，也開(kāi)始和陌生人溝通打招呼、交流。最好的是，有了情緒和情感。” 商玉龍說(shuō)。

　　在開(kāi)放性上，南京的江東北路上一家名為樂(lè )平方公益咖啡的店鋪更進(jìn)了一步。這家店既賣(mài)咖啡又是書(shū)店，時(shí)常還舉辦公益活動(dòng)。店員也由特殊群體組成，店長(cháng)是唐氏癥患者，咖啡師中有兩位是自閉癥患者。從沖泡咖啡到招呼客人，自閉癥員工有了更多機會(huì )與顧客交流。

　　南京樂(lè )平方公益發(fā)展中心、南京樂(lè )活公益發(fā)展中心負責人蔣藝說(shuō)，這不僅有助于這一群體在工作中鍛煉社會(huì )能力，提高生活自立的可能性，也有助于讓公眾了解、接納自閉癥人群，奉獻愛(ài)心。

　　“還差一段過(guò)渡的橋梁”

　　2016年北華大學(xué)“明智之家”發(fā)布的《大齡自閉癥青年就業(yè)現狀報告》指出，由于受大齡自閉癥群體社會(huì )服務(wù)體系缺失，特惠性政策少，經(jīng)費投入不足等因素影響，青少年和成年自閉癥群體一直飽受職業(yè)教育、支持性就業(yè)及養老安置等問(wèn)題的困擾，就業(yè)服務(wù)和就業(yè)援助及康復補貼難落實(shí)，而大齡自閉癥患者由于就業(yè)成本高、崗位少等原因，還在民間機構自行探索階段。

　　全國人大代表、內蒙古星之路自閉癥兒童康復中心校長(cháng)王欣會(huì )向澎湃新聞表示，目前，自閉癥人士的就業(yè)類(lèi)型主要可分為類(lèi)似上述洗衣店、咖啡館等的庇護性就業(yè)，以及和普通人一起工作的按比例就業(yè)。

　　但自閉癥患者真正在普通的社會(huì )崗位上令人滿(mǎn)意并不容易。

　　27的自閉癥患者元元就擁有一份令其他自閉癥孩子羨慕的工作。2017年10月開(kāi)始，每周末有一天，元元在上海一家美容院工作，先是在大廳里彈奏鋼琴，后來(lái)又改在廣播室吹薩克斯，現在的工作內容變成了把資料分類(lèi)裝進(jìn)檔案袋，編上號碼。

　　元元媽媽說(shuō)，孩子長(cháng)大了，也有人際交往的需求，因此很珍惜工作機會(huì )。“他也很渴望像正常人一樣生活。一直會(huì )用自豪的語(yǔ)氣說(shuō)，我是社會(huì )人士。盡管他的話(huà)不多，但他也喜歡去人多的地方，喜歡這份熱鬧。”

　　元元智商測出來(lái)超過(guò)90，對數字敏感，為了有一份工作，他自學(xué)拼音打字，考出了計算機辦公自動(dòng)化初級證書(shū)。

　　現在，元元能夠獨自上下班，可以從容地掏出手機掃碼進(jìn)地鐵站。他和美容院每年簽訂勞動(dòng)合同，按上海市規定的最低工資標準賺取報酬。

　　可是，最近美容院喊他去上班的頻率不怎么高了，有時(shí)一個(gè)半月才去一次。“有時(shí)候隔了很久沒(méi)叫他去，他也蠻沮喪的。”元元媽媽說(shuō)，“有時(shí)他還會(huì )自己發(fā)微信問(wèn)領(lǐng)導，什么時(shí)候可以來(lái)？也會(huì )擔心地問(wèn)我，‘是不是不要我了’。”

　　面對這樣的變化，元元媽媽理解，也無(wú)奈：“對小公司來(lái)說(shuō)，用人成本蠻高，寧愿付一筆錢(qián)，不用他們（特殊群體）真的到單位上班，來(lái)降低風(fēng)險。但我們是真的希望去工作，去接觸社會(huì )。”

　　“融入社會(huì )還是很難。”元元媽媽說(shuō)。她也關(guān)注到2012年上海首位自閉癥就業(yè)者棟棟在市圖書(shū)館當圖書(shū)管理員的新聞。

　　“上圖也為棟棟配備了就業(yè)陪伴老師。然而大部分的患者沒(méi)有那么幸運，因為他們情緒不可控，溝通存在障礙和對突發(fā)事件缺乏應變能力，決定了他們很難在正常社會(huì )狀態(tài)下的單位里工作，甚至很難和其他殘疾人一起在福利工廠(chǎng)工作。棟棟之后，自閉癥患者實(shí)現真正就業(yè)的數量微乎其微。”1月28日，上海市政協(xié)委員、上海市青少年活動(dòng)中心黨委書(shū)記、主任吳皓在一次專(zhuān)題會(huì )議上說(shuō)。

　　“目前來(lái)講，自閉癥群體就業(yè)現狀不樂(lè )觀(guān)。”王欣會(huì )說(shuō)，在和普通人一起工作的非庇護性崗位上，她所了解到的簽訂正式勞動(dòng)合同、且有工資收入的自閉癥就業(yè)者全國范圍內不超過(guò)10人。2019年3月，她在全國兩會(huì )的“代表通道”上，呼吁社會(huì )各界給予自閉癥兒童更多關(guān)注，幫助他們融入社會(huì )生活。

　　樂(lè )平方公益咖啡負責人蔣藝舉例，雖然自閉癥者在學(xué)校學(xué)會(huì )了酒店鋪床流程，卻因為缺乏社交能力，沒(méi)有辦法處理上下級的溝通，無(wú)法成為真正的客房服務(wù)員。商玉龍也舉例稱(chēng)，一名自閉癥患者讀到大專(zhuān)學(xué)歷，能自己上下學(xué)、吃飯上廁所，也能和同學(xué)玩在一起。但在面館工作時(shí)，理所當然地把要送給客人的飲料自己喝了。“他有溝通能力，也有主動(dòng)的社交意愿，但還沒(méi)辦法理解和適應一些社會(huì )規則。”

　　蔣藝認為，在學(xué)校培訓與正式上崗就業(yè)之間，還差一段過(guò)渡的“橋梁”。其中的關(guān)鍵是，當前特殊教育學(xué)校還沒(méi)有針對自閉癥患者的職業(yè)技能教育。

　　王欣會(huì )也認為，比起企業(yè)多提供就業(yè)崗位，更重要的是，促進(jìn)自閉癥人群言語(yǔ)、行為、社會(huì )來(lái)往能力的發(fā)展。商玉龍則提出，工作效益的不足也是自閉癥群體走向職場(chǎng)的核心阻礙之一，要參加工作的自閉癥者一般都需要配備就業(yè)輔導員，對企業(yè)來(lái)說(shuō)，更是增加了人力成本。

　　吳皓建議，應鼓勵由教育部門(mén)、人社系統中的優(yōu)質(zhì)培訓機構，為年滿(mǎn)16周歲的自閉癥患者提供符合他們興趣和特點(diǎn)的技能培訓和社會(huì )適應訓練；為即將走進(jìn)單位的成年自閉癥患者提供崗前定向培訓和上崗后的跟蹤輔導；為自閉癥患者的父母親人和同事提供長(cháng)期心理喘息服務(wù)和解壓疏導培訓等。

　　“賣(mài)房留一筆錢(qián)給他”

　　就業(yè)只是自閉癥患者融入社會(huì )的問(wèn)題之一。另一個(gè)問(wèn)題是，由于缺乏大齡康復教育或托養機構，這個(gè)群體告別義務(wù)教育階段之后，多數人處于無(wú)處可去的尷尬境地，最終只能被“圈養”在家。

　　不僅生活空間越來(lái)越窄，同時(shí)，由于脫離專(zhuān)業(yè)老師的指導，很多自閉癥患者會(huì )出現干預效果倒退的現象。

　　2017年4月，吉林省政協(xié)委員姜曉波在《人民日報》上撰文稱(chēng)，15歲以上的大齡以及成年自閉癥群體，除了家庭，“社會(huì )上就沒(méi)人管了”，除了就業(yè)，還面臨著(zhù)養護、醫療、養老等方面的諸多問(wèn)題。其中，亟待解決的是無(wú)處可去和缺乏基本生活保障。

　　當下，自閉癥患者的干預機構中，針對大齡自閉癥者的少之又少。商玉龍說(shuō)，“對于成年患者來(lái)說(shuō)，性格等已基本定型，干預作用不大，普通家庭負擔不了長(cháng)時(shí)間的費用，過(guò)了十五歲很多家長(cháng)放棄了干預。”

　　隨著(zhù)自閉癥患者成年，監護人步入老年，經(jīng)濟和精神的雙重壓力正在吞噬著(zhù)自閉癥家庭。

　　2011年，中央財政安排專(zhuān)項補助資金，支持各地實(shí)施“殘疾兒童康復救助項目”。中國殘聯(lián)據此制定了《殘疾兒童康復救助“七彩夢(mèng)行動(dòng)計劃”實(shí)施方案》，按每年人均12000元的標準對自閉癥患兒康復訓練給予補助。

　　對此，王欣會(huì )在今年兩會(huì )期間提出，由于這一標準自制定后未再調整，如今物價(jià)增長(cháng)，建議把補助標準提高至22000元/年。

　　吳皓也認為，需要整合政策資源，提供自閉癥終身社會(huì )保障。一是將成年自閉癥患者的低保、醫療和養老納入社會(huì )保障體系，通過(guò)政策保障、社會(huì )基金等資源的整合，解決他們的基礎生存問(wèn)題；二是鼓勵建立專(zhuān)業(yè)系統化的自閉癥托養照護社區中心，通過(guò)場(chǎng)地支持和資金扶持，為成年自閉癥患者走出家門(mén)，進(jìn)行康復訓練、勞動(dòng)生產(chǎn)和日常生活提供社區化環(huán)境。

　　由于長(cháng)期缺乏真正適合自閉癥群體的社會(huì )融合場(chǎng)所，社會(huì )對該群體產(chǎn)生了一定的誤解和排斥。王欣會(huì )說(shuō)，我從事這個(gè)工作15年了，很難、很累，但最怕的不是苦，而是別人的不理解，甚至有的時(shí)候是歧視。“很多人帶著(zhù)有色眼鏡，甚至有些人（自閉癥患者）根本進(jìn)入不了社區中。”

　　2018年12月，一則名為《孕婦攜自閉癥兒子自殺》的新聞引發(fā)關(guān)注，三個(gè)生命逝去的背后，一個(gè)自閉癥家庭承受著(zhù)巨大的經(jīng)濟、精神以及社會(huì )壓力。

　　商玉龍表示，很多自閉癥家庭因為“面子上掛不住”或害怕歧視，斷絕了和親戚朋友的來(lái)往，或者采取隱瞞的方式，耽誤了孩子最佳康復期。

　　因此，他希望社會(huì )對于這個(gè)群體的關(guān)注不僅限于“自閉癥日”這一天，社會(huì )公眾對他們以及其他心智障礙者的包容和善意，內心理解和關(guān)愛(ài)，才是尊重和接納的第一步。

　　另一個(gè)不可回避的問(wèn)題是，自閉癥患者的養老。“我也快要60了。再過(guò)幾年，我們大人的歲數大了，要管也管不動(dòng)他們了。”元元媽媽媽媽很早就為了獨子辭掉了工作，選擇做生意，時(shí)間會(huì )更自由一些。最近，她和其他自閉癥患者的母親已經(jīng)在考慮賣(mài)房，把資金留給養老機構。“以后我們留一筆錢(qián)給他。有的養老院不收自閉癥，但像元元這樣情緒比較穩定的，還是肯收。”

　　對于自閉癥康復行業(yè)及托養機構，王欣會(huì )指出，國內目前尚沒(méi)有一個(gè)實(shí)權、專(zhuān)業(yè)的部門(mén)進(jìn)行監督、指導。她呼吁，政府圍繞加強機構規范化、專(zhuān)業(yè)化出臺扶持辦法。比如，通過(guò)第三方實(shí)地評估，對達標做得好的機構以獎代補，以評促建；建立購買(mǎi)助殘服務(wù)的長(cháng)效機制。

　　吳皓則提出，社會(huì )亟需組建自閉癥專(zhuān)業(yè)社工隊伍。社工可以從兒童起，長(cháng)期跟蹤服務(wù)自閉癥患者，了解其特點(diǎn)，降低其防備，對做好其成年后的就業(yè)輔導、就業(yè)陪伴、終身關(guān)懷等工作極為重要。此外，專(zhuān)業(yè)的社工還可以整合家庭、干預機構、學(xué)校、社區、企業(yè)等各方資源，合理有效地為自閉癥患者提供支持。