1988年，影片《雨人》(Rain Man)榮獲第61屆奧斯卡金像獎最佳影片，著(zhù)名演員達斯汀·霍夫曼把阿斯伯格綜合癥(高功能自閉癥)患者的特征演繹得惟妙惟肖，也把原本幾乎不為人知曉的“自閉癥”帶到了更多人的視野當中，引起了社會(huì )對自閉癥更廣泛的重視和研究。

　　如今，自閉癥已被社會(huì )所熟知，全世界范圍內已經(jīng)成立了諸多自閉癥機構來(lái)支持自閉癥患者及其家庭，自閉癥患者也能擁有平等受教育的權利……然而，在一個(gè)世紀前，情況卻并沒(méi)有這么樂(lè )觀(guān)，患者及其家庭常常會(huì )因為“不正常”而受到歧視與孤立，他們一直承受著(zhù)無(wú)形的暴力，沒(méi)有教育機構愿意接收他們，患者往往會(huì )被送往精神病院或者終其一生幽居在家中。

　　自閉癥患者從最初的被歧視孤立到現在的為社會(huì )所接受和關(guān)心，這其中經(jīng)過(guò)了怎樣的一個(gè)歷程？也許我們可以在美國兩位資深媒體人約翰·唐文和凱倫·祖克所著(zhù)的《不同的音調：自閉癥的故事》中一探究竟。兩位作者深入采訪(fǎng)200多位自閉癥患者、研究人員、患兒父母，結合各類(lèi)資料——父母與醫生的回憶錄、學(xué)術(shù)論文、紀錄片、剪報等，歷時(shí)五年寫(xiě)就本書(shū)。該書(shū)全方位地探尋與記錄了從“自閉”一詞首次出現到如今的百年歷史，這其中包含了無(wú)數患者及其家庭不被理解的痛苦與不折不撓的奮斗歷程。

　　如今的結果是數千人共同努力的結晶，醫生、社工、教育工作者、律師、研究人員、作家等等，然而最令人動(dòng)容的還是自閉癥患者父母在其中所做的各種努力。作為自閉癥患者的父母，他們曾經(jīng)遭受了怎樣的誤解？他們面臨著(zhù)怎樣的絕望？又是什么支撐著(zhù)他們在絕望中奮起抗爭？

　　一、他們無(wú)法像普通父母那樣

       養育自閉癥患兒的艱辛自閉癥譜系障礙（autism spectrum disorder，ASD，簡(jiǎn)稱(chēng)自閉癥）是一類(lèi)常見(jiàn)的神經(jīng)發(fā)育疾病，發(fā)病率占普通人群的1%。自閉癥患者臨床表現為人際交往障礙、行為方式刻板重復及興趣狹窄。

　　在BBC的紀錄片《走進(jìn)自閉癥》中有這樣一個(gè)數據：世界上只有10%的自閉癥患者是具有天賦的。也就是說(shuō)我們在電影中看到的像雷蒙那樣的自閉癥患者其實(shí)只占少數，大多數患者被自閉癥病情嚴重損害了正常功能，有些永遠無(wú)法開(kāi)口說(shuō)話(huà)，需要時(shí)刻受到照料，以及成年后每天依然需要至少更換兩次尿布……1/4的患者會(huì )受到癲癇發(fā)作的困擾。

　　24小時(shí)的看護

　　奧黛麗自述從生下女兒梅麗莎開(kāi)始，就幾乎沒(méi)得到過(guò)真正的休息。因為梅麗莎是一個(gè)自閉癥患兒，出生后的第一年她幾乎不怎么睡覺(jué)，每次睡眠時(shí)間不會(huì )超過(guò)一個(gè)小時(shí)，而醒來(lái)后她常常會(huì )連續尖叫幾個(gè)小時(shí)。等梅麗莎大一點(diǎn)，奧黛麗又需要時(shí)刻看住她，以防她發(fā)生危險，因為如果將她單獨留在房?jì)瘸^(guò)幾分鐘，梅麗莎就會(huì )推到或撕碎手邊的所有東西。

　　另一名自閉癥患兒的父親喬治，則每天晚上守在兒子弗蘭基的臥室門(mén)口，因為弗蘭基害怕一個(gè)人睡覺(jué)，經(jīng)常在晚上起來(lái)游蕩，傷害到自己。

　　照顧自閉癥患兒，父母們通常比普通人要付出更多的時(shí)間和精力。除此之外，也需要更多的金錢(qián)。吉布森一家為了治療患有自閉癥的兒子道基，不得不賣(mài)掉房子，賣(mài)掉股票，租住公寓。父親亞歷克需要24小時(shí)看護道基，只有母親維爾娜能工作養家，一家人的生活陷入到這種一成不變的模式之中。

　　父母們感到疲憊不堪，因為他們的生活，不只是某一天或者某一段時(shí)間需要付出如此多的精力，而是每一天都是如此，永無(wú)止境。

　　幾乎等不到的那聲“爸爸、媽媽”

　　每一位父母養育孩子的過(guò)程都是不容易的。對于普通父母來(lái)說(shuō)，孩子在逐漸成長(cháng)的過(guò)程中，帶來(lái)的那些歡笑、和父母的那些情感互動(dòng)往往會(huì )抵消養育時(shí)的那些艱辛。但是對于自閉癥患兒的父母來(lái)說(shuō)，卻往往得不到這樣的回饋。父母與孩子之間天然的那條“親子紐帶”并不起作用，自閉癥患兒往往在情感上表現得很疏離。

　　瑪麗說(shuō)，比起撫養兒子唐納德的那些艱辛，這才是令她最痛苦的。因為無(wú)論瑪麗用充滿(mǎn)愛(ài)意的眼神看著(zhù)唐納德還是親吻擁抱他，唐納德都毫無(wú)反應，完全無(wú)視瑪麗的存在。

　　在普通父母看著(zhù)自己的孩子漸漸成長(cháng)，聽(tīng)到他們第一次開(kāi)口叫“爸爸、媽媽”時(shí)的那種幸福喜悅，自閉癥患兒的父母可能永遠都無(wú)法體會(huì )到。

　　如果我走了，孩子你該怎么辦？

　　除了照料患兒需要付出極大的精力，忍受孩子情感上的疏離，大多數自閉癥患兒的父母都有一個(gè)共同的擔憂(yōu)：如果將來(lái)我走了，孩子該怎么辦呢？父母們會(huì )擔心自己走后，孩子無(wú)人照料，也害怕逐漸成長(cháng)的孩子被視為“異類(lèi)”，不被社會(huì )所接納，最終落得悲慘的結局。

　　1971年1月4日的下午，亞歷克舉起手中的獵槍?zhuān)瘍鹤拥阑念^部開(kāi)了槍。在此之前，亞歷克自己的心臟出了問(wèn)題，健康每況愈下，他覺(jué)得自己很快就支撐不住了。他曾看到過(guò)那些被貼上“異端”標簽的人如何遭到逮捕，甚至被活活打死。幾周前進(jìn)入青春期的道基在眾目睽睽下脫下褲子這件事讓亞歷克陷入了絕望，如果失去了自己的保護，這個(gè)世界將會(huì )對道基無(wú)比殘忍，而妻子身上的擔子也會(huì )太重。

　　在當時(shí)社會(huì )對于自閉癥患兒普遍漠視的背景下，對于“我的孩子能有怎樣的未來(lái)呢？”這個(gè)問(wèn)題思索過(guò)后的絕望，促使亞歷克最后按下了扳機。

　　二、雪上加霜：外界的壓力與控訴

　　我們看到在家中撫養自閉癥患兒所面臨的大量工作本就已經(jīng)將父母們壓得喘不過(guò)氣來(lái)，但是父母們并沒(méi)有因此被理解和同情，而是遭到了各種外界的壓力與控訴，這無(wú)疑使得他們的處境雪上加霜。

　　在那個(gè)年代，人們對“存在缺陷”的孩子及其家庭充滿(mǎn)了歧視，自閉癥患兒父母也因此感到羞恥。優(yōu)生學(xué)的發(fā)展，使得這種歧視的情況加劇。紐約有一名律師麥迪遜·格蘭特在其撰寫(xiě)的優(yōu)生學(xué)宣言《偉大的種族傳承》中提出一項“大規模育種”方案，認為數百萬(wàn)有缺陷的美國公民毫無(wú)價(jià)值且令人討厭。20世紀20年代，美國有17個(gè)州將強制絕育合法化。1942年7月，美國精神病學(xué)家羅伯特·福斯特·肯尼迪在《美國精神病學(xué)雜志》上發(fā)表一篇文章，要求對智障兒童實(shí)施“安樂(lè )死”。這些無(wú)疑都使得自閉癥患兒父母的痛苦加劇。

　　除此之外，“冰箱母親”的理論也讓自閉癥患兒的母親們陷入了自責和他責的雙重折磨中。當時(shí)的精神病學(xué)界一致認定，一部分孩子會(huì )患上自閉癥的根源是母親對孩子的愛(ài)不夠。

　　1948年4月26日，《時(shí)代》周刊發(fā)表的一篇題為《醫學(xué)新知：被冰凍的兒童》一文，提出在所有有據可查的病例中，所有患兒的父母都有一種特殊的共性：他們幾乎不了解孩子，冷漠而且感情不外露。自閉癥患兒生活在存在缺陷且冷漠的父母的掌控下，專(zhuān)家說(shuō)他們被“簡(jiǎn)單地塞入了永遠不會(huì )解凍的冰箱之中。”全文充滿(mǎn)了對自閉癥患兒父母濃濃的責備。

　　后續隨著(zhù)時(shí)間的推移，有關(guān)責任的討論繞過(guò)了父親，全部集中到母親身上，她們被貼上“冰箱”這個(gè)隱喻的標簽，人們開(kāi)始蔑視自閉癥患兒的母親，而且幾乎所有的美國精神病學(xué)家也都參與到對她們的排斥和攻擊當中。

　　“1964年的一個(gè)陰雨天，奧黛麗帶著(zhù)梅麗莎第一次參加好不容易爭取來(lái)的自閉癥患兒項目，當她按響門(mén)鈴，一個(gè)陌生女人將門(mén)打開(kāi)一條縫，一聲不吭地抓著(zhù)梅麗莎的手腕將她拉進(jìn)去，隨后便砰的一聲關(guān)上大門(mén)。”他們之所以這樣做，就是因為認為孩子在家中受到母親的傷害，不想讓真正的母親踏進(jìn)那里，玷污他們的治療。奧黛麗在傾盆大雨中放聲大哭，但是她很快又振作起來(lái)，因為自己的女兒梅麗莎依然需要她。

　　在孩子被確診為自閉癥后，患兒母親通常也會(huì )被要求接受診治。治療的方式是在小組中每位母親輪流發(fā)言，盡力回想自己可能在哪一刻，在完全沒(méi)有意識的情況下犯了錯，使孩子受到巨大的心理創(chuàng )傷，從而患上自閉癥。所有的母親都拼命想弄清楚自己究竟做錯了什么，她們期望找到自己所犯的錯誤，來(lái)彌補這種傷害，改變孩子的行為。

　　這些現在看來(lái)有些不可思議的事情在那個(gè)時(shí)代就這樣發(fā)生了，大多數母親深深相信是自己的錯誤導致了孩子患上自閉癥。在這樣的自責中，母親對孩子的愛(ài)——漫長(cháng)無(wú)眠的夜晚、喂食的艱辛、追在他身后的那些令人疲憊的日子，都被忽略了。其實(shí)，仔細想一想，哪位母親在孩子養育孩子的過(guò)程中沒(méi)有犯過(guò)錯呢？難道所有犯過(guò)錯的母親養育的孩子都患上了自閉癥嗎？如此明顯的悖論，在當時(shí)學(xué)術(shù)界一致的結論和母親對孩子天然的愛(ài)中被忽視了。

　　三、絕望中永不熄滅的愛(ài)

      自閉癥患兒權利的爭取盡管撫育患兒過(guò)程中的艱辛和外界的評價(jià)讓父母們幾近絕望，但愛(ài)是他們心中永遠的動(dòng)力，他們永遠支持自己的孩子，為孩子更好的未來(lái)努力奔走。父母們有兩大主要目標：查明孩子患上自閉癥的原因，幫助他們擺脫疾病的困擾。雖然時(shí)至今日，這兩大目標仍未能實(shí)現，但是在父母們的努力下，自閉癥患兒的處境已經(jīng)得到了很大的提升。

　　首先，自閉癥得到越來(lái)越多的關(guān)注，有關(guān)自閉癥的研究和支持機構也越來(lái)越多。諸如NAAR和CAN這樣的組織，在為自閉癥的研究、理解和資助方面帶去了深刻且持久的影響。在機構的資助下，科學(xué)家們開(kāi)始投入對自閉癥的研究，不斷完善自閉癥的定義，并發(fā)展出應用行為分析療法（ABA）等能提高自閉癥患者社會(huì )適應性的治療方案。

　　其次，在父母們的不斷抗爭下，自閉癥患兒受教育的權利得到了保證。在自閉癥被發(fā)現之初，學(xué)校等教育機構認為自閉癥患兒是“朽木不可雕”，拒絕接收他們入學(xué)。其中有一位名叫露絲的女性，創(chuàng )建了自閉癥患兒父母的組織，并利用自己的宣傳才能，為自己的組織和患兒爭取到大眾的注意，同時(shí)也為孩子爭取到了一次受教育的機會(huì )。還有的父母在自家的地下室中創(chuàng )建了自己的學(xué)校。

　　“1971年一個(gè)平凡的早晨，在加州圣巴巴拉縣教育大樓的草坪上，本來(lái)閑置的灑水器突然噴出了水，把站在大門(mén)邊的一對夫婦打濕了。這對夫婦一直舉著(zhù)手寫(xiě)的牌子站在大門(mén)邊，對學(xué)校的政策提出抗議。在被灑水器打濕后，他們稍作整頓，繼續自己的抗議。他們不知道，正是這所學(xué)校的校長(cháng)命工作人員打開(kāi)灑水器，這代表了教育系統對自閉癥患兒的拒絕。”

　　然后種種拒絕并未讓父母們放棄，20世紀70年代初，一場(chǎng)為特殊兒童爭取受教育權利的訴訟在賓夕法尼亞州開(kāi)庭。原本預計兩天的庭審，在第一天下午，由于被告的主動(dòng)認輸而結束，父母們贏(yíng)得了勝利，全美立法機關(guān)開(kāi)始修訂法律，確保特殊兒童能夠進(jìn)入學(xué)校接受教育。而此后，自閉癥患兒的父母們，也不斷地努力讓自己的孩子參與其中。

　　最后，隨著(zhù)父母們不遺余力的宣傳，特別是一系列自閉癥相關(guān)影片的播出，公眾對于自閉癥的了解越來(lái)越多，對自閉癥患兒的接納程度也越來(lái)越高。

　　在本書(shū)的最后，描述了這樣一個(gè)場(chǎng)景：一位自閉癥少年在公交車(chē)上不停晃動(dòng)身體，不斷發(fā)出嘟噥聲，后排的兩個(gè)乘客火冒三丈，上前厲聲質(zhì)問(wèn)少年：“喂，兄弟，你有病吧”，一直陪伴著(zhù)少年的心理學(xué)家格哈特想要上前幫忙，不想公交車(chē)上的另一位乘客率先走近兩個(gè)盛氣凌人的乘客，他對他們說(shuō)：“他有病？他有自閉癥。你們倆又有什么毛病？還不閉嘴？”而公交車(chē)上的其他乘客也都默默支持了這位乘客。格哈特感到歡欣鼓舞，這意味著(zhù)公交車(chē)這個(gè)“臨時(shí)社區”已經(jīng)接納了這個(gè)看起來(lái)格格不入的自閉癥少年。如果這件事可以發(fā)生在新澤西州的一輛公交車(chē)上，那么它也有可能發(fā)生在任何地方。

　　我們看到，隨著(zhù)父母們的努力，加諸在自閉癥患者身上的無(wú)形暴力已經(jīng)在慢慢消融，公眾對自閉癥患者的態(tài)度也已經(jīng)變得越來(lái)越寬容與友善。人們開(kāi)始逐漸接受：患有自閉癥不過(guò)是人性構成中的一道皺紋，而在這個(gè)世界上，沒(méi)有哪個(gè)人是完全光滑的。數百年來(lái)，這條與無(wú)形暴力抗爭的路走得曲曲折折、兜兜轉轉，甚至充滿(mǎn)血和淚，但是在父母對孩子無(wú)條件的愛(ài)的加持下，它無(wú)疑是在不斷向前邁進(jìn)的。