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自閉癥家長(cháng)必須知道的20件事

2019/10/10 8:45:46 來(lái)源:本站原創(chuàng ) 作者:wangsf 字體: 發(fā)表評論 打印此文

  1.你并不孤單


  世界上有很多和你一樣的特殊家庭,也許孩子癥狀并不完全一樣,但大家都面臨著(zhù)一樣的挑戰,找到他們,你會(huì )得到大量的支持。除了加入當地的家長(cháng)組織,你還可以在社交軟件上找到相似的家庭。


  2.你也需要被照顧


  每時(shí)每刻都在照顧孩子,你別忘了自己也需要被照顧,留出放松的時(shí)間,讓家人幫你準備美食,或者和朋友去按摩,約會(huì ),做一些會(huì )讓自己開(kāi)心、覺(jué)得自己重要的活動(dòng),你值得如此。


  3.你不完美,但沒(méi)關(guān)系


  沒(méi)有人是完美的,我們都會(huì )犯錯誤,重要的是,不要陷在懊悔和惋惜中止步不前,生活還要繼續,當你無(wú)法原諒自己的錯誤時(shí),換個(gè)角度想一下,當時(shí)一定有什么因素促使你這么做,例如你失約了,你以為約會(huì )定在了周二,結果卻是周一,不要責怪自己記憶或能力,可能是因為你剛陪孩子度過(guò)了繁忙的一天,只是需要休息一晚。打擊自己并不能解決問(wèn)題,看開(kāi)一點(diǎn),繼續前行吧。


  4.你是一個(gè)超級英雄


  即使沒(méi)有超能力,但你絕對是個(gè)超級英雄,你每天需要處理的事情和混亂情況,會(huì )讓普通父母難以想象,你既需要安撫孩子突然的崩潰,又要默默消化自己的情緒,你從不放棄,鼓勵孩子去做那些醫生認為他們永遠做不到的事情,你不止是一個(gè)家長(cháng),你對于孩子來(lái)說(shuō)還是一個(gè)醫療師、護理師、和知己。


  5.治療就是玩耍


  我經(jīng)常會(huì )為醫院的治療時(shí)間過(guò)短而沮喪,但后來(lái)我知道了,對于孩子們來(lái)說(shuō),治療就是玩耍,好的治療師會(huì )把教學(xué)目標或挑戰轉變成一個(gè)孩子喜歡的游戲。我學(xué)到了這點(diǎn),就可以也在家里進(jìn)行康復治療了。


  6.玩耍就是治療


  這和第五條并不同,從醫院結束治療后,我會(huì )鼓勵孩子參加大量課程活動(dòng),它們會(huì )有康復的作用,我兒子參加了雪橇曲棍球比賽,田徑隊,學(xué)會(huì )了射箭和游泳,他在享受樂(lè )趣過(guò)程中也學(xué)到了很多,變得更強壯。


  7.騰出時(shí)間享受和孩子在一起的時(shí)間


  特殊需要兒童的父母往往都非常忙碌并且還要應付各種突發(fā)情況,但別忘了騰出時(shí)間和孩子一起玩耍,傻笑,陪他們讀書(shū),和他們依偎在一起,了解孩子世界中重要的東西,和孩子一起留下醫院和機構外的記憶。


  8.有時(shí)你必須做出痛苦的決定


  很多事情難以?xún)扇悴坏貌蛔龀鲎屪约和纯嗟倪x擇,和其他人一起討論你的難題,相信自己經(jīng)過(guò)權衡做出的決定,并且堅定地執行,一旦做出了選擇,就不要猶豫,來(lái)回擺動(dòng)。


  9.你不可能一直是對的


  很多不得不做的決定可能并不會(huì )有正確的答案,你可能就只是挑一個(gè)相對不太困難的方向,不要太過(guò)糾結。


  10.原諒自己


  盡管初衷是好的,但有時(shí)候你會(huì )把情況弄得一團糟,一直譴責自己除了讓你心情低落,并不能幫你在下次做出更好的決定。別忘了,可能根本不會(huì )有正確答案。


  11.做父母難,做特殊需要孩子的父母更難


  做一個(gè)特殊需要孩子的家長(cháng)額外困難,但也因此會(huì )有更多的成就感,人生也會(huì )有更多有趣的經(jīng)歷,也許有時(shí)你會(huì )懷疑這到底會(huì )不會(huì )有回報,但你的內心會(huì )告訴你,有的。


  12.做父母就像跑馬拉松


  養育孩子就像跑一場(chǎng)馬拉松,你不需要贏(yíng)得這場(chǎng)比賽,你只要繼續下去,你可以在途中停下喝水、吃飯、甚至是去廁所。


  13.不要迷失自己


  特殊孩子父母只是我們眾多身份之一,它不是我們所有的身份。不要把自己的人生重心全放在照顧孩子上,別忘了你自己的興趣愛(ài)好,一杯葡萄酒或者一個(gè)逛街的下午。


  14. 保持你的幽默感


  就像“我昨天被孩子氣得心臟病犯了”可能會(huì )讓心臟病人不快,“我自閉了”這樣的玩笑話(huà),可能讓一些自閉癥患者家人難以忍受,你要知道他們沒(méi)有冒犯或嘲笑你的意思。


  15.慶祝每一件小事


  一個(gè)新詞語(yǔ),一個(gè)簡(jiǎn)短的句子,一次指物,這些看似微不足道的小事卻是我們孩子的一大進(jìn)步,把這些進(jìn)步帶來(lái)的喜悅分享給愛(ài)我們的人吧!


  16.不要讓普通的父母打擊到你


  別人家比你的孩子小一歲的孩子已經(jīng)會(huì )說(shuō)話(huà)了,而你的孩子還沒(méi)不會(huì )開(kāi)口,或者與陌生人聊天時(shí),他們可能問(wèn)你孩子這么大了怎么還這么任性,請記住,這只是因為他們對于特殊需要孩子不理解,我們的融入不夠深入廣泛,他們不了解我們孩子的具體情況,不要讓自己沮喪。普通家長(cháng)也有權利分享他們孩子的成就,請不要因此喪失信心。


  17.不要比較


  每個(gè)孩子都是不同的,成長(cháng)狀況也有所差異,如果你對孩子的成長(cháng)發(fā)育情況有所質(zhì)疑,請咨詢(xún)醫生,不要和其他孩子比較,即使和特殊兒童比較也不會(huì )讓你感覺(jué)更好,你的孩子是獨一無(wú)二的,并且有自己的優(yōu)勢和挑戰。


  18.你不必成為“別人家的”父母


  有的媽媽凌晨四點(diǎn)就會(huì )起來(lái)為孩子熬梨汁,會(huì )給孩子的每一個(gè)老師準備最合適的禮物,而且她的孩子總穿著(zhù)班上最可愛(ài)的衣服,還不知怎的從來(lái)不會(huì )變臟。如果這是你想成為的媽媽?zhuān)氖吕赡軙?huì )讓你更有動(dòng)力,但對我來(lái)說(shuō),我有其他更重要的事情要做,同樣會(huì )讓孩子為我驕傲。


  19.為你的婚姻騰出時(shí)間


  經(jīng)營(yíng)好婚姻很不容易,同時(shí)育兒也是如此,養育特殊需要孩子更是如此,但請不要忘記為自己和伴侶留出時(shí)間,享受一段不圍繞孩子的二人世界。


  20.相信你的直覺(jué)


  你是最了解孩子狀況的人,如果你覺(jué)得自己的看法被忽略了,或者治療方案不能滿(mǎn)足孩子的需求,不要不好意思要求新的治療方案。他們是專(zhuān)業(yè)領(lǐng)域的專(zhuān)家,你才是孩子的專(zhuān)家。

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