給剛確診孩子是自閉癥無(wú)從下手的父母準備的康復科普知識。
1、什么是孤獨癥?
孤獨癥是一種腦發(fā)育性障礙,以社會(huì )交往障礙、溝通交流障礙和 重復局限的興趣行為為主要特征。孤獨癥起病于三歲之前,三歲以后 表現明顯,絕大多數兒童需要長(cháng)期的康復訓練和特殊教育支持。
最近很多家長(cháng)私信我,他們的孩子剛剛確診自閉癥,他們沒(méi)有專(zhuān)業(yè)的方法,也不知道怎么辦,所以這幾天小編就整理了一些基礎知識給大家分享2、孤獨癥和自閉癥是一回事嗎?
是的。孤獨癥的專(zhuān)業(yè)名稱(chēng)為孤獨癥譜系障礙(ASD),孤獨癥和自 閉癥是英文 Autism 的兩種譯名,“孤獨癥”主要被中國內地的醫學(xué)以 及特殊教育界所使用;“自閉癥”則主要被中國香港、澳門(mén)、臺灣地區和日本、新加坡、馬來(lái)西亞等有使用漢語(yǔ)的國家所使用。
3、孤獨癥是一種心理疾病嗎?
孤獨癥不是一種心理疾病,但大部分孤獨癥兒童會(huì )有心理問(wèn)題, 如認知、情緒和行為問(wèn)題;孤獨癥也不是性格孤僻。
4、孤獨癥屬于哪類(lèi)殘疾?
2006 年起,我國將孤獨癥歸類(lèi)為精神殘疾。
5、國際和國內首次診斷孤獨癥是什么時(shí)候?
1943 年,美國約翰·霍普金斯大學(xué)著(zhù)名兒童精神科醫生 Leo Kanner 發(fā)表了第一篇關(guān)于孤獨癥的論文,里面列舉了 11 個(gè)孩子的 病例,并首次提出了孤獨癥的概念。1982 年,南京腦科醫院兒童精 神病學(xué)家陶國泰教授首次報告了 4 例孤獨癥患兒,此后引起國內關(guān) 注。
6、孤獨癥的患病率是多少?
目前,世界衛生組織(WHO)報告的全球平均患病率為 62/10000 (0.62%),相當于每 160 個(gè)兒童中有一位孤獨癥兒童。從各國報告的 情況來(lái)看,孤獨癥的實(shí)際患病率可能還要高于這個(gè)數據。
7、孤獨癥的發(fā)病有性別差異嗎?
孤獨癥的發(fā)病有明顯的性別差異,男孩患病率顯著(zhù)高于女孩,一 般男/女患病率之比為 4-6/1。
8、為什么會(huì )產(chǎn)生孤獨癥?
孤獨癥至今病因未明。流行病學(xué)研究已經(jīng)篩查出很多可能導致孤 獨癥的危險因素,但是沒(méi)有一種是導致孤獨癥發(fā)生的直接因素。比較公認的原因是基因變異與不良環(huán)境的交互作用,特別是新生突變(de novo mutation)可能是孤獨癥發(fā)病的主因,但具體致病因素和機制 不明。研究顯示,一些因素如高齡父母、孕期感染、孕早期不良用藥或接觸化學(xué)物質(zhì)等有可能增加患孤獨癥的風(fēng)險。
9、孤獨癥是由于父母不稱(chēng)職造成的嗎?
不是。幾十年前,在人們對孤獨癥還不了解的時(shí)期,有些人認為, 大人撫養孩子的方法不當會(huì )導致孩子患有孤獨癥,尤其是孩子的母親。有一種說(shuō)法叫做“冰箱媽媽理論”,意思是母親冷淡的養育方法 會(huì )使孩子患有孤獨癥。這種說(shuō)法已經(jīng)被科學(xué)和事實(shí)推翻,研究證實(shí)孤獨癥是一種腦發(fā)育性障礙,與父母教養方式無(wú)關(guān)。
10、只有兒童才會(huì )得孤獨癥嗎?
不是。研究發(fā)現,孤獨癥是在兒童出生前產(chǎn)生的,在出生后幾個(gè)月至3歲前逐步出現孤獨癥癥狀,有的起初表現與普通兒童無(wú)異,但功能逐漸倒退產(chǎn)生孤獨癥癥狀。需要注意的是,孤獨癥的核心癥狀可 能會(huì )持續終生。雖然科學(xué)與及時(shí)的康復可以幫助孤獨癥兒童不斷進(jìn) 步、走向獨立,但并不表示孤獨癥會(huì )止于兒童時(shí)期。
11、為什么不能在孩子出生時(shí)診斷出患有孤獨癥?
主要有以下原因:
(1)在兒童 1 歲以前,可以展現的行為范圍有限,對其行為類(lèi)型和發(fā)育狀況進(jìn)行決定性的診斷依據不足,也沒(méi)有有效的儀器測查。
(2)孤獨癥兒童中,有很大一部分智力也有問(wèn)題,許多家長(cháng)因 為對智力障礙的擔心而將孤獨癥忽略了。
(3)孤獨癥的主要問(wèn)題之一是語(yǔ)言發(fā)展的問(wèn)題,而語(yǔ)言發(fā)展問(wèn)題不到 3 歲是不能完全判明的。(4)一部分孤獨癥兒童開(kāi)始時(shí)的發(fā)育呈現與正常孩子相同的狀況,直到2—3歲時(shí)孤獨癥癥狀才顯現出來(lái)。
(5)一部分父母對孩子的身心發(fā)展缺乏知識,一開(kāi)始是忽視, 后來(lái)是不相信,想觀(guān)望一段時(shí)間,結果使診斷時(shí)機推遲。
(6)目前許多醫院醫生對孤獨癥診斷知識欠缺,缺乏足夠的臨床經(jīng)驗,特別是對輕微的小年齡的孤獨癥癥狀確認困難,因而把孤獨癥看成是暫時(shí)性疾患的情況很多。
12、如果第一胎是孤獨癥,第二胎有沒(méi)有可能還是孤獨癥?
如果沒(méi)有明確的基因檢查,生第二胎確實(shí)會(huì )有一定的風(fēng)險。但每 個(gè)家庭的情況不能一概而論。一般來(lái)說(shuō),90%以上有孤獨癥孩子的家 庭,也能生下正常健康的孩子;如果第二胎生女孩,患病的危險性更低;從世界各國的案例來(lái)看,連續兩胎生孤獨癥孩子的例子很少。
13、孤獨癥癥狀一般出現在什么時(shí)期?
根據衛生計生委于 2010 年 7 月 23 日頒布的《兒童孤獨癥診療康復指南》,兒童孤獨癥起病于 3 歲前,其中 2/3 的患兒出生后逐漸出現孤獨癥的癥狀,約1/3的患兒經(jīng)歷了1-2年正常發(fā)育后出現了倒退, 并開(kāi)始出現孤獨癥癥狀。
14、孤獨癥會(huì )誤診嗎?
因為孤獨癥的診斷是基于行為癥狀學(xué)指標,所以誤診難以避免。如果醫生具有豐富的經(jīng)驗和專(zhuān)業(yè)知識,誤診一般不會(huì )出現。最可能出現的誤診會(huì )出現在某些情況非常輕的孩子身上,他們的癥狀有可能被 醫生忽略了。另外,對于年紀較小的孩子來(lái)說(shuō),如果經(jīng)過(guò)系統的訓練 他們的情況會(huì )有明顯的改善,也就是為什么隨著(zhù)年齡的增長(cháng),身邊的 人或者家長(cháng)會(huì )覺(jué)得孩子被誤診了,其實(shí)是由于孩子的整個(gè)狀態(tài)恢復得 較為理想。
15、孤獨癥主要有哪些表現?
(1)社交發(fā)展方面
◆缺乏與他人的交流或交流技巧,與父母親之間缺乏安全依戀關(guān) 系;◆與人接觸時(shí)缺乏目光接觸,很少或不能主動(dòng)交往。
(2)溝通方面
◆語(yǔ)言交流障礙,語(yǔ)言發(fā)育落后,或在正常語(yǔ)言發(fā)育后出現語(yǔ)言 倒退,或語(yǔ)言缺乏交流性質(zhì);◆鸚鵡學(xué)舌語(yǔ)言。不斷重復他人說(shuō)過(guò)的話(huà)或聽(tīng)到的廣告詞等。
(3)行為方面
◆在日常生活中拒絕改變習慣和常規;
◆興趣狹隘,會(huì )非常專(zhuān)注于某些物品,或者是對特定物品特別感 興趣;◆刻板、重復或儀式性行為;◆其他常見(jiàn)行為包括多動(dòng)、注意力分散、自我刺激行為等。
16、每個(gè)孤獨癥兒童的表現都一樣的嗎?
孤獨癥兒童的表現每個(gè)人都不同。智力方面,從智商不足 40 到 高于 120 的天才智商;語(yǔ)言方面,從毫無(wú)語(yǔ)言到機械仿說(shuō)、雄辯甚至 詭辯;社交興趣方面,從對人毫無(wú)興趣到對人感興趣到煩死人家;興 趣行為方面,從瓶子蓋到天文,從磚頭瓦塊到地圖、交通路線(xiàn),從廣 告到歷史傳記,從不識數到常人不能企及的推算萬(wàn)年歷、開(kāi)平方以及 數字演算,從不識字到過(guò)目不忘的識記天才;除了孤獨癥孩子特有的 交流和社交的特異性表現外,每個(gè)孩子的表現都不相同。
17、孤獨癥兒童不會(huì )說(shuō)話(huà)嗎?
孤獨癥兒童“會(huì )”說(shuō)話(huà),但普遍缺乏語(yǔ)言溝通能力。現有數據表 明,大約 25%的孤獨癥兒童沒(méi)有口語(yǔ)語(yǔ)言或僅有有限的口語(yǔ)語(yǔ)言表達 能力。經(jīng)過(guò)康復訓練后,隨著(zhù)社會(huì )交往功能的提高,孤獨癥兒童的語(yǔ) 言能力也可以逐漸發(fā)展。
18、孤獨癥兒童智力有問(wèn)題嗎?
根據美國疾病控制和預防中心 2009 年的調查,大約 46%的孤獨 癥兒童擁有平均值或者平均值以上的智商。雖然目前尚無(wú)靈敏可靠的 測試孤獨癥兒童智商的工具,以上提供的智商指數也僅代表一個(gè)估測, 不過(guò)這個(gè)結果可以說(shuō)明部分孤獨癥兒童擁有與普通人群一樣或更高 的智商。也有研究報道 60%的孤獨癥兒童伴有不同程度的智力發(fā)育落 后。
19、孤獨癥患者會(huì )有攻擊行為嗎?
孤獨癥患者一般不會(huì )有意攻擊別人,只是由于其溝通和表達障 礙,有時(shí)會(huì )用異于常人的方式與人“溝通”,或人們不理解其需求和 意愿的時(shí)候,會(huì )出現行為和情緒問(wèn)題。孤獨癥患者全無(wú)“害人”之心, 不會(huì )算計人,缺乏反抗行為,被認為是最真實(shí)的人。
20、孤獨癥兒童都特別聰明嗎?
孤獨癥兒童個(gè)體差異很大,大部分沒(méi)有特殊能力表現,只有小部 分表現出“孤島智慧”,在繪畫(huà)、樂(lè )器、音樂(lè )、色彩、計算、機械記 憶、方位辨別等方面有特別突出的表現,如果加以合理引導與培養轉 化,這些能力對其職業(yè)開(kāi)發(fā)會(huì )有積極意義。
21、孤獨癥兒童感覺(jué)方面有問(wèn)題嗎?
研究顯示,56-90%的孤獨癥兒童存在感覺(jué)統合失調,所以大部分 會(huì )有感覺(jué)方面的問(wèn)題。如,聽(tīng)知覺(jué)敏感:喜愛(ài)某些聲音,對另一些聲 音特別恐懼;觸覺(jué)異常:不喜歡擁抱或觸摸;痛覺(jué)異常:多不怕痛;視覺(jué)異常:對特別圖像的喜好或厭惡、喜歡斜視、倒視;本體覺(jué)異常:喜歡坐車(chē)、怕坐電梯、喜旋轉。
22、孤獨癥兒童運動(dòng)方面有問(wèn)題嗎?
部分孤獨癥兒童在運動(dòng)功能方面也存在著(zhù)過(guò)敏或低敏的表現,比 如不喜歡粗糙的地面,容易暈車(chē)、暈船,不喜歡被推,行動(dòng)時(shí)總要抓 住某些東西來(lái)保持平衡。還有些喜歡前后擺動(dòng)身體,喜歡轉圈,不喜 歡靜坐、喜歡保持活動(dòng)狀態(tài)等。
23、孤獨癥會(huì )合并其他疾病嗎?
超過(guò) 70%的孤獨癥患者會(huì )有不同類(lèi)別和程度的其他病癥(共病)。常見(jiàn)的是精神障礙、感知覺(jué)異常、胃腸道問(wèn)題、注意力障礙、智力障 礙、癲癇、免疫失衡、焦慮抑郁等。這些病癥對孤獨癥患者的生活質(zhì) 量、康復效果以及預后等都會(huì )造成不良影響。
24、孤獨癥有藥可治嗎?
由于孤獨癥的病因和發(fā)病機制仍不清楚,所以目前尚缺乏針對孤 獨癥核心癥狀的藥物,主要依靠康復訓練和特殊教育手段,藥物治療 為輔助性的對癥治療措施,如抗精神病類(lèi)、抗抑郁類(lèi)和治療多動(dòng)類(lèi)的 藥物對治療相關(guān)癥狀會(huì )有幫助。
25、在公共場(chǎng)合應當怎樣幫助孤獨癥兒童?
作為陌生人,看到孤獨癥兒童時(shí),根據情況可以作出不同的反應。如果他們主動(dòng)和你打招呼,我們可以點(diǎn)頭微笑做出回應。如果他們出 現了一些不恰當的行為,我們可以忽視,不要給家長(cháng)亂出主意,有時(shí) 候忽視也是一種包容和接受。
26、“世界孤獨癥日”是怎么回事?
世界孤獨癥日全稱(chēng)為“世界孤獨癥關(guān)注日”(World Autism Awareness Day),2007 年 12 月聯(lián)合國大會(huì )通過(guò)決議,從 2008 年起, 將每年的 4 月 2 日定為“世界孤獨癥關(guān)注日”,旨在提高人們對孤獨 癥相關(guān)研究與診斷以及孤獨癥患者的關(guān)注。每年 4 月 2 日,聯(lián)合國會(huì ) 發(fā)布孤獨癥日宣傳主題,聯(lián)合國秘書(shū)長(cháng)會(huì )發(fā)表講話(huà),世界各地也會(huì )進(jìn) 行各種宣傳倡導活動(dòng)。
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