此文的目的是列舉一些家長(cháng)的誤區，不是對這些家長(cháng)指手畫(huà)腳。一來(lái)我沒(méi)必要，現在肯定還有一些誤區恐怕以后才會(huì )意識得到；二來(lái)這些家庭已經(jīng)很超載負荷很痛苦了，我沒(méi)有理由責備他們，只是想在此提醒和共勉。

聽(tīng)過(guò)不止一個(gè)媽媽說(shuō)“只要孩子快樂(lè )就行了。上帝創(chuàng )造了這個(gè)孩子一定就有他的旨意。”

    首先，我不同意這種媽媽自己詮釋的上帝旨意，我認為上帝的旨意她根本沒(méi)領(lǐng)會(huì )。任何一種把圣經(jīng)里的教訓理解為消極的意圖我都不太茍同，圣經(jīng)其實(shí)鼓勵人們要積極樂(lè )觀(guān)，不是阿Q的虛我滿(mǎn)足。良好的心態(tài)是前進(jìn)的動(dòng)力，不是停滯不前的借口。其次，孩子再快樂(lè )他還是要生存在這個(gè)社會(huì )里，不可能和周遭脫節，人們對異己的排斥程度還遠遠不能讓特殊需要的孩子有足夠的生存空間；如果我的自閉癥孩子整天被人戲弄恥笑甚至歧視他自己還渾然不知，這是很可悲的，至少這不會(huì )給他的家人什么正面影響，他的正常的兄弟姊妹一定會(huì )非常的不安和難受。當然，我說(shuō)這些是因為自閉癥孩子有潛力改進(jìn)，希望自閉癥孩子的父母要盡心盡力，如果是一個(gè)既定事實(shí)完全無(wú)法改變的診斷，我們當然可以做另外的解釋。另外，我認為說(shuō)以上這種話(huà)的家長(cháng)一邊還給孩子做ABA本身就很自相矛盾，我們強迫他們縮小和普通人的差距其實(shí)和讓他們快樂(lè )的宗旨背道而馳，相比之下我倒是更贊同那些把自閉癥孩子作為獨立個(gè)體，尊重他的存在和價(jià)值，不接受任何醫學(xué)和干預治療的家長(cháng)，我非常欽佩這樣人的定力和主見(jiàn)！

有的家長(cháng)喜歡攀比，你有一個(gè)DVD我也要有，你看了一本書(shū)我也要買(mǎi)一本，你給孩子上這個(gè)課了，我也要讓我的孩子上。

    其實(shí)，自閉癥孩子每一個(gè)都很特別，這些外在的物質(zhì)攀比都不能從根本上幫助孩子。家長(cháng)最重要的任務(wù)是確認自己孩子的弱項，咨詢(xún)查找治療方法并認真從自己開(kāi)始實(shí)施。在和學(xué)區斗爭的時(shí)候“知識就是力量！”在自己幫助孩子進(jìn)步的時(shí)候是“時(shí)間就是金錢(qián)！”孩子成長(cháng)非常快，不抓緊時(shí)間不高強度有效地訓練，孩子就差得越來(lái)越遠。很多人說(shuō)我幸運因為大爺是高功能，其實(shí)他們沒(méi)有看見(jiàn)我背后的辛苦和大爺兩年前甚至一年前的狀態(tài)。我不排除許多孩子不可教也，但我見(jiàn)到的兩年進(jìn)步不大的孩子都是家長(cháng)不夠得法耽誤了孩子。我至今只看過(guò)一本自閉癥的書(shū)，多數的書(shū)都和心理醫生給我們評估一樣，一多半是浪費時(shí)間，講的都是普遍的概念和問(wèn)題，具體有意義的東西很少，不值得花大把的時(shí)間閱讀，那個(gè)時(shí)間應該用于和孩子的臉對臉交流上，對于他們的干預治療我從來(lái)都是分秒必爭的。

四處給孩子做評估，總想找個(gè)特別準確的診斷，想看看孩子的問(wèn)題到底是什么。

    其實(shí)一個(gè)自閉癥的標簽就可以獲得學(xué)區的特殊教育服務(wù)或者政府的福利，孩子到底是高功能還是弱智究其根源還是家長(cháng)的攀比心理，不和正常孩子比了還要和自閉癥的群體比個(gè)高低。我非常同意一個(gè)朋友的說(shuō)法 -- 有特異功能還是弱智的標簽都無(wú)所謂，我在乎的是他能否和正常孩子一樣說(shuō)話(huà)做事，也就是說(shuō)這個(gè) “function” 是個(gè)關(guān)鍵詞。舉個(gè)例子，我有一天接二爺早，看見(jiàn)兩三歲的孩子坐一起畫(huà)畫(huà)，每個(gè)孩子都不會(huì )亂跑尖叫，每個(gè)孩子都知道在這個(gè)場(chǎng)景他們應該做什么，每個(gè)孩子都會(huì )分享他的成果，例如說(shuō)自己畫(huà)得好畫(huà)的是什么，評論別人拿筆不對什么的，畫(huà)得好不好并不重要，重要的是他們做的事情都和這個(gè)畫(huà)畫(huà)活動(dòng)相關(guān)得體。無(wú)心的家長(cháng)恐怕從這個(gè)普通的活動(dòng)中看不出真諦，也意識不到正常的孩子這么小就都有這些基本的功能，無(wú)論他們聰明與否，是畫(huà)畫(huà)天才與否。我在這里提醒生活中的小細節是多么的重要，這么一個(gè)簡(jiǎn)單的活動(dòng)基本5歲左右的自閉癥的孩子都無(wú)法達到這些小朋友的境界，多則到處亂跑根本不明白活動(dòng)的目的和要求 -- 尖叫，撕蠟筆的紙，不懂得畫(huà)畫(huà)意味著(zhù)白紙上的圖形要上色，對圖案的組成部分完全沒(méi)有概念，甚至亂涂在了反面，或者就認一個(gè)顏色，改變就哭鬧，這些癥狀大爺全有過(guò)；少則不懂得評論和分享（比如“你看我畫(huà)得多漂亮，我沒(méi)有只用一個(gè)顏色亂涂”；“小明不和我share蠟筆”；“老師我要上廁所”等等）。所以把時(shí)間花在這些細節上，教給孩子怎么畫(huà)畫(huà)，在這個(gè)場(chǎng)合怎么交流，比帶著(zhù)孩子到處求醫尋找定心丸或奇跡都要務(wù)實(shí)。

和學(xué)區作對，挑學(xué)區的毛病樂(lè )此不疲。或者整天沉浸于藥物治療的調查，各種癥狀歸結于醫療問(wèn)題，全部從醫療角度入手，忽略對孩子的言傳身教。

    我知道有的家長(cháng)快成了專(zhuān)家了，和學(xué)校斗爭一套一套的，或者說(shuō)起醫學(xué)治療無(wú)所不知，但孩子還是進(jìn)步不大。作為父母，我們不能把孩子的問(wèn)題歸咎于學(xué)校老師的方法或責任心，或者過(guò)度強調哪種食品過(guò)敏，花大量的精力把家里搞得和真空一樣。這里我不贊同走這些極端，不等于說(shuō)我完全不相信醫療的科學(xué)實(shí)踐以及和校區的不斷合作，我其實(shí)這兩方面都進(jìn)了很大的力，但我希望我們家長(cháng)能保持個(gè)平衡，處理自閉癥的各種問(wèn)題要有輕重緩急，尤其不能忽略親子教育。正常孩子的親子教育呼聲都越來(lái)越高，我們怎么能認為自閉癥孩子沒(méi)有學(xué)習的能力呢？他們不過(guò)是有自己一套的特別方式需要父母探索領(lǐng)會(huì )罷了。和學(xué)區的斗爭是督促整個(gè)團隊貫穿一致為相同的年終目標努力，醫療治療是為了ABA 打更好的基礎，清除一些身體機能的本能反應，從而有效地完成ABA計劃。比如與其花時(shí)間收集證據和各路人馬開(kāi)會(huì )責備學(xué)區沒(méi)教會(huì )孩子認字，不如自己坐下來(lái)親自教孩子寫(xiě)幾個(gè)字，日積月累總能練出個(gè)成效。

認為這些孩子教也白教，“你看看那個(gè)正常的兄弟姐妹學(xué)同樣的東西多么省力，都靠教得教到什么時(shí)候去？所以等他哪天開(kāi)竅了自然就會(huì )了.”

    我剛剛去了sixflags游樂(lè )場(chǎng)，也回想起海洋公園，馬戲團等地方的各種馴獸表演，看海豚能夠聽(tīng)人的指令看人的手勢做各種動(dòng)作，感嘆的同時(shí)，也特別受鼓舞。我們的孩子不會(huì )比小狗鯊魚(yú)更笨吧，而和那些馴獸員相比，我們許多父母卻很不合格。孩子的學(xué)習能力有不同的程度，我們不能和能力強的比就放棄了幫助能力弱的孩子。對待自閉癥的孩子要有極大的耐心和毅力，正常孩子也在成長(cháng)，甚至是更快的腳步，所以讓自閉癥孩子多等一天，就是多一天對他耽誤，不負責任。如果海倫凱了一個(gè)聾瞎的孩子都可以說(shuō)話(huà)讀大學(xué)，我們的孩子也一定可以通過(guò)大人教授而掌握知識的。

態(tài)度樂(lè )觀(guān)，不等于對孩子的嚴重程度掉以輕心。有的家長(cháng)聽(tīng)說(shuō)過(guò)去誰(shuí)誰(shuí)的孩子也說(shuō)話(huà)慢，長(cháng)大后挺有出息的，所以對自己孩子也放任自流；或者孩子有什么特異功能特別沾沾自喜引以為榮，對形勢沒(méi)有一個(gè)準確地判斷和認識。

    這種家里的孩子基本我看到?jīng)]有什么進(jìn)步，而且結果多是后來(lái)家長(cháng)很懊悔當初做得不夠。過(guò)去的孩子生長(cháng)環(huán)境不一樣，家庭成員多刺激多，食品更綠色，污染少，很多數據衡量的指標和現在也不一樣，不能完全作為參考。別人一個(gè)孩子的故事也不能說(shuō)明問(wèn)題。這就如我過(guò)去說(shuō)的看見(jiàn)一個(gè)正常孩子大哭大鬧于是覺(jué)得自己孩子哭得還不厲害所以覺(jué)得問(wèn)題不大，這完全是片面無(wú)知的。還有就是那些自稱(chēng)有多年教育經(jīng)驗的老幼兒教師常下錯誤結論，說(shuō)他們沒(méi)問(wèn)題甚至聰明大智若愚，對自閉癥孩子癥狀的判斷都是外行的，希望家長(cháng)不要聽(tīng)取，要靠自己做父母的直覺(jué)以及和自閉癥方面的專(zhuān)家交流來(lái)看待孩子的自閉癥程度并對癥下藥。

使勁帶孩子往人多的地方扎堆兒，以為既然自閉就要多接觸人。無(wú)數的正常家庭的家長(cháng)告訴我“多讓他和小朋友玩，以后就好了！”“你別總盯著(zhù)他，他不和你在一起挺聽(tīng)話(huà)的（是，他一個(gè)人在墻角按音樂(lè )健是挺聽(tīng)話(huà)的），讓他和小朋友在一起挺好的！”甚至“你兒子有音樂(lè )天賦，你看他多喜歡音樂(lè )呀！”

    任何一個(gè)自閉癥的孩子都是從1：1入手教育的，然后再放在大環(huán)境里融會(huì )貫通，否則身邊再多的人他也無(wú)法自己學(xué)會(huì )交流或學(xué)習簡(jiǎn)單的知識，因為他們沒(méi)有觀(guān)察和模仿的能力。大爺從1歲九個(gè)月到3歲一直在一群小朋友堆里，他根本不知道誰(shuí)的家長(cháng)是誰(shuí)；我們帶他去過(guò)夏威夷，佛羅里達迪斯尼，各種公園甚至大人的活動(dòng)，人都是烏泱烏泱的，好像見(jiàn)世面，其實(shí)他根本什么都沒(méi)學(xué)到，學(xué)到的知識和交流都是通過(guò)1對1。他不搗亂不等于他觀(guān)察了，做他該做的事情了，凡是不按照玩具功能設計的玩耍，我們后來(lái)都杜絕了，我寧可在他比別人各方面落后的情況下扼殺他的所謂音樂(lè )天賦。現在大爺是和正常孩子在一起，但是我對他的1對1沒(méi)有間斷過(guò)，而且他的和周?chē)⒆拥耐嫠＝涣鞫加袑?zhuān)門(mén)人員引導提示和矯正，指望他很小的時(shí)候像正常孩子一樣接觸人越多越無(wú)師自通，根本是一種錯誤的方法。