在確診為“孤獨癥”22年后，今年39歲的大連人李真依然走不出被拒絕的人生。上學(xué)被拒收，成年后從事社會(huì )組織推薦的工作崗位卻屢被辭退。李真沮喪且困惑，他不知道哪里做錯了。

　　同樣沮喪的還有張勇。在花了近百萬(wàn)元，窮盡所有現代醫學(xué)治療方式和康復辦法，他每天只能帶著(zhù)22歲的孤獨癥女兒去上班，讓她做點(diǎn)力所能及的“雜活兒”。

　　這些孤獨癥兒童長(cháng)大了，成年后的他們卻并沒(méi)有擺脫“孤獨”，生活中仿佛有一堵墻佇立在這些孤獨癥家庭和社會(huì )之間。

　　“按最低工資標準，能交上保險，有個(gè)生活出路就行”

　　李真住在大連市一棟紅磚樓里，房子總共70多平方米，他的房間有8平方米，堆滿(mǎn)雜物。母親5年前去世了，他和父親李元一起生活。

　　79歲的李元退休前曾是一名高級工程師。“孩子從出生就不正常，不分晝夜地哭鬧，眼睛不跟人對視。”

　　李元帶著(zhù)孩子去了大連一家中醫診所，又去了兒童醫院和醫科大學(xué)做CT，顯示腦電圖異常，腦發(fā)育不全。

　　“無(wú)病可尋，無(wú)藥可醫。”大連醫科大學(xué)基礎醫學(xué)院教授劉淑清介紹，1943年美國醫生就發(fā)現了這種通過(guò)行為診斷的疾病并命名為“孤獨癥”。此病目前在國際上依然沒(méi)有找到病因，只能推斷跟基因和環(huán)境有關(guān)，在我國已被列入精神殘疾范疇。

　　劉淑清說(shuō)，根據美國疾控中心去年全美數據調查 ，8~14歲孩子中，59個(gè)孩子里就有1個(gè)是孤獨癥。其突出表現的兩大核心障礙為社會(huì )性溝通障礙和感知覺(jué)的異常。目前她接觸到的大連大齡孤獨癥患者就有600人左右。

　　李真5歲就能數到5000，并且能讀三年級的課文，但是到了上小學(xué)時(shí)，被拒絕入學(xué)。此后的李真一直被關(guān)在家里，白天父母上班了，他就在臥室里自學(xué)。

　　李真對數字異常敏感，隨口問(wèn)他“1978年6月1日是星期幾？”他能脫口而出正確答案，答案是自己“從腦袋里蹦出來(lái)”。

　　李真成年后的第一個(gè)工作是在他32歲時(shí)得到的，在一家慈善商店負責接收愛(ài)心顧客捐贈物資，工作16個(gè)月直到商店關(guān)閉。

　　2017年4月，李真來(lái)到一家孤獨癥中心做接待員，今年3月離職。這份工作與他的低保沖突。

　　2013年，被認定為三級精神視力殘疾的李真從社區領(lǐng)到了每月600元的低保，現在漲到800元。李元說(shuō)，那時(shí)民政部門(mén)查到兒子月薪1200元，因此不能繼續享受低保。

　　大連市愛(ài)納孤獨癥障礙者綜合服務(wù)中心（以下簡(jiǎn)稱(chēng)“愛(ài)納”）主任劉雅雯也有相同的感受。“我們給做手工的孩子發(fā)200元都不行。有收入就不能領(lǐng)低保。盡管幾百塊很微薄，但對他們來(lái)說(shuō)是邁出了自食其力的一大步，希望環(huán)境能更靈活包容。”

　　盡管李真決定選擇工作，自愿放棄低保，但還是被辭退了。

　　李元認為兒子可以從事一些簡(jiǎn)單工作，比如在超市整理貨架，在圖書(shū)館整理圖書(shū)、保潔。他希望政府能夠給孩子提供一些工作崗位，按最低工資標準，能交上保險，有個(gè)生活出路就行。“孤獨癥孩子最終會(huì )走向大齡，大齡孩子沒(méi)有出路，小齡孩子就沒(méi)有方向。”

　　渴望工作獲得尊嚴

　　張勇的女兒紅紅同樣渴望工作，但不是迫于生存，而是為了“有事做，有成就感和體面尊嚴”。

　　22歲的紅紅可以幫在高校從事培訓工作的父親做很多事，比如把筆、本、手冊等資料依次放入材料袋，把裁好的學(xué)員照片貼在登記表和結業(yè)證上，然后蓋上公章，一次準備100個(gè)學(xué)員的材料，能連續高效地工作而不出差錯。

　　2003年開(kāi)始，張勇每月花2000元請專(zhuān)門(mén)的陪讀老師，陪紅紅上了6年小學(xué)。紅紅初中上的是特殊教育學(xué)校，讀了5年，揪頭發(fā)、哭鬧，甚至焦慮的時(shí)候咬自己，至今手上還留著(zhù)清晰的傷疤。

　　跟安靜的李真不同，紅紅坐著(zhù)時(shí)，頭和身體會(huì )晃動(dòng)，嘴里不時(shí)發(fā)出“嘶嘶”的聲音。問(wèn)她問(wèn)題，她也僅能幾個(gè)字幾個(gè)字的回答。除了“多動(dòng)”，紅紅還伴隨“睡眠輕”“胃疼”“過(guò)敏”“鼻炎”等多種病癥。

　　張勇帶著(zhù)紅紅上班已經(jīng)4年了。盡管學(xué)校很體諒，但他希望紅紅能在庇護性工廠(chǎng)就業(yè)，要有事做。

　　“我們沒(méi)有未來(lái)，親戚不可能在我們走了之后照顧紅紅。我們不要二胎，因為第二個(gè)孩子要背負紅紅這個(gè)一生的負擔。”紅紅母親說(shuō)，“越大的孤獨癥孩子跟正常人行為差距越大，希望政府能有日間照料站，我們愿意付費，將來(lái)能有個(gè)照顧孩子的場(chǎng)所。”

　　而26歲的劉元如今找到了自己存在的理由，他現在每周三天會(huì )來(lái)到愛(ài)納專(zhuān)為孤獨癥孩子提供工作崗位的烘焙坊。有11個(gè)孤獨癥障礙者在這里制作糕點(diǎn)，供愛(ài)心人士購買(mǎi)。他已經(jīng)堅持了兩年，雖然做糕點(diǎn)每月只能收入600元，但重要的是有一個(gè)寬容的環(huán)境，有老師指導，還能學(xué)一門(mén)技術(shù)。

　　做糕點(diǎn)的經(jīng)歷讓他很滿(mǎn)足。以前不愛(ài)跟人交流的他，現在喜歡發(fā)朋友圈、自拍，隨著(zhù)朋友圈點(diǎn)贊數量的增多，他越來(lái)越開(kāi)朗。

　　“希望政府能提供一個(gè)適合這些孩子的工作環(huán)境，相對穩定些就好。以前曾想自己去世的時(shí)候把孩子帶走，看見(jiàn)他的變化，現在沒(méi)有這種想法了。”劉元媽媽說(shuō)。

　　希望能通過(guò)努力工作，撐起這個(gè)家

　　已經(jīng)在大連富力希爾頓酒店工作4年的肖偉，目前可以拿到和同事一樣的工資，這是愛(ài)納服務(wù)的孤獨癥孩子中就業(yè)成功的案例。

　　酒店管事部經(jīng)理王莉認為，他雖然有點(diǎn)小障礙，比如“桌子已經(jīng)很干凈了，還反復去擦，東西必須按同樣位置擺放等刻板行為”，但完全勝任清潔工作。

　　“社會(huì )提倡關(guān)愛(ài)弱勢群體，我們酒店也想貢獻力量，我們部門(mén)有30個(gè)人包括兩個(gè)孤獨癥障礙者和3個(gè)聾啞人，他們工作都很好。我們的員工和客戶(hù)都接納他們，這些成員的加入沒(méi)有帶來(lái)負面影響，還讓客戶(hù)對酒店的印象加分。”王莉說(shuō)。

　　肖偉母親說(shuō)，他在特殊教育學(xué)校中專(zhuān)畢業(yè)后來(lái)到希爾頓，酒店友善的環(huán)境讓他成長(cháng)了，有這樣融入社會(huì )的機會(huì )很重要。

　　“我的愿望是能用自己的雙手努力工作，撐起這個(gè)家。”肖偉說(shuō)。

　　“現在大齡的孤獨癥障礙者，兒童時(shí)期缺乏合理干預，如今，他們需要接受職業(yè)培訓，通過(guò)輔助性和支持性就業(yè)幫助他們改善狀況。就業(yè)本身就是一個(gè)康復過(guò)程，如果被關(guān)在家里就會(huì )退步。”大連市精神殘疾人及親友協(xié)會(huì )主席劉淑清說(shuō)，希望普通職業(yè)學(xué)校對孤獨癥孩子敞開(kāi)，同時(shí)倡導企業(yè)開(kāi)設相關(guān)崗位給這些孩子。目前如果企業(yè)提供一定比例的崗位給殘疾人，可以免交殘疾人保障金甚至得到獎勵。但很多企業(yè)寧可多交錢(qián)也不接受他們，因為害怕?lián)L(fēng)險。這就需要政府設計規則，幫企業(yè)規避風(fēng)險。

　　根據中國精神殘疾人及親友協(xié)會(huì )2015年出版的《中國孤獨癥家庭需求藍皮書(shū)》，孤獨癥是貫穿終生的精神障礙疾病，73.7%的家長(cháng)認為孤獨癥人士的就業(yè)會(huì )受到歧視；84%的家長(cháng)希望孩子能享受低保，已享受該服務(wù)的家庭占比為9.5%;79.9%的家長(cháng)希望政府解決孩子的托養安置。