圖｜Thoka Maer

　　先舉手，關(guān)注《大米和小米》的你（或你伴侶），有多少是在孩子被診斷自閉癥后辭職在家的？

　　有人說(shuō)，辭職會(huì )讓爸爸／媽媽失去自己的生活；也有人認為，孩子的干預要全情投入不容一絲耽誤。

　　對此，大米和鄒小兵教授各持不同看法，并在鄒教授的辦公室展開(kāi)了“激烈論戰”，看看鄒教授的觀(guān)點(diǎn)是？——

　　我們有必要為了干預孩子而辭職嗎？

　　文｜鄒小兵

　　廣州中山三院兒童行為發(fā)育中心主任

　　廣東省兒科學(xué)會(huì )發(fā)育行為兒科組組長(cháng)

　　《大米和小米》的一篇文章曾報道過(guò)這樣的數據：50.4%的孤獨癥家庭有一人放棄職業(yè)專(zhuān)門(mén)早照看孤獨癥孩子，而在放棄職業(yè)的父母中，媽媽占比90.2%。

　　如此看來(lái)，媽媽辭職似乎成了一個(gè)自閉癥家庭里一個(gè)較普遍的現象。（點(diǎn)擊閱讀：中精協(xié)主席溫洪：這幾組折射中國孤獨癥群體現狀的數據，你要知道）

　　那么媽媽要不要辭職專(zhuān)門(mén)訓練孩子？作為醫生我無(wú)法給出肯定或否定的答案，但從我們的角度來(lái)看，媽媽或爸爸辭職與否，有以下幾方面的問(wèn)題是你需要思考的——

　　1

　　你對孩子的期望值是什么？

　　首先，我們的期望值，要建立在孩子的診斷和能力基礎上。

　　比如，你家孩子是經(jīng)典自閉癥，還是癥候群性自閉癥？病情程度和能力基礎不同，對孩子能力的影響，干預方案及目標也會(huì )不同。

　　如果是嚴重的癥候群性自閉癥，積極干預可以改善，但改善的程度可能遠不及經(jīng)典自閉癥，家長(cháng)對孩子的幫助應該主要體現在關(guān)愛(ài)、照顧和適當的認知、社交、運動(dòng)等領(lǐng)域的干預方面，目的是讓孩子成年后具有生活自理能力。

　　而經(jīng)典型自閉癥，尤其是低齡的經(jīng)典自閉癥兒童，只要我們給予理解、關(guān)愛(ài)，絕不打罵，給予適度的干預就可以達到生活自理的地步。而如果我們能夠給予高強度的科學(xué)干預，則孩子長(cháng)大后可以達到的高度可以與普通兒童沒(méi)有差別。

　　（點(diǎn)擊收看：鄒小兵專(zhuān)欄|分經(jīng)典性自閉癥還是癥候群性自閉癥）

　　其次是家長(cháng)對孩子的期望值。

　　你是希望孩子將來(lái)能夠達到簡(jiǎn)單的生活自理就好，還是有更高的要求，比如希望他能正常上學(xué)、畢業(yè)了找到工作、自食其力、獨立生活學(xué)習和工作、結婚生子？

　　（點(diǎn)擊收看：自閉癥兒童成年時(shí)有什么樣的預后？）

　　無(wú)論期望值高低，家長(cháng)們都要面臨做決定。

　　從我作為醫生的內心出發(fā)，總是希望孩子有最好的結果，考慮到家庭干預的重要性，我們也就希望家庭里能有人專(zhuān)門(mén)去對孩子開(kāi)展干預。

　　從世界各國的經(jīng)驗來(lái)看，無(wú)論是否有機構的科學(xué)干預，同時(shí)開(kāi)展的家庭干預都是不可替代的。家長(cháng)需要對此有清醒的認識。

　　2

　　評估不只是針對孩子

　　更要給家庭和社區康復資源做評估

　　提及評估，很多家長(cháng)都知道要給孩子做評估，其實(shí)忽略了另外一個(gè)重要的點(diǎn)：還要對所處環(huán)境資源做評估！

　　比如

　　家里的經(jīng)濟條件如何？

　　家庭和社區里有哪些資源？

　　夫妻之間感情狀況如何？

　　父母以及家庭其他成員的觀(guān)點(diǎn)是否一致？

　　父母的個(gè)性（包括耐性、信心、知識）、時(shí)間、工作性質(zhì)等

　　和諧的家庭、恩愛(ài)的父母、能夠給予堅定支持和配合的爺爺奶奶、聽(tīng)話(huà)的兄弟姐妹……

　　和諧的鄰里、善解人意的領(lǐng)導、家庭穩定的收入、黨和國家關(guān)于保障自閉癥人士權利和政策的落實(shí)是自閉癥兒童得到良好結局的保障，反之亦然。

　　我們需要根據這樣的一種評估來(lái)決定媽媽或爸爸是否要辭職。

　　作為醫生和社工，尤其是社工和公益慈善組織，在評估和提供資源方面是一股重要的力量。

　　做到這一點(diǎn)，也許家長(cháng)可以繼續工作同時(shí)開(kāi)展很好的干預，或者即使沒(méi)有得到很好的干預，孩子也會(huì )有一個(gè)較好的或恰當的預后，例如快樂(lè )的一生；

　　如果沒(méi)有做好這個(gè)評估和指導，有一些即使有很好條件的家庭可能也不能給孩子提供應有的科學(xué)干預。

　　對任何一個(gè)疾病的科普，強調的是KAB，即知識、態(tài)度和行為。我們通過(guò)學(xué)習知識，從而獲得態(tài)度，進(jìn)而開(kāi)展行動(dòng)。

　　如何能將這些資源達到最優(yōu)化利用？

　　如果你恰巧住在一個(gè)優(yōu)質(zhì)的自閉癥干預機構附近，同時(shí)家庭經(jīng)濟條件比較好，那么就可以把孩子直接送去該機構去干預，同時(shí)利用其他時(shí)間，包括周末、節假日和在家時(shí)間進(jìn)行家庭干預，爸爸媽媽沒(méi)有必要專(zhuān)門(mén)為了帶孩子訓練而辭去工作。

　　但如果你住在某個(gè)偏僻地區，家庭經(jīng)濟條件也不太好，父母一方有工作，一方?jīng)]有。

　　那我們就要鼓勵家長(cháng)自己學(xué)習干預訓練方法，在家對孩子做干預，不少家長(cháng)也取得了很好的效果。

　　我常常說(shuō)到的一個(gè)例子就是粵東地區的一個(gè)家庭，父母均為小學(xué)文化，家庭經(jīng)濟較差，但是他們聽(tīng)懂了“決不讓孩子獨自閑著(zhù)或獨自忙著(zhù)，總是在互動(dòng)著(zhù)”，父母加上懂事的小姐姐三人務(wù)農不忘干預，孩子進(jìn)步顯著(zhù)。

　　我也認識另外一個(gè)種果樹(shù)的爸爸，多年前他帶著(zhù)孩子來(lái)被我確診后，便帶著(zhù)孩子四處去訓練，這些機構并不專(zhuān)業(yè)，結果是花了很多錢(qián)，效果并不理想，這對于原本就不是那么富裕的家庭來(lái)說(shuō)不是件容易的事情，并且最終的結果孩子變化不太。

　　后來(lái)，我建議他不要再在外面奔波了，回家去好好帶著(zhù)兒子生活就好。

　　現在他在家里下田種樹(shù)，兒子會(huì )當他的小幫手，一家人生活得也很輕松愉快。或許他的兒子將來(lái)沒(méi)有獨立生活能力，但每天可以跟著(zhù)他一起進(jìn)出果園，幫忙干活，這也很不錯，不一定非要跑出去奔波訓練。

　　這是兩種不同的情況，家長(cháng)需要根據實(shí)際情況做決定。

　　3

　　現在不用心訓練

　　或許會(huì )在幾年后會(huì )后悔

　　在由神經(jīng)系統異常引起的致殘性疾病當中，有智障、腦癱、自閉癥這三類(lèi)。但為什么自閉癥父母的投入是如此之高？

　　其中最重要的一個(gè)因素是：自閉癥訓練和不訓練的差異非常大。

　　換句話(huà)說(shuō)，自閉癥患者（尤其是經(jīng)典性自閉癥）最具有搶救治療和教育訓練價(jià)值。

　　我經(jīng)常講兩個(gè)典型例子，同樣的兩個(gè)兩歲被診斷為自閉癥的孩子，小元和小如病情程度類(lèi)似，元媽和如媽還互相認識，在同一個(gè)行業(yè)工作。

　　當元媽得知孩子的診斷后，她向單位提出減輕工作量，不再出差，以便多陪著(zhù)孩子。單位很通融，答應了。

　　（我們迫切需要社會(huì )各界了解自閉癥，了解自閉癥孩子的康復需求和家庭壓力，這樣就可以對這些家長(cháng)有更多的理解和支持。

　　為了這點(diǎn)，醫院也應該盡可能為家長(cháng)開(kāi)出診斷證明，提出孩子的康復對家庭的要求。

　　人心都是肉長(cháng)的，相信會(huì )有單位領(lǐng)導和同事的理解和支持，當然家長(cháng)也不必因為有病恥感，對孩子的問(wèn)題總是藏著(zhù)掖著(zhù)）

　　于是他就在家陪伴孩子開(kāi)展干預，包括機構干預和家庭干預，利用“業(yè)余時(shí)間”為單位工作。

　　而如媽雖然也有陪伴，但僅僅是業(yè)余時(shí)間陪伴，平時(shí)還是像以前那樣工作，留給孩子的時(shí)間其實(shí)并不多，多數時(shí)間小如是由請來(lái)的阿姨照看著(zhù)，并無(wú)干預。

　　兩年后，他們帶著(zhù)孩子一同來(lái)到我這里復診，這兩名當初曾在同一水平線(xiàn)上的孩子，兩年后能力卻出現的巨大的反差：小元的情況越來(lái)越好（小元現在讀高中，適應得很好、學(xué)習也很優(yōu)秀），小如則越來(lái)越差了。

　　看到這樣的差距后，如媽心中懊惱。

　　于是他辭了職，創(chuàng )辦一家訓練機構。但創(chuàng )辦訓練機構后他又忙得全國到處跑，自己的孩子還有依然沒(méi)有得到足夠的干預和訓練。

　　結果孩子程度還是差。后來(lái)孩子還走失發(fā)生了嚴重的意外，如媽后悔不已。

　　講這兩個(gè)故事，是想提醒那些現在訓練孩子不上心的家長(cháng)，也許兩年三年以后，你會(huì )后悔自己當初的不投入。

　　比如大米的孩子小米，她現在已經(jīng)很好了，我不排除她是我當年誤診的那一個(gè)，但如果沒(méi)有當年她的媽媽大米那么投入、那么努力對孩子開(kāi)展干預訓練，她的狀況也許是另外一種狀態(tài)。

　　在這里要特別指出，對像小米這樣低年齡的兒童，自閉癥的診斷也許是不那么確定的。

　　但是我們的干預其實(shí)也就是正常兒童教育的強化版本，讓孩子多一點(diǎn)處在與人互動(dòng)的情景和游戲活動(dòng)之中，并非是要打針吃藥做腦操之類(lèi)的。大米所做的就是如此。這也體現了早期發(fā)現早期干預的明顯效應。

　　所以，自閉癥孩子訓練和不訓練，差別真的很大：用心訓練了，能力雖差也許將來(lái)有可能自食其力，而如果不訓練即使程度輕的，長(cháng)大后依然可能沒(méi)有獨立生活能力。

　　4

　　訓練不是媽媽一個(gè)人的事

　　你要組建自己的團隊

　　孩子的訓練絕不是媽媽單肩作戰，而是有一支團隊。

　　醫生提供診斷開(kāi)展評估、提供和指導家長(cháng)選擇科學(xué)干預方法；

　　治療師則應該在開(kāi)展具體干預訓練的同時(shí)，加強對家庭的指導，尤其是個(gè)性化的指導，而不是泛泛而談的指導；

　　家庭成員則根據孩子的病情程度以及家庭資源狀況作出在家庭中如何干預的方案，孩子程度輕、可以上幼兒園或小學(xué)的則應該積極和老師交流和配合，保證孩子在園得到融合和進(jìn)步。

　　醫生家庭老師特教四方理念一致、方法科學(xué)正確、分工合作，共同服務(wù)于孩子的生活，學(xué)習、訓練、游戲、治療。

　　在家庭干預中，母親或父親就是領(lǐng)隊，負責整個(gè)家庭團隊的統籌和指揮。著(zhù)重做好孩子訓練治療的安排、設計和分工，然后將相應的工序適當地安排給相應的成員完成，并監督完成質(zhì)量。

　　在我的門(mén)診中，我的確看到多數是媽媽辭職做干預或帶著(zhù)孩子，爸爸有一些參與，但也有很多爸爸都因為“工作忙、賺錢(qián)難”而對孩子的干預不聞不問(wèn)。

　　我都會(huì )語(yǔ)重心長(cháng)地告訴爸爸：“每天少看一點(diǎn)手機，早一點(diǎn)下班、哪怕您每一天拿出半小時(shí)時(shí)間和孩子互動(dòng)一下，不僅讓孩子得到進(jìn)步，得到孩子的喜愛(ài)，更加重要的是也會(huì )給媽媽極大的寬慰和信心的支持”，這時(shí)，我總是能夠看到***熱淚盈眶！

　　例如家長(cháng)為孩子設立專(zhuān)門(mén)的成長(cháng)記錄本及時(shí)間表，注明什么時(shí)候復診、上課、做活動(dòng)等等。并且定期與醫生、治療師溝通商量每個(gè)階段的訓練重點(diǎn)、階段成果、存在問(wèn)題及解決方法。

　　當你的這個(gè)團隊運作良好，就更容易實(shí)現最優(yōu)化的訓練效果。

　　注：部分內容來(lái)源于自閉癥兒童家長(cháng)必讀書(shū)目，鄒教授所著(zhù)《與你同行》一書(shū)

　　大米后記：

　　現在的我已經(jīng)不再像以前一樣，強求父母盡可能把自己所有的時(shí)間都花費在孩子的訓練上，要孩子無(wú)時(shí)無(wú)刻不處于訓練當中。講真，這是個(gè)多么艱難的任務(wù)。

　　一個(gè)媽媽辭去工作全職在家帶著(zhù)孩子，真的會(huì )非常焦慮，容易患焦慮癥抑郁癥，她生活里所有的內容只有這個(gè)自閉癥孩子的每一天是不是進(jìn)步了。現在的我，更覺(jué)得一個(gè)人不應該只為了孩子活著(zhù)，就算孩子診斷為自閉癥，父母也不應該長(cháng)期完全丟棄自己原有的生活和工作。當然，暫時(shí)的性的以孩子為主，是可以的。但，長(cháng)期，人會(huì )崩潰掉。

　　就好比我認識近十年的鵬仔媽?zhuān)暮⒆痈壹倚∶状笠粴q，上小學(xué)四年級。

　　在前幾年辭職專(zhuān)心訓練鵬仔的時(shí)候，她的心態(tài)焦慮抑郁近乎瘋狂，夫妻關(guān)系也非常不睦，甚至想過(guò)離婚。因為她總是希望鵬仔爸也跟她一樣，要無(wú)時(shí)無(wú)刻把鵬仔的訓練放在第一位。

　　后來(lái)鵬仔開(kāi)始要上幼兒園，鵬仔媽做出選擇，重新出去工作，對鵬仔媽來(lái)說(shuō)簡(jiǎn)直是重獲新生。

　　現在的鵬仔媽來(lái)到了大小米，成為大小米的頂梁柱，每天跟打了雞血一樣的工作，她跟我說(shuō)：“孩子是我們一生的事業(yè)，但只有和你們在一起工作，我才能找到這種生活和奮斗的激情。”

　　我很感動(dòng)。

　　而現在，已經(jīng)有15個(gè)和鵬仔媽一樣的家長(cháng)加入到大米和小米，他們重新找到人生的快樂(lè )和自信。

　　這就是為什么我覺(jué)得《大米和小米》如此重要？因為它不僅僅是為了我們的孩子，也為了更多的家長(cháng)們。

　　去年十月份，我去了兩趟美國。好朋友呆呆爸接待了我們，他告訴我，呆呆現在一個(gè)星期接受四個(gè)小時(shí)的ABA服務(wù)上門(mén)，呆呆媽只需要晚上偶爾做一下訓練就好。

　　雖然目前在中國，距離國家和機構承擔孩子的訓練還很遙遠，但是沒(méi)關(guān)系，很多時(shí)候還是靠我們自己來(lái)承擔所有的壓力。但，親愛(ài)的，我們一起努力！

　　學(xué)會(huì )放松，學(xué)會(huì )用欣賞的目光看待孩子每一點(diǎn)進(jìn)步，也學(xué)會(huì )，生活里，不只是孩子。

　　-完-