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從社會(huì )適應角度看待自閉癥

2019/8/19 9:04:21 來(lái)源:本站原創(chuàng ) 作者:wangsf 字體: 發(fā)表評論 打印此文

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      經(jīng)過(guò)科學(xué)、系統的干預,幾乎所有的自閉癥兒童都是可以得到改善的。但是大家可能從很多途徑了解到,有很多的專(zhuān)家認為,自閉癥是終生性疾病,是不能治愈的。如果從生物學(xué)異常的角度來(lái)看,也許這是對的。不僅是自閉癥,大多數的發(fā)育行為疾病,例如多動(dòng)癥、學(xué)習障礙等疾病也被認為是不可以治愈的,即相關(guān)的障礙終生存在。但是如果我們換一個(gè)角度,從社會(huì )適應的角度來(lái)看,我們也許可以說(shuō),自閉癥是可以治愈的!


  這個(gè)社會(huì )適應角度的意思是:


  如果某個(gè)人能夠在這個(gè)社會(huì )中獨立生活、學(xué)習和工作,我們就可以認為這個(gè)人是一個(gè)正常人,如果他/她成年后除了可以獨立生活、工作,甚至還有自己的情感世界,可以結婚生孩子傳宗接代,那就可以認為與普通人無(wú)異。事實(shí)上,國內外大量的研究和生動(dòng)的例子都告訴我們,自閉癥兒童是可以擁有正常的人生。


  1、家長(cháng)對自閉癥兒童可以有什么樣的期望?


  自閉癥兒童經(jīng)過(guò)干預和訓練,可以達到不同程度的獨立生活和工作能力。對于他們將來(lái)的生活狀態(tài),我們大致可以預想有以下幾種情況(程度):


  1)成年后可以獨立生活、學(xué)習和工作(像正常人一樣生活,但是可能在交往、智力、、行為等方面有些與眾不同或特別,但是不影響其獨立性,少數人甚至有特殊能力,可能對社會(huì )做出重要貢獻)。這個(gè)目標的實(shí)現難度不小。但是家庭-醫生-機構-社會(huì )-政府應該不斷努力,提高這部分兒童的比例!


  2)成年后需要一定(輕微)的幫助和庇護,基本能夠獨立生活、學(xué)習、工作。但是在具體求職時(shí)他們可能需要一定的關(guān)照、庇護或社會(huì )的支持,通常從事某些特定的工作,例如圖書(shū)館管理員、倉庫保管員、軟件設計師、電腦編程員。這些工作通常不被重視,但他們可以完成得很好。他們可以完全生活自理,自由出入各種場(chǎng)合,由于社交缺陷間中可能會(huì )出現大大小小的問(wèn)題。


  3)成年后需要明確的保護或者幫助。他們可能需要在別人看護的條件下從事某些特定的社會(huì )福利性的工作,在熟悉的環(huán)境中可以自由活動(dòng)。例如在庇護工廠(chǎng)從事一些簡(jiǎn)單的勞動(dòng),獲得福利性的報酬。這些工作的獲得與當地經(jīng)濟社會(huì )發(fā)展、殘疾人事業(yè)的發(fā)展和文明進(jìn)步水平有關(guān)。這是政府和社會(huì )組織應該大力推動(dòng)的工作。相當一大批自閉癥人士將來(lái)可以達到這個(gè)目標。


  4)可以在家庭環(huán)境下生活自理,并在一定社區范圍內走動(dòng)。他們可以自己獨立完成各項吃喝拉撒睡等基本生理活動(dòng),但是可能不具備外出工作能力,外出活動(dòng)也需要他人看護才能保障安全。這是大部分自閉癥患兒都可以達到的能力范疇,即使是嚴重個(gè)案,家長(cháng)沒(méi)有能力和時(shí)間對孩子進(jìn)行全方位的干預,但是本著(zhù)一個(gè)平常心,多加關(guān)愛(ài),多給予理解和支持,以居家生活自理作為訓練的主要內容,這個(gè)目標不難實(shí)現。


  5)生活不能自理。他們在生活自理的一個(gè)方面或多個(gè)方面都需要不同程度的照料,屬于嚴重的殘疾。這些孩子將是家庭和社會(huì )沉重的經(jīng)濟和心理負擔,我們應該盡力避免。造成這種結果的原因有很多,包括病情嚴重,尤其合并智力障礙;對于患兒沒(méi)有實(shí)施干預;干預過(guò)程中存在錯誤的做法(打罵教育特別錯誤);對孩子期望值過(guò)高造成壓力過(guò)大。

  

     2、自閉癥孩子可以達到怎樣的期望值取決于什么?


  目前的醫療水平還不能準確預測哪一個(gè)自閉癥孩子可以達到哪一個(gè)高度的期望值,但是以下因素與較好的期望值有關(guān):


  1)孩子診斷的年齡小(兩歲或三歲以下),早期實(shí)施了恰當的正確的科學(xué)干預。


  2)家長(cháng)能力強,通過(guò)學(xué)習對自閉癥有正確的認識,心態(tài)平穩,付出了積極的努力。在孩子訓練過(guò)程中沒(méi)有走彎路或少走彎路。


  3)孩子智力發(fā)展水平較高(智力水平可以通過(guò)測試了解,也有家長(cháng)和專(zhuān)業(yè)人員的觀(guān)察和直覺(jué))。如果有外觀(guān)畸形或者特殊面容,提示有可能合并智力低下,預后期望會(huì )有所降低。


  4)孩子有較多恰當交流性語(yǔ)言(經(jīng)過(guò)訓練有較多恰當語(yǔ)言也屬于有語(yǔ)言)。


  5)家庭獲得的支持多,家長(cháng)得到足夠的喘息機會(huì )。自閉癥的訓練是如此的艱苦,家庭訓練是如此重要,家長(cháng)如果得不到自身的情緒放松和支持,多數家庭是不能夠堅持下去的。我們常說(shuō),對于自閉癥兒童的康復,“無(wú)快樂(lè ),不康復”,其實(shí)也可以說(shuō),如果家長(cháng)“無(wú)快樂(lè )”,則孩子“難康復”。這當然也與來(lái)自家庭其他成員的幫助以及社會(huì )的支持體系有關(guān)。

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